Etikett: levamedParkinson

Fredagsnöje – med vrickad fot i ett ridhus

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Fredag, tänk så olika saker man kan välja att göra den här dagen och kvällen, veckans sista innan helgen. Fredagkväll brukar jag oftast träna eller vara med dottern i stallet – det är mina fredagsnöjen. Den här kvällen hade jag planerat in ett pass cirkelträning

Efter en dag med ganska mycket stillasittande såg jag fram emot att få röra på mig, att träna. På eftermiddagen gick jag en skogspromenad för att plocka svamp innan det utlovade regnet och kylan kommer. Med rejäla kängor och i lite oländig terräng kan jag promenera på i raskt tempo – det känns riktigt skönt i kroppen som fungerar bra. Regnet kom medan jag var i skogen, så det var bara att gå tillbaka hem igen. I raskt tempo, som sagt, och givetvis halkade jag på en sten och satte mig på rumpan! Det gick fort, plötsligt bara satt jag där med rumpan på mjuk mossa och en förvånad uppsyn.

Jag sitter kvar en stund och känner efter om jag har ont någonstans, men nej det har jag inte. Jag reser mig upp och börjar gå hemåt igen, då märker jag att självklart har jag vrickat foten som slant på stenen. Det blir ingen träning ikväll, utan den här fotleden behöver vila.

Det blev ingen träning, däremot blev det besök hos dottern och fredagskväll i stallet. Trots en vrickad fot, eller tack vare, blev det en positiv och trevlig kväll. Som jag tillbringade på en pall i ridhuset som stolt och glad publik när dottern tränade; de är så duktiga hon och lille hästen.

Landa och hitta balansen igen

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag har haft några dagar med väl många aktiviteter och det har varit svårt för mig att hålla på mina rutiner, de som skapar balans, jag har fått ge avkall på lite för mycket. Det i kombination med två nätter när jag sovit oroligt, har definitivt inte varit det bästa utgångsläget för att fungera optimalt.

Trots allt har jag lyckats med att få till måltider och träning. Maten har kanske inte varit den bästa, det blev halloumiburgare/meal till lunch en dag, men jag tänker att det är bättre att äta på regelbundna tider än att skjuta upp måltiden.

Träningen har också flutit på med en kombination av fys, puls, yoga, rörlighet och promenader. Det har fungerat tack vare att jag gjort en del träning hemma.

Det jag har fått välja bort har varit återhämtning/vila på dagen, och det har jag känt av ordentligt! I söndags var jag helt utmattad och la mig att vila klockan halv sju. Jag insåg ganska snabbt hur trött jag var så jag bytte vila mot nattsömn. Tjugo över åtta somnade jag, helt utmattad, jag vaknade klockan sex av väckarklockan.

Jag gillar inte att det här påverkar mig och inte heller hur det påverkar. Men efter de här dagarna behöver jag komma i balans igen, landa i både kropp och huvud. Ett sätt för mig att återhämta mig och skapa balans, är att gå i skogen och plocka svamp. Igår eftermiddag blev det av och det var som att kunna andas igen. I skogen fungerar kroppen, trots eller tack vare oländig terräng. Och svamp i mängder fanns det. Att sitta på huk, plocka svamp, känna skogens doft av mossa och jord, höra vinden i träden – för mig är det den bästa återhämtningen. Det blir som en meditation där både kropp och själ kommer i balans igen.

Träna, äta, sova – repeat. Min Skalmanklocka

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Skalman har förmodligen inte Parkinson men han har sin mat- och sovklocka. Den klockan ger honom helt klart balans i tillvaron. Han äter och sover på bestämda tider och ingenting kan hindra honom från att följa klockans rytm. En mycket smart ordning; hoppar aldrig över ett mål mat och kan därför fungera, hoppar aldrig över sömnen och är därför aldrig trött på grund av sömnbrist. Skalman har sina rutiner och följer de.

Jag kom att tänka på Skalmans klocka när jag funderade över varför jag – för vilken gång i ordningen vet jag inte – hoppade över ett mål mat och som ett resultat av det blev trött och seg i huvudet. Jag vet att det blir så här! Ändå när jag är mitt uppe i något vill jag göra klart, komma till avslut och skjuter upp måltiden. Jag skapar en obalans som min kropp och hjärna inte gillar.

Så jag skulle behöva min egen klocka och den skulle ringa för Träna, Äta, Sova sedan repeat. Det är de ingredienserna som skapar balans och rutiner i mitt liv. Igår blev det check på alla punkter och då mår jag bra! Idag är en ny dag och jag hoppas att jag kan vara lika klok som Skalman och lyssna på min Skalmanklocka.

Träna, äta och sova – ger mig en kropp som fungerar, jag är mätt och belåten, klar i huvudet. Repeat är det svåra!

Erfaren patient – utbildad i ”Lära- och bemästrametoden”

~ cicciqwinth ~ 4 kommentarer

Att inspirera, motivera, dela med mig och stötta andra är något som ligger mig varmt om hjärtat. Att kunna göra skillnad i livet för någon medsyster/bror eller anhörig ger mig styrka att fortsätta dela med mig av mitt liv, mina tankar, mina erfarenheter, mitt liv med Parkinson.

När jag fick frågan om jag ville vara med och leda patientgrupper med Parkinson som erfaren patient tillsammans med en person som arbetar inom vården, blev jag både stolt och glad. Metoden som används heter Lära och bemästra. Nu har jag fått min utbildning och nästa fredag samlas den första gruppen. Det ska bli så spännande att se vilka de är, höra deras frågor och funderingar, deras erfarenheter och deras syn på sjukdomen vi har som gemensam nämnare. Att få vara delaktig i deras resa med Parkinson under några veckor nu under hösten.

Om Lära- och bemästrametoden

Så här beskrivs Lära- och bemästrametoden:

Lära- och bemästrametoden är en patientutbildning. Utbildningen sker till största delen genom dialog i grupp, där erfarenhetskunskap och professionell kunskap får lika stor betydelse.
Innehållet bestäms i stor utsträckning av deltagarna själva. Vid första utbildningstillfället samlar man in de frågor som finns i gruppen genom en s.k. inventering. Det är sedan de här frågorna som ligger till grund för innehållet i utbildningen. Det innebär att varje utbildning blir lika unik som deltagarnas erfarenheter och behov.
Utbildningen sker i form av samtal inom gruppen vilket involverar patienterna i sitt eget lärande. Metoden utgår från patienternas frågor och de kan identifiera sig med den erfarna patient som är en av ledarna för gruppen.

Gemensamt för dem som har genomgått en patientutbildning är att de har fått mer kunskap för att hantera sina liv och upplever att de blivit tryggare och stärkta i sin situation.

Barnet och häst installerade

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Barn och häst är installerade och söndagen flöt på utan några intermezzon. Jag är glad över min planering som gjorde att jag mådde bra. Vi åt en god lunch och jag kunde vila och återhämta mig i bilen. Men det blev en lång dag, betydligt längre än vad jag räknade med från början.

Den missen i planeringen innebar att jag inte hade någon extra tröja eller tjock jacka med mig, och det hade jag behövt! För under den senare delen av dagen blev det kallt och jag började frysa, då kom skakningarna. Ett hästtäcke att svepa in mig i kom då väl till pass och fick fungera som värmande filt.

Trots att det blev en lång dag måste summeringen ändå bli att det hela fungerade bra! Men det tog så klart och jag blev trött. Nöjd med dagen avslutade jag den med en kopp varmt te för att tina upp, det var rent ut sagt svinkallt ute igår kväll.

Flyttdags!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En helt vanlig morgon som inte på något sätt är annorlunda än andra morgnar. Ändå är det här en Dag med stort D. Idag – söndagen den 6 oktober – flyttar dottern till sitt första egna boende! Ett steg på vägen in i vuxenlivet. Det är inte bara hon som flyttar utan en häst ska också flytta tillsammans med henne. Båda två på samma gång till samma plats.

Det kommer att bli en lång Dag, för att orka med har jag planerat och tänkt till så att det ska finnas utrymme för både mat och återhämtning.

Som tur är går flyttlasset bara en dryg halvtimmes resa bort, så det vi inte hinner med idag kan vi ta under veckan.

Jag mår bra, men inte min Parkinson

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

En tanke som har dykt upp då och då, den har tagit form och pockat på mer och mer uppmärksamhet. Nu känner jag att jag behöver dela min tanke, och det är kanske fler som känner igen den. Tanken har sitt ursprung i frågan: ”Hur mår du?”

Det är en till synes enkel fråga, som blir svår först när man skiljer på hur man mår som person och hur man mår i sin progressiva diagnos. Och dessutom börjar fundera på vad den som frågar vill veta.

För är man sjuk när man känner sig frisk? Jag har ju inga infektioner; varken virus eller bakterier som bråkar med mig.

Så mitt spontana svar, det som direkt dyker upp är att jag mår bra. Och jag är frisk och mår bra. Då tänker jag att frågan om hur man mår kanske är en social fråga som man lär sig hur och när man ska ställa. På samma sätt lär man sig hur och vad man ska svara på frågan.

Sedan går mina tankar ett steg till, om jag är frisk och därmed mår bra men min Parkinson är sämre – hur ska jag svara på frågan då? Känslan av att jag mår bra finns alltså samtidigt som jag känner av att min Parkinson påverkar mig mer och jag blir sämre, det är intressant. Och det är en irriterande upplevelse av dubbelhet, att vara frisk och sjuk på samma gång – hur berättar man det?

Jag har kommit fram till att just nu passar det mig bäst att enkelt och rakt svara som det är – mår jag bra men min Parkinson bråkar med mig, då svarar jag så. Sedan kommer det kanske följdfrågor och då kan jag svara på de.

Så till den som frågar hur jag mår: Jag mår bra men inte min Parkinson.

Mitt liv förändras – en naturlig utveckling

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Just nu händer det mycket i mitt liv, det är både stora förändringar och nya aktiviteter, och jag vill gärna vara delaktig i det som händer. Det är till stor del förändringar som är en naturlig del av livet och självklara att gå igenom. De kräver sin portion av energi och för att min vardag med Parkinson ska fungera så bra som möjligt krävs planering och struktur.

Den största förändringen, som påverkar mig, är att ett av mina barn är på väg att flytta. Det är givetvis både roligt och spännande att vara på väg till eget boende och stå på egna ben. Det är ju en del av livet! Och ja, jag ser bara positivt på den här förändringen som definitivt är en del av livet jag vill vara delaktig i.

Det blir såklart en hel del extra arbete som en följd av detta, både med själva flytten och allt runt omkring som förändringen för med sig.

Så här långt har det fungerat, men perioden är inte över. Så det är bara att andas och ta del av det Mitt liv innehåller just och leva fullt ut. Så småningom blir också förändringen vardag.

En helt vanlig söndag med tävling

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Att kunna leva på samma sätt som förut, innan jag blev sjuk, betyder mycket för mig. En del är helt förändrat och jag har anpassat mig till en ny verklighet. Livet med hästar är en sådan sak. Jag rider inte själv längre men är en fullt ut stöttande förälder till en tävlande dotter. Och mitt intresse för hästar och ridsport, framförallt dressyr, är opåverkat. Så jag åker gärna med på tävlingar med henne var och varannan helg.

Idag var det dags igen. En helt vanlig söndag med tidig morgon och frukost i bilen – det ingår i livet med tävlingshäst. Den här gången var tävlingsplatsen bara 20 minuter bort. Ganska skönt att slippa en lång bilresa, samtidigt är det just under resorna till och från jag brukar passa på att vila och den återhämtningen fick jag inte idag. Det var en bra dag på tävlingsplatsen – debut i en högre klass med ett resultat som räckte till vinst. En trevlig anläggning och en bra arrangerad tävling gjorde sitt till för en positiv upplevelse.

Väl hemma slocknade jag i sängen och sov gott en dryg timme. Frågan är om jag somnar ikväll?

Uppgradera drömmar

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Krispig vit snö. Klarblå himmel. Solen som värmer när jag vänder upp ansiktet. Förväntan som känns när jag blickar ner över backen. Skidorter i Sverige, Norge och i Europa. Drömmar om andra backar, längre bort. Drömmar som så smått börjar planeras. De drömmarna går upp i rök när Parkinson konstateras, eller inte?

För jag vill inte ge upp mina drömmar om den vita pisten på en annan skidort. Jag älskar känslan när skidorna glider över snön, får fäste och en sväng följs av nästa och nästa …Vi sparade de här resorna som var våra drömmar. Vi tänkte att ”de tar vi när barnen är äldre”. Det var ju smart tyckte vi – då. Nu får vi tänka om eller vi uppgraderar våra drömmar till en ny version. Vilken skillnad det blir bara av ordet ”uppgradera”. Så det är precis vad jag gör, längtan i drömmen finns kvar, familjen finns där, och möjligheten att genomföra drömmen.

Jag fortsätter att sätta upp mål och ha drömmar. Jag tänker att det är som att skaka om en godispåse full av överraskningar, blunda och försiktigt smaka, njuta. Livet är fortfarande fullt av möjligheter, även när det förändras. Jag kan välja att följa med på den nya resan och påverka mitt liv eller jag kan sitta kvar och undra över vad som gick snett. Min livsresa har tagit ett spår som jag aldrig såg komma. Nu är jag nyfiken på vart den oväntade vägen bär. Att den kommer att innehålla både uppgraderade och nya drömmar, är jag helt övertygad om.