Etikett: Parkinson

Underbara höstdagar med crisp i luften

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Högtryck, kyla, solsken; hösten när den är som bäst! De här dagarna vill jag, som bor på västkusten, passa på och vara utomhus. När höstvädret tillåter går jag en långpromenad, passar på att höststäda i trädgården, dricker en mugg varm choklad med kyla som nyper i kinderna, och vi kan grilla och äta utomhus – kanske med en filt svept om kroppen.

Det här är ett sätt för mig att ladda endorfiner, lite lycka från det som finns i min närmiljö.

Snart kommer dagar med det typiska västkustsvädret; råkallt, ruggigt, blåst och regn på tvären, samma sak varje år. Det blir en råhet som inte går att beskriva den måste upplevas, en råhet som kryper in överallt och man fryser oavsett hur man är klädd. Så de här dagarna med högtryck tar jag på mig en varm jacka, mössa och vantar och går ut i kylan, njuter av höstens färger, dofter och den klara, crispiga luften.

Just nu när det fortfarande är crispig höst går jag och funderar på om jag ska prova på att ”vinterbada”. Det ska ju vara så bra för både kroppen och hjärnan! Men jag tycker det känns skrämmande med kylan, kanske 1-4 grader i vattnet. Jag vill ändå våga prova och hoppas att jag klarar av att ta mig förbi mitt motstånd.
Här kan du läsa om vinterbad:
Aftonbladet
Kollega
Doktorn

Att komma till insikt om vad som är värdefullt i livet

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Ibland kan det vara bra att stanna upp – ta en time out – och fundera över sin tillvaro och sitt liv. Livet går så fort ibland och det är så lätt att bara låta det rulla på. Man fortsätter i de banor och rutiner som man valde när man började sitt vuxenliv, och de man la till efterhand, utan att egentligen fundera över om det är så man vill ha det. Utan att reflektera över att man blir äldre, lär sig nya saker, förändras. Så ta dig tid att stanna upp en stund och fundera över rutiner, vanor, din vardag… hur ser det ut? Vad i ditt liv är värdefullt? Finns det något värdefullt som du vill skapa mer utrymme för? Är det möjligt att skapa det utrymmet? Innebär det förändringar som du kan göra nu eller är du i en fas av livet där det inte går?

Hur det än är, och vilka svar du än kommer fram till så har du genom att fundera och göra dig medveten skapat ett utgångsläge – en nustatus. Din nustatus är en medveten bild av ditt liv just nu; med allt vad det innehåller och det är du själv som avgör om där finns något du vill förändra; lägga till eller ta bort.
I den bästa av världar står man själv med kontrollen över sitt liv och dess innehåll, men riktigt så är det inte. Livet händer, och ibland handlar det bara att göra det bästa av situationen. Hur mycket man än planerar, analyserar och vill – men i en del av de här stunderna av ”Livet kom emellan mig och min planering, … emellan mig och det jag vill göra” är det skönt att veta vad man värdesätter.
Jag värdesätter både stora och små saker i mitt liv. En av de saker jag värdesätter är att samtala med mina barn. En annan att umgås med min familj; det blir ofta många skratt. Familjen är helt enkelt värdefull för mig. Det betyder att jag väljer familjetid före annat om det är möjligt i mitt liv.
En annan sak jag värdesätter är förmågan att röra mig; att gå, därför kan jag smyga in en promenad här och där i min vardag. Inte alltid enkelt eller självklart men vetskapen om vad promenaden betyder för mig hjälper till.
En tredje är att umgås med vänner, prata och skratta tillsammans, det är också något jag värdesätter.

Det finns mer i mitt liv som är värdefullt, stort som smått, men för mig är det viktigaste att jag stannar upp ibland och tänker efter, funderar på; vad är det som jag värdesätter i mitt liv?
Då blir jag medveten, dels om hur livet och vad jag värdesätter förändras och dels om jag har möjlighet att skapa utrymme för något som jag upptäcker är värdefullt för mig.

10 saker som kan hjälpa dig att hantera din parkinsondiagnos

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag läser en hel del olika bloggar, på en av de – Twitchy woman – hittade jag ett inlägg med tips på 10 olika saker som kan hjälpa den som nyligen fått sin Parkinsondiagnos. Jag gillar de här tipsen och vill gärna dela de här på bloggen; jag har översatt och anpassat de efter svenska förhållanden.
Personligen tycker jag att flera av tipsen är allmängiltiga och en bra påminnelse för alla oss som lever med Parkinson. Det finns en hel del  man kan göra själv och som kan hjälpa till att öka förståelsen av livskamraten ”Parkinson”.

”As they say in the Parkie world, we are like snowflakes, no two of us are alike. Each one of us has different symptoms and responds differently to medications and therapy.”
–Twitchy woman

“Twitchy Womans 10 recommendations” – översatta och anpassade till svenska förhållanden

  1. Träna. Man kan inte påpeka det här tillräckligt många gånger. Det har visat sig att träning är de mest effektiva sättet att slåss mot effekterna av PD (Parkinsons sjukdom). Tränar du redan? Bra! Fortsätt med det. Öka gärna volymen, prova nytt, utmana dig själv! Tränar du inte? Starta mjukt och försiktigt och hitta den träningsform som passar dig.
    – Jag tränar högintensiv intervallträning, styrka, yoga, rörlighet, promenader – jag utmanar min balans, min koordination och styrka. Jag tränar det jag tycker är roligt!
  2. Fortsätt med det som du gjorde innan diagnosen. PD kanske gör att det går långsammare, men nu i början sluta inte utan fortsätt.
  3. Ät bra!
  4. Lämna hemmet! Umgås med andra! Ensamhet är den främsta orsaken till att PD utvecklas (försämras) snabbt.
  5. Hitta en mentor som har PD.
    – det finns flera olika Facebookgrupper, sök på ”Parkinson” och du hittar flera, här är det många som ställer frågor och får svar. Delta i Parkinsonträffar, här kan du träffa andra som levt med PD länge och alla har en gång varit nydiagnostiserade.
  6. Delta i organiserade Parkinsonträffar. Även om du inte tycker att det här är din grej, gå en eller ett par gånger, här kan du träffa andra som kan stötta och ge support när du behöver det.
  7. Hitta en träningsgrupp som riktar sig till ”Parkies” – boxning, dans, yoga m.m. Det här finns på flera orter runt om i landet. Många som deltar i de här träningsgrupperna vittnar om att det är veckans höjdpunkt, så våga testa!
  8. Läs bloggar och hemsidor som du kan lita på. Akta dig för de som försöker sälja ett ”botemedel”. Tips på var man kan börja är Michael J Fox Foundation, Parkinsonförbundet.
  9. Gå en patientutbildning – om din mottagning erbjuder dig att delta i en patientutbildning, tacka ja. Här lär du dig mer om PD, hur olika sjukdomen kan yttra sig, du får tips på hur man kan hantera olika situationer och mycket mer.
  10. Tips på böcker. – läsning pågår, rekommendationer kommer.

Precis som Twitchy woman hoppas jag att de här tipsen kan vara till hjälp. Det allra viktigaste är dock att du känner till att du är inte ensam på din resa med Parkinson.
Tveka inte att ta kontakt med mig eller någon annan med Parkinson om du har frågor eller funderingar.

Tufft att ställa om till vintertid

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag har tidigare år inte upplevt några större problem när vi har ställt om till vintertid. Det har gått smidigt. Jag har varit rätt pigg på morgonen – tack vare den extra timmen – och lite trött på kvällen. Men överlag har det gått bra. Tre, fyra dagar har omställningen tagit, sedan har allt varit som vanligt igen.

Men i år! Herre min je! Min kropp och knopp har inte alls fattat att det är vintertid. Jag har vaknat 04.40 tre dagar på rad och kan inte somna om, i min kropp är klockan tjugo i sex och det är dags att vakna. Helt tokigt, har aldrig hänt mig förut.

På kvällen är det samma sak, min kropp och min hjärna lever kvar i ”sommartid” och börjar varva ner för natten halv tio – det är bara den lilla detaljen att nu är klockan halv nio! Jag kämpar för att hålla mig vaken. Jag vet att jag måste bryta mönstret på kvällen om jag ska kunna lära min kropp att sova en timme till på morgonen.

Att det ska vara så svårt! Onsdag morgon och givetvis vaknar jag före klockan fem, men tio minuter senare än dagen innan. Det går kanske åt rätt håll, även om det går långsamt.

Just nu avskyr jag den här tidsomställningen, eller snarare hur den påverkar mig. Hela min dag blir förskjuten och konstig, inget stämmer riktigt, och på kvällarna är jag trött. Men det är väl bara att ta sig igenom, tids nog har jag väl vant mig. Och kanske ska jag vara glad för tio minuter i taget – det går åt rätt håll.

Ickemotoriska symptom – förstoppning, försvagat luktsinne och livliga drömmar

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Sida vid sida med de motoriska symptomen finns de ickemotoriska. De här symptomen uppträder oftast mycket tidigt i sjukdomen, för de allra flesta många år innan de första motoriska symptomen.
Det kan vara symptom som förstoppning, försvagat luktsinne och livliga drömmar – inte konstigt att alls att det första man tänker på med de symptomen inte blir; ”Hoppsan, jag har visst Parkinsons Sjukdom.”

Nu tar jag mig friheten att vara lite cynisk och det gör jag eftersom jag i många år innan jag började misstänka Parkinson hade just de här symptomen – främst försvagat luktsinne, sedan en orolig mage och drömt mycket har jag alltid gjort.
Om vi pratar luktsinne som ett Parkinsonsymptom – japp mitt är definitivt nedsatt och har varit det länge… Så länge att jag knappt minns hur det var att ha ett fungerande luktsinne. Länge trodde jag att det här med min förmåga att känna dofter var kopplat till att jag är pollenallergiker och i många år tagit olika allergimediciner i form av nässpray. Alltså att det var en biverkan av medicinerna…
Jag har lärt mig att leva utan att kunna känna vissa dofter och accepterat det med ett visst vemod. Tänk er då glädjen när jag i somras pliktskyldigast luktade på våra nyplanterade rosor – min sambo insisterade – och kunde känna den underbaraste av dofter! Det var en känsla av att återupptäcka något värdefullt som man tappat bort. Där och då blev jag helt övertygad om att, åtminstone en del av mitt nedsatta luktsinne var ett Parkinson symptom.

Sedan kan vi prata förstoppning. Det är kanske bara ett ämne som man diskuterar om barn och våra äldre. För min egen del handlar det snarare om magproblem, en orolig mage som var förstoppad ena stunden och motsatsen någon timme senare – en typisk *IBS-mage! Så det var den slutsatsen jag drog av symptomen från magen. Nu med Parkinson kan jag säga att Nej en IBS-mage hade och har jag inte, däremot har jag en mage som är känslig. Kanske var min stökiga mage ett tidigt Parkinsonsymptom? Troligen, men det var absolut inte en koppling jag gjorde då.

Sedan har vi det här med livliga drömmar… Här kan jag inte se någon direkt koppling till hur jag drömmer. Jag har alltid drömt mycket, livliga drömmar, i färg med både smaker och dofter, ibland starka känslor – jag kan inte se att det har varit någon förändring över tid.
Så jag tror att bara för att man har Parkinson behöver man inte ha alla symptom, utan vi drabbade är alla individer och vilka av sjukdomens symptom vi får kan skilja sig åt.
Med Parkinsondiagnosen kommer eftertanken och ju mer jag lär mig om sjukdomen desto mer förstår jag om både yttringar i kroppen som funnits länge och sådant som tillkommit i ett senare skede av livet.

*IBS är en förkortning av engelskans irritable bowel syndrome, och betyder ungefär lättretbar eller överkänslig tarm. Det kallas också för kolon irritabile och funktionella tarmbesvär.

Fredagsnöje – med vrickad fot i ett ridhus

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Fredag, tänk så olika saker man kan välja att göra den här dagen och kvällen, veckans sista innan helgen. Fredagkväll brukar jag oftast träna eller vara med dottern i stallet – det är mina fredagsnöjen. Den här kvällen hade jag planerat in ett pass cirkelträning

Efter en dag med ganska mycket stillasittande såg jag fram emot att få röra på mig, att träna. På eftermiddagen gick jag en skogspromenad för att plocka svamp innan det utlovade regnet och kylan kommer. Med rejäla kängor och i lite oländig terräng kan jag promenera på i raskt tempo – det känns riktigt skönt i kroppen som fungerar bra. Regnet kom medan jag var i skogen, så det var bara att gå tillbaka hem igen. I raskt tempo, som sagt, och givetvis halkade jag på en sten och satte mig på rumpan! Det gick fort, plötsligt bara satt jag där med rumpan på mjuk mossa och en förvånad uppsyn.

Jag sitter kvar en stund och känner efter om jag har ont någonstans, men nej det har jag inte. Jag reser mig upp och börjar gå hemåt igen, då märker jag att självklart har jag vrickat foten som slant på stenen. Det blir ingen träning ikväll, utan den här fotleden behöver vila.

Det blev ingen träning, däremot blev det besök hos dottern och fredagskväll i stallet. Trots en vrickad fot, eller tack vare, blev det en positiv och trevlig kväll. Som jag tillbringade på en pall i ridhuset som stolt och glad publik när dottern tränade; de är så duktiga hon och lille hästen.

Landa och hitta balansen igen

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag har haft några dagar med väl många aktiviteter och det har varit svårt för mig att hålla på mina rutiner, de som skapar balans, jag har fått ge avkall på lite för mycket. Det i kombination med två nätter när jag sovit oroligt, har definitivt inte varit det bästa utgångsläget för att fungera optimalt.

Trots allt har jag lyckats med att få till måltider och träning. Maten har kanske inte varit den bästa, det blev halloumiburgare/meal till lunch en dag, men jag tänker att det är bättre att äta på regelbundna tider än att skjuta upp måltiden.

Träningen har också flutit på med en kombination av fys, puls, yoga, rörlighet och promenader. Det har fungerat tack vare att jag gjort en del träning hemma.

Det jag har fått välja bort har varit återhämtning/vila på dagen, och det har jag känt av ordentligt! I söndags var jag helt utmattad och la mig att vila klockan halv sju. Jag insåg ganska snabbt hur trött jag var så jag bytte vila mot nattsömn. Tjugo över åtta somnade jag, helt utmattad, jag vaknade klockan sex av väckarklockan.

Jag gillar inte att det här påverkar mig och inte heller hur det påverkar. Men efter de här dagarna behöver jag komma i balans igen, landa i både kropp och huvud. Ett sätt för mig att återhämta mig och skapa balans, är att gå i skogen och plocka svamp. Igår eftermiddag blev det av och det var som att kunna andas igen. I skogen fungerar kroppen, trots eller tack vare oländig terräng. Och svamp i mängder fanns det. Att sitta på huk, plocka svamp, känna skogens doft av mossa och jord, höra vinden i träden – för mig är det den bästa återhämtningen. Det blir som en meditation där både kropp och själ kommer i balans igen.

Träna, äta, sova – repeat. Min Skalmanklocka

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Skalman har förmodligen inte Parkinson men han har sin mat- och sovklocka. Den klockan ger honom helt klart balans i tillvaron. Han äter och sover på bestämda tider och ingenting kan hindra honom från att följa klockans rytm. En mycket smart ordning; hoppar aldrig över ett mål mat och kan därför fungera, hoppar aldrig över sömnen och är därför aldrig trött på grund av sömnbrist. Skalman har sina rutiner och följer de.

Jag kom att tänka på Skalmans klocka när jag funderade över varför jag – för vilken gång i ordningen vet jag inte – hoppade över ett mål mat och som ett resultat av det blev trött och seg i huvudet. Jag vet att det blir så här! Ändå när jag är mitt uppe i något vill jag göra klart, komma till avslut och skjuter upp måltiden. Jag skapar en obalans som min kropp och hjärna inte gillar.

Så jag skulle behöva min egen klocka och den skulle ringa för Träna, Äta, Sova sedan repeat. Det är de ingredienserna som skapar balans och rutiner i mitt liv. Igår blev det check på alla punkter och då mår jag bra! Idag är en ny dag och jag hoppas att jag kan vara lika klok som Skalman och lyssna på min Skalmanklocka.

Träna, äta och sova – ger mig en kropp som fungerar, jag är mätt och belåten, klar i huvudet. Repeat är det svåra!

Parkinsonsymptom – rörelsehämning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Rörelsehämning, smaka på det ordet. Det känns så torrt och lite luddigt. Skriv om ordet och det kan bli ”hämmade rörelser” = ”begränsad rörlighet”; man har mao problem med rörligheten. Nu blir det kanske lättare att förstå vad det handlar om – rörligheten i muskler och leder är begränsad – och det berör hela kroppen!
Det torra och luddiga ordet ”rörelsehämning”, benämningen av ett symptom som jag tycker är handikappande i många vardagssituationer.

Det här symptomet är rent ut sagt skit! Och i mitt liv var det ett av de första motoriska symptomen.

Symptomet visar sig i olika situationer, förmodligen för att dess påverkan är så omfattande och påverkar så olika delar av kroppen.

Medrörelser vid gång
När de normala, spontana medrörelserna vid gång, minskar är det rörelsehämning. Tänk armen som inte pendlar… Höften som inte vill driva benet framåt… Tårna som inte pekar uppåt när man sätter i foten, utan de slår i före hälen… Tänk axlar och bröst och skuldror som stelnar och inte följer med när man går…
Inte konstigt att stegen blir kortare.

Det är det här symptomet som gör att jag promenerar med mina långa steg och pendlande armar (BIG), för att träna kroppen och hjärnan. Ändå slår det till ibland och jag kan känna att, framförallt vänster arm bara hänger och inte är med i rörelsen.

Långsamma rörelser
Det är rörelsehämning som är med och spökar när rörelserna blir långsamma. Som att det tar tid när man duschar, eller klär på sig.
Det här märkte jag först i omklädningsrummet på sportklubben – varför tog det så lång tid för mig, de andra var mycket snabbare?
Det var rörelsehämning som var framme och gjorde mina rörelser långsamma. Nu har jag vant mig vid just den situationen och det räcker med kunskapen, det minskar stressen.

Men det finns andra situationer som inte är så kul. I mataffären när man skall packa sina kassar och inte hinner i det tempo som förväntas – grymt stressande.

Min strategi är ordningen jag lägger upp varorna på bandet, i kategorier som skall packas i samma kasse, tunga saker först och ömtåligt sist. Sådant som tål att ligga kvar och tryckas mot kanten lägger jag alltid längst fram.
När jag sedan packar hinner jag ändå inte alltid med, därför tar jag numera alltid en liten kundvagn och lägger en del varor direkt i den så kan jag packa klart min kassar i lugn och ro innan jag lämnar affären.

Ansiktet stelnar och rösten påverkas
Det här märkte/märker jag inte själv men när jag frågar har jag fått det bekräftat. Rörelsehämning påverkar rösten som blir monoton och entonig. Självklart är det också rörelsehämning när salivutsöndringen ökar eller snarare, man hinner inte med att svälja – den normala reflexen har blivit långsam. Rösten kan man träna, tack och lov, LSVT LOUD.

Mer rörelsehämning
Och det finns mer påverkan, det här symptomet är som sagt omfattande. När handstilen blir liten och darrig, när musklerna snabbt blir trötta när man utför repetitiva rörelser som att borsta tänderna och knäppa knappar då är det rörelsehämning som är i farten. Det bästa man kan göra är att fortsätta göra de här rörelserna, träna så att man bibehåller de så länge som möjligt, bromsar försämringen…

Påverkar det dagliga livet – hitta strategier
Rörelsehämning är ett symptom vars påverkan på olika områden, vitt skilda delar av kroppen och olika rörelser, är omfattande. Det är också ett symptom som på många sätt påverkar i det dagliga livet; i vardagen. Att hitta strategier och olika sätt att hantera det här symptomet på ger större frihet och mindre stress. Jag har nämnt några av mina strategier, för mig handlar det om att leva tillsammans med Parkinson, det gör livet hanterbart.

Parkinsonsymptom – muskelstelhet

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Som alla med Parkinson har jag olika symptom. Ett av de är muskelstelhet, tydligen ett huvudsymptom vid Parkinsons Sjukdom. Muskelstelheten beror på att det är svårt att slappna av i musklerna. Den här stelheten brukar påverka sättet att gå, man blir framåtböjd med lätt böjda armbågar och knän.
Det här med böjda armbågar känner jag så väl igen!
I början, innan jag fick min diagnos, trodde jag att muskelstelheten kom sig av träning, men blev fundersam när ”tonusen” inte gav med sig vid vila. Nu vet jag att den är orsakad av min Parkinson.
Ofta både står och rör jag mig med böjda armar. Utan att jag är medveten om det! Jag kommer på mig själv och försöker slappna av men när jag släpper fokus dröjer det inte länge innan armen böjs igen.

Böjd armbåge!

Muskelstelheten ställer till med en del oväntade lurigheter. Att öppna bildörren och stiga ur, när platsen där bilen är parkerad sluttar lite, här ställer gärna stelheten till med problem. Då är det bara att ta stöd i bilen som hjälp för att kunna kliva ur. Eller när man sitter för länge i samma position; kroppen kan kännas stel och hackig att räta ut och ibland upplever man ett motstånd när man börjar röra sig.

Jag tycker att den här stelheten är underlig! Ibland nästan som att den lever sitt eget liv. Mina promenader är ett exempel på det; går jag inte varje dag blir rörelsen svårare och svårare, till viss del beroende på den här stelheten. Promenerar jag däremot varje dag, går rörelsen lättare och kroppen känns mindre stel. Om jag dessutom förbereder kroppen med uppvärmning får det en positiv effekt.

Jag har märkt av att muskelstelheten går att påverka på olika sätt, inte bara genom promenader och uppvärmning. Olika former av yoga hjälper till att mjuka upp stela muskler, likaså att träna i varm bassäng. Samma sak gäller rörelser med pinnen som jag förordar starkt!
Det är en lättnad när man kan påverka sina symptom. Och det blir ett lugn, eller kanske en upplevelse av befrielse i musklerna när de slappnar av och stelheten släpper för en kort stund.