Varför är pingis bra när man har Parkinson?

Året efter jag fick min diagnos blev jag övertalad av en Parkinsonkompis att börja spela pingis. Vi pratade inte så mycket om att pingisen skulle vara bra för Parkinson, motverka symptomen och träna hjärnan. Vi pratade desto mer om att det är roligt att spela, gemenskapen i gruppen och att det är ett bra tillfälle att träffa andra med Parkinson.

Nu har jag börjat fundera på vad det är som egentligen händer när man spelar bordtennis. Jag menar, förutom det som är uppenbart – det man ser och märker. Påverkar träningsformen hjärnan på ett sådant sätt att sjukdomen motverkas?
Jag har hittat material om forskning som bedrivs om träning och Parkinson där man har upptäckt att pingis aktiverar hela hjärnan och faktiskt motverkar Parkinson.
I texterna jag har läst finns exempel på personer som har blivit bättre, till och med kunnat minska sina mediciner när de har börjat att spela pingis mer regelbundet. Så bordtennis verkar ha en positiv effekt på hjärnan.

Vad händer i hjärnan vid Parkinson?

På medibas.se hittade jag följande beskrivning av vad som händer vid parkinsons sjukdom och den ger en viss hint om varför pingis är bra.

Hjärnan består av grå och vit hjärnsubstans som innehåller miljontals nervceller. Dessa nervceller eller neuroner kommunicerar genom att avge kemiska ämnen som kallas neurotransmittorer.

När ett neuron stimuleras sänds en neurotransmittor från neuronet och passerar en klyfta som benämns synaps. Neurotransmittorn binds sedan till en receptor på ett annat neuron och för på så sätt vidare en signal.

Vid Parkinsons sjukdom förstörs långsamt det område i hjärnan som svarar för muskelrörelser, särskilt de pigmenterade neuroner som förekommer i substantia nigra i mellanhjärnan. Nedbrytningen av dessa neuroner minskar tillgången till dopamin, som är en typ av neurotransmittor. Som följd kan inte nerverna i det här området skicka sin signal till andra nerver för att styra särskilda kroppsrörelser. Det ger upphov till darrningar i kroppen, långsammare rörelser, stelhet och balansproblem.

Vad händer när man spelar pingis?

Det händer en hel del med både hjärnan och kroppen när man spelar bordtennis. Saker som är bra för alla, men speciellt bra, nödvändiga vill jag påstå, när man har Parkinson. Man aktiverar och tränar områden som sjukdomen påverkar negativt. Jag tänker då framförallt på sådant som: olika rörelser, rörlighet, balans, koordination, kognition, kondition, snabbhet och styrka. Dessutom skall du göra flera olika saker samtidigt – så varje gång du spelar pingis tränar du på detta också!
Bordtennis är en träningsform, en aktivitet, som verkar innehålla det mesta vi behöver.

Tänker jag på de här sakerna när jag spelar? Nej, det kan jag inte påstå att jag gör. Det jag tänker på i samband med pingis är gemenskapen och att träningsformen gör mig glad, vi skrattar mycket tillsammans.
För det finns en härlig gemenskap och öppenhet både i den lokala gruppen som tränar tillsammans och mellan alla som man träffar från övriga delar av både Sverige och utanför landets gränser.

Här finns en länk till youtube från träningslägret inför VM i Berlin. Vi tränar, fikar och umgås.

Ping pong power

Nyfiken att prova pingis?

Om du är intresserad eller bara nyfiken på att prova på om pingis är något för dig kan du antingen stämma av med den lokala Parkinsonföreningen eller kontakta en bordtennisklubb. Det är många klubbar som har grupper både för vuxna och ibland även för paraidrott.
I Göteborg är vi en grupp på runt 16 personer med Parkinson som tränar i Exercishuset en gång i veckan. Är du intresserad av att komma och prova får du gärna kontakta mig.

1:a advent

28 november 2021, 1:a advent. Snön började falla redan igår och det har blivit vitt utomhus. Ett mjukt täcke av snö bäddar in omgivningarna. Det ger mig en känsla av att vi har lämnat hösten. Vi är på väg in i december, med högtider, mingel och olika avslutningar. Avslut, tid för reflektion, men också tid att se framåt och fundera och planera för det som skall komma.
Under min morgonpromenad fortsätter snön att singla ner. Jag njuter av kylan som biter i kinderna, och av det speciella ljuset som snön för med sig. Jag låter tankarna flyga fritt under promenaden, de hakar i varandra och tar ibland helt oväntade språng.

2021 har varit ett helt fantastiskt år för mig. Det har burit med sig så mycket, på gott och ont. Ibland har tiden inte räckt till, vid andra tillfällen har det känts som om den har stått helt stilla.
Jag har funderat mycket kring min Parkinson under året, reflekterat över både sjukdomen, olika symptom, läkemedels vara eller inte vara, och vad jag kan påverka själv. Det här året har gjort mig övertygad om att det finns olika möjligheter att påverka hur jag mår, och när jag lyckas känns det som mirakel.

Ett mirakel som betyder mycket för mig är att jag lyckades återerövra min förmåga att promenera. Det visar för mig att det finns val som kan leda till förändring, och i bästa fall dit man vill. Det är inte alltid enkla val, och vägen till målet är inte alltid lätt utan den kan vara kantad av olika svårigheter. Min väg innehöll bland annat en process som omfattade både det mentala och det fysiska. Jag bearbetade känslor, min bild av mig själv, bilden av sjukdomen och min förmåga att hantera den. I den här processen fanns många pusselbitar som ledde fram till medvetna beslut.

Min intention är att formulera både min tankar och reflektioner kring Parkinson och dela med mig av dem tillsammans med mer konkreta, handfasta saker som jag har gjort under året som gått. Men inga löften…

Min morgonpromenad idag var en del av en av det mer konkreta jag gör som påverkar min Parkinson positivt – varje söndag håller jag ett träningspass med dynamisk träning. Träning som förbättrar styrka, rörlighet, balans, koordination m.m. varje träningspass avslutas med en promenad.
Det här träningspasset innebär tre saker som jag upplever är av betydelse för att hantera min Parkinson och det delar jag gärna med andra:
– träning som motverkar symptomen, och bygger styrka
– rutin, träningen sker vid samma tid och dag varje vecka
– återskapandet av kroppens rörelsemönster när man promenerar

Dessutom, när vi gör saker tillsammans har vi närmare till glädje och skratt och det gör alltid livet ljusare.

Trevlig första advent.

Öppet hus och styrelsemöte i Parkinsonföreningen

Vi hade höstens första öppet hus i föreningslokalen igår, måndagen den 23 augusti. Nu hoppas vi på en höst där verksamheten skall kunna genomföras som vi planerat. Nytt för i år är att vi har kvällsöppet mellan kl. 18.00-20.00 första torsdagen varje månad.
Många aktiviteter startar upp nu i slutet av sommaren, boxningen som jag är så sugen på att testa, är redan igång. Pingisen, som fungerar bra för mig och är ett sätt att hantera min Parkinson – där får vi avvakta med uppstart eftersom vi letar lokal där vi kan vara.

Det märks att sommaren börjar övergå i höst. Det är en intensiv period med mycket planering. Jag har lätt för att ryckas med och glömma bort att den energi jag har skall räcka till. Jag behöver stanna upp och skapa struktur – ordning och reda – och komma ihåg min balans mellan aktivitet och vila, träning, mat och arbete.
Kanske skall jag börja med ”träningslarm/aktivitetsalarm”? Prova larm en gång per timme – för att jag skall röra på mig i en kvart! Vi får se, men det tål att tänkas på.

Parkinson, Årsdag 2021

Ytterligare ett år har passerat. Det är svårt att ta in att det redan är tre år sedan jag fick min diagnos. Tre år, och nu är jag inne på mitt fjärde. Jag firar min årsdag, skålar, firar, att jag har levt ytterligare ett år med Parkinson. Ett år där min Parkinson, och all den kunskap och erfarenhet som både sjukdomen och livet med den har gett mig har varit positiv. Ett år där min Parkinson har funnits med, men aldrig dominerat eller kvävt mig.
När jag ger mig tid att reflektera över året som har gått, inser jag att det har hänt väldigt mycket och att jag behöver sortera både mina tankar och känslor innan jag kan berätta.
Trots allt kan jag koppla ihop det som har hänt under året med tidigare beslut och händelser och det är tydligt för mig hur viktigt det är att ta sig tid att tänka efter. Hur minnen från förr kan visa hur livet hänger ihop. Hur drömmar går att genomföra, och att det är upp till mig hur livet blir – livet med Parkinson.

Mitt i allt annat som skett under de dagar, veckor och månader som har gått har jag och min Parkinson levt tillsammans. Vissa dagar har varit bättre, men under en längre period var trenden med hur Parkinson påverkade min kropp i en kraftigt nedåtgående spiral. Det var en av de tuffaste perioderna i mitt liv med Parkinson. När jag tänker tillbaka på den här perioden känner jag mig stolt över att jag inte gav upp utan bestämde mig för att både bromsa och vända den negativa trenden. Att jag lyckades och mår så mycket bättre idag, bara ett halvår senare, känns nästan som ett mirakel. Det visar att det går att förändra, att påverka, om man är ödmjuk mot sin kropp, och envist söker lösningar.

Så mitt tredje år har inneburit både det tuffaste och det mest positiva med min Parkinson. Det tuffaste där min Parkinson försämrades snabbt, och det mest positiva; att jag kunde bromsa och vända den negativa utvecklingen. Att jag dessutom har startat mitt företag, skrivit en bok och utbildat mig till träningsinstruktör gör det här året ganska fantastiskt!

Nu ser jag fram emot vad det fjärde året kommer att föra med sig. En del är redan planerat, men långt ifrån allt. Och med pandemin och dess påverkan i färskt minne tar jag inte ut något i förskott.

En helt vanlig tisdag provar jag Dans för Parkinson

Det kom ett mejl. Ett mejl från Åsa N. Åström som bjöd in mig att delta i Dans för Parkinson.
Spännande tänkte jag, och inspirerande – givetvis ville jag gärna prova Dans för Parkinson, prova både för min egen skull och för att kunna berätta här på bloggen. Att dansklassen hölls i digital form via Zoom, gjorde mig extra nyfiken.
Sagt och gjort, en helt vanlig tisdag i juli var jag uppkopplad för mitt livs första digitala danspass och min premiär för Dans för Parkinson.

Innan dansen börjar

Det är försnack med Åsa och deltagarna trettio minuter innan själva danspasset börjar. En efter en samlas deltagarna. Det är en grupp som består av både män och kvinnor i olika åldrar. Stämningen är välkomnande, positiv – det märks tydligt att alla ser fram emot dagens danspass. Man stämmer av vad som har hänt under veckan, och alla deltagarna får ett personligt välkomnande. Åsa berättar att, om pandemin tillåter, blir det fysiska dansklasser efter sommaren.

Dansen

Klockan slår hel timme, musik- och ljudanläggning är inställda. Nu är det dags att börja klassen. Åsas glädje och kärlek till dansen märks med en gång, när hon med ett stort leende lotsar oss igenom uppvärmningen. Hennes positiva inställning till dansen, och hennes rörelseglädje går rätt igenom skärmen – jag märker att jag ler när jag gör mitt bästa för att följa med i rörelserna.

Inför varje nytt moment går Åsa igenom de olika rörelserna, vi övar utan musik och sedan med musik. Det är prestigelöst, tillåtande …
När en serie rörelser är färdig fortsätter vi med nästa. Eftersom Åsa alltid börjar med att gå igenom rörelserna utan musik, och förklarar vad vi skall göra funkar det bra även för mig som inte har varit med tidigare. Det är ett bra betyg. Ett betyg som innebär att det är en låg tröskel för att kunna delta, för att kunna prova.

På dagens klass börjar vi sittande, fortsätter stående vid en tänkt ”balettstång” – de som vill kan fortsätta sitta – och avslutar slutligen sittande. Ett vanligt upplägg i Dans för Parkinson, berättar Åsa för mig senare.

Timmen går fort. Den bjuder på både rörelse, sång, musik och många skratt. När vi är klara, har timmen swishat förbi, och nu droppar deltagarna av en efter en. Nöjda med dagens insats.

Pandemin innebar nya lösningar

Åsa berättar att innan Pandemin träffades man och tränade Dans för Parkinson tillsammans, men pandemin innebar att man var tvungna att hitta nya lösningar. Snabbt bestämde man sig för att erbjuda träning digitalt – en av de nya lösningarna.
Vi tränar tillsammans fast alla deltagare är hemma hos sig själva!
Den digitala dansen öppnar upp för nya möjligheter. Den skapar en annan typ av gemenskap – även om vi får den bästa gemenskapen när vi ses öga mot öga på riktigt. Men att dansa digitalt är mer inkluderande eftersom vem som helst kan vara med oavsett var man bor, det är billigare och tröskeln för att delta lägre; förklarar Åsa.

Många av de som dansade tillsammans innan pandemin har uttryckt att det de saknar i den digitala dansen är det sociala, att träffas och dansa. Den nya digitala dansen passar inte dem. De pausar dansen och väntar på att pandemin skall ta slut. Samtidigt har den digitala dansen nått nya deltagare, deltagare som tidigare har fått välja bort Dans för Parkinson på grund av saker som avstånd, möjlighet att ta sig till och från danslokalen, osäkerhet kring hur man mår…

Prova eller inte prova

Dans för Parkinson – digitalt eller fysiskt, förhoppningsvis kommer bägge varianterna att erbjudas efter pandemin.
Åsa N. Åström, som ledde klassen jag provade, är danspedagog och ämnesansvarig för Danshälsa på Folkuniversitetet, Balettakademien, och där ingår Dans för Parkinson.

Om du vill och har du möjlighet att prova på Dans för Parkinson rekommenderar jag att du gör det. Prova gärna en digital dansklass – det fungerar alldeles utmärkt och man får verkligen en känsla för dansen.
Vill du prova kan du kontakta Åsa på: asa.n.astrom@folkuniversitetet.se

En kurs kostar 700 kr för 7 tillfällen.

Lite fakta om Dans för Parkinson

Idag vet man att dans har positiva effekter för personer med Parkinson. Det finns forskning som pekar på att dans utvecklar hjärnan och kroppens motorik, och att den dessutom bygger självförtroende och livsglädje. ”Dance for Parkinsons” är utformat av Mark Morris Dance Group i New York och startade som ett ideellt samarbete mellan dem och Brooklyn Parkinson Group.

I Dans för Parkinson används fantasi, kreativitet, eget uttryck och glädje – alla ska känna sig välkomna i dansens värld! Med dansen tränar man balans, rytm, dynamik, koordination, styrka och kondition.

Balettakademien i Stockholm har haft Dans för Parkinson i sex år och har tre utbildade danspedagoger i metoden, och är certifierade att utbilda nya pedagoger i metoden. Nätverket Dans för Parkinson har grupper i hela Sverige. 

Må-bra-känslor och Parkinson

Hemma igen efter några fantastiska dagar i Falsterbo. 2020 var Jubileumsåret då allt blev inställt på grund av pandemin. 2021 – i år – är det Falsterbosportedition, ett nedbantat arrangemang. Färre tävlingar, få utställare och en publik under hela veckan som beräknas till 4 000 mot normala 60 000. MEN det är ett Falsterbo horse show.
För mig har det inneburit att det har varit möjligt att njuta av dressyrtävlingar i tre dagar med fantastiska hästar. Tre dagar där jag var på plats halv nio på morgonen och lämnade området först efter att det sista ärevarvet för topp tre var avklarat fram emot 20.30.

När man sitter på träläktare i så många timmar är alla pauser efterlängtade. Pauser då jag har valt att promenera. Först blev det upp för alla trappor och sedan ner, efter det en rask promenad. Sedan tillbaka igen till läktaren – upp för trapporna och sedan ner för trapporna till sittplatserna. Det har varit skönt att kunna röra på sig så mycket och slippa bli sittandes.
Igår efter det sista ärevarvet var det dags för hemfärd. Men först passade vi på att besöka Falsterbo strandbad – underbart! Havet, vågor och sandstrand. Efter ett härligt salt bad i ett ljummet hav, ett bad när det är som allra bäst. Lastade vi in oss själva i bilen det var dags för hemfärd.

Det är en massa må-bra-känslor som fyller mig nu och som också har funnits med under de här dagarna. Må-bra-känslor eftersom jag har möjlighet att göra något som jag tycker är roligt. Må-bra-känslor eftersom jag märker att min kropp fungerar bättre än på länge. Må-bra-känslor för att jag har varit pigg och sluppit den där mördande tröttheten. Må-bra-känslor eftersom allt har fungerat och min Parkinson och jag har ”ett samarbete” som innebär att han håller sig i schack och jag kan njuta av livet. Bättre kan det inte bli!

Vandring i bokskogen- jag utmanar med längre promenad

Idag tog vi oss till Guddehjelms naturreservat utanför Kungälv. Det visade sig vara en helt magisk plats, med en fantastisk bokskog, berg, klippor och mitt i allt ruiner från svunna tider. Stigarna var väl markerade. Det fanns två stycken, båda var 3,7 km och slingrade sig i den kuperade terrängen. Mjuka stigar som passade mig att gå på, samtidigt fanns där delar som var betydligt mer utmanande med stenar och rötter.
Jag njöt av promenaden. När vi var en bit in på den andra leden började det regna så smått. Vi promenerade vidare, njöt av omgivningarna, tystnaden och jag dessutom av att kunna vandra. Lycklig över resultatet av alla mina promenader. Att det regnade gjorde ingenting, luften blev bara friskare att andas.

När vi vara tillbaka på parkeringen hade vi gått drygt 7 kilometer, ett nytt rekord för i år. Jag planerar att det inom kort skall vara passé.

Förbeställ boken: Parkinson Power – Tio kvinnor berättar

Nu går det att förbeställa boken på min hemsida, Parkinson Power.

Det känns märkligt, stort, och omvälvande att snart kommer jag att hålla den färdiga boken i handen. Alla ni som vill kommer att kunna köpa ert exemplar och läsa vad både jag och tio kvinnor har skrivit, det vi berättar om.
Det är mycket känslor, både av lättnad och av spänning. Det är helt klart en spännande period som börjar nu.

Välkomna till hemsidan och förbeställ. Där finns ett formulär att fylla i, tvekar ni mejla mig och fråga hur ni skall göra. Betalningen går att göra både via BG och företags-Swish.

Boken – en dröm som nu är verklighet

För mig är det en av mina drömmar som nu är på vag att bli verklighet – att skriva en bok. Det har varit en lång process, och inte enkelt alla gånger. Vad jag skulle skriva om var jag klar över redan från början. Det har varit mycket arbete, med skrivprocessen, och jag har hamnat i situationer där jag har tvivlat på både mig själv och mitt skrivande. Men boken med sitt innehåll har känts så viktig att jag har tagit mig igenom de tuffa perioderna. Boken har jag skrivit för er skull, för gemenskapen som finns mellan oss, för att alla som drabbas av Parkinson skall kunna läsa om hur det är, och kanske kunna förstå sig själva och sin egen situation lite bättre, och för alla som misstänker Parkinson, för alla anhöriga, vänner och för att vi kvinnor som lever med Parkinson skall bli sedda.

Våga och vinn

En god vän till mig, som också lever med Parkinson, sa man måste våga för att vinna. Själv brukar jag tänka man måste fråga för att kunna få ett svar. I den andan är boken skriven: Jag vågade be om berättelser, ni vågade dela era berättelser, jag skrev och det blev en bok. Det känns stort att säga att vi tillsammans vågade och vann; men vi vågade och vi vann!
Den sjätte augusti lanseras boken ”Parkinson Power – Tio kvinnor berättar”.

En lång dag, och orken tryter

Idag har det varit en sådan dag som jag helst undviker. Jag brukar planera mina dagar och jag vet att en av de saker som får mig trött är när jag inte hinner äta. Idag var planen att jag och dottern skulle på veterinärbesök med en av hästarna, efter det äta och sedan göra stallet. Nu hamnade vi i en situation där vi var tvungna att fixa för två hästar i stallet innan vi kunde åka därifrån – ingen bra lösning för mig, som blev både hungrig och trött.
Väl hemma igen vad det bara för mig att äta och sedan sova – helt utmattad.

Orken tryter och inlägget om MBT kommer först imorgon. Jag hoppas att ni som läser kan ha överseende med det. Ikväll behöver jag ta hand om mig själv och återhämta mig.

Parkinson och läkemedel – effekt och biverkningar

Tanke för dagen – medicinernas effekt

Det är intressant eller snarare frustrerande, det här med läkemedel deras effekt och biverkningar. När har läkemedlen bäst effekt? Eftersom protein hindrar kroppen från att tillgodogöra sig l-dopa, får medicinerna bättre verkningsgrad när de slipper konkurrera med protein. Det är en enkel, logisk förklaring, det finns säkert fler saker som påverkar – positivt och negativt. Eftersom Parkinson är en sjukdom som yttrar sig på olika sätt hos oss som drabbas, så skiljer sig säkert det som påverkar också. Och när. Kanske till och med hur.

Jag frågade min neurolog om fasta påverkade Parkinsonmedicinerna. Var det positiv eller negativt? Eller? Jag var genuint intresserad, framförallt eftersom jag upplever att jag mår så mycket bättre efter min fasta än före.
Jag fick ett logiskt svar, en tydlig förklaring.
Den troligaste förklaringen till att jag mår så bra är att när man fastar äter man inget protein, så det finns inget i magen som motverkar kroppens möjlighet att ta upp medicinerna. Det betyder att de får full verkningsgrad och då mår man bättre. Enkelt. Lätt att förstå.

Biverkningar – en evig följetong.

Biverkningar av mina Parkinsonmediciner verkar vara något jag får leva med. Ofta blir jag medveten om när mediciner ger mig biverkningar ganska snabbt, men ibland smyger de sig på så långsamt att det tar ett tag innan poletten trillar ner. Det här är en av de saker som jag har tampats med sedan i höstas. Min neurolog satte in ett nytt läkemedel, som ersättning för ett annat. Jag fick ganska omgående problem med att sova på natten. Vaknade klockan tre, helt speedad och kunde inte somna om. Det var uppenbart att det var den nya medicinen, så enligt neurologens instruktioner bytte jag tillbaka till den gamla när jag tog kvällsdosen. Nätterna blev som vanligt igen.
Efter det här hände inte så mycket, tyckte jag. Jag blev däremot sakta sämre med värk i benen, kramper, skakningar, trötthet och fick allt större problem med att röra mig. Jag kopplade inte ihop det här med biverkningar, utan trodde att det var min Parkinson som blev sämre. En eftermiddag fick jag kramper i hals och nacke, jag kunde knappt andas, det kändes som att jag höll på att kvävas. Det var då som polletten trillade ner! Tänk om det är biverkning av medicinen! Att jag sakta kvävs av kramper i hals och nacke!

Jag bytte ut eftermiddagsdosen, enligt neurologens instruktioner, till min tidigare medicin. Jag kände mig omgående bättre – muskelkramperna blev färre och inte lika kraftiga. Nästa steg var givet – bort med den nya medicinen från alla dostillfällen och tillbaka till den tidigare. Tack och lov hade jag kvar av den!
Nu hände något märkligt. Jag började att må bättre – skakningar, kramper och trötthet minskade. Tänk om det som jag trodde var att min Parkinson blev sämre var biverkningar? Alltihop? Det var i den här vevan jag fick idén att fasta, rensa systemet och ge mig själv, min kropp, bättre förutsättningar.

Parkinson, min följeslagare

Biverkningar är ett gissel. Ofta kan jag inte att skilja de från de symptom som min Parkinson ger mig. När de smyger sig på som de gjorde nu senast är det extra svårt. Därför blir lättnaden när det visade sig att försämringen ”bara” var biverkningar extra stor. Kanske också sorgen – för hur hade jag mått? hur hade gått? om jag inte kommit på att det var medicinerna som låg bakom mina kramper i hals och nacke?

Parkinson är ingen enkel sjukdom att leva med, ingen enkel sjukdom att förstå, inget facit finns – bara den egna känslan, och kanske modet att våga bli ”egenexpert” – expert på sin egen sjukdom och kropp.
Parkinson är min följeslagare genom livet vare sig jag vill det eller inte, ibland tydlig, ibland diffus och svår att upptäcka. Efter min resa under det senaste knappa året är jag än mer ödmjuk inför min sjukdom och tacksam för de människor som finns runt omkring mig. Och glad om det jag berättar kan hjälpa någon annan i livet med Parkinson.

Fighter finns kvar ( har en hedersplats) – han kommer kanske till nytta igen, även om jag hoppas att det dröjer länge, många år helst.