Tänkvärda ord

Jag fångades av känslan, att styrkan finns i det enkla.

”Ingen av oss kommer ändå härifrån levande,
Så ta vara på ögonblicken i ditt liv.
Njut av maten. Promenera i solen. Bada i havet.
Dela med dig av ditt hjärtas sanning.
Följ dina impulser. Var galen. Var snäll. Lev ut!
Det finns inte tid för något annat.”

Richard Gere

Passa på att samla kraft. Njut av sommaren.

Våren och sommaren är den tid på året då jag fyller på med kraft. Jag lagrar bilder, dofter, ljud, smaker… som finns runtomkring mig. Och det fantastiska ljuset. Det är något speciellt med ljuset; det är vackert, alla färger på växterna blir nästan självlysande. Och det är ljust långt in på natten, det blir aldrig riktigt mörkt. På morgonen finns ljuset där och väcker mig, lugnt och varsamt. Jag fyller på min inre kraftkälla och passar på att njuta under tiden. Det är här jag hittar styrka när det är grått och kylan kryper in i kroppen, när det är mörkt nästan dygnet runt och solen knappt tittar fram.

Allt blir så mycket lättare när det är ljust och varmt. Lättare att stå emot negativa tankar, lättare att röra sig utan tjocka kläder, lättare att vara utomhus… Lättare att hitta nya utmaningar i livet. För visst är det så att Parkinson finns där och lever sitt eget liv och kommer med nya påhitt. Och jag funderar, tänker, skapar strategier som fungerar.

Min grundläggande strategi är struktur och planering och att aldrig kämpa emot Parkinson för sjukdomen vinner alltid, jag väljer istället att kämpa med sjukdomen. Att kämpa tillsammans med Parkinson ställer krav på kraft och ork, och någonstans – gärna på olika ställen och på olika sätt – måste man hitta kraften och styrkan. Därför samlar jag kraft och fyller på med det som ger mig styrka, det som gör mig glad och lycklig. När tillvaron sedan känns motig kan jag ta fram ”koltrastens sång en ljum sommarkväll”, eller ”smaken av en solvarm jordgubbe”, eller ”morgonpromenaden med sommarens alla dofter”. Då, när livet ställer krav på lite extra kraft, är det guld värt att ha en inre kraftkälla. Nu passar jag på och fyller på min – och njuter av sommaren.

Min bästa tid är nu, och nu och …

”Nu, inte någon bortglömd dag igår Nu, min morgondag kan ingen spå”…”Lev och älska nu så märker du Det blir en härlig stund Därför vår bästa tid är nu, är nu, är nu”

Ord som berör, ord som beskriver livet, ord som får en djupare betydelse för mig i mitt förhållningssätt till Parkinson. Nu, just nu idag vill jag leva min bästa tid, och i alla andra nu. Må som bäst i nuet, leva i nuet och bara vara. Är det möjligt för mig att göra? Det är så lätt att sakna det som var bra, precis lika lätt att oroa sig för framtiden. Ett sätt för mig att leva i nuet är att jag hittar stunder för förundran – njuter av en solnedgång eller fåglarnas sång på kvällen, jag stannar upp och lyssnar på göken…

Ett annat sätt är att jag utgår ifrån hur jag mår just nu och har det som bas för vad jag väljer att göra. För att kunna veta hur det jag väljer påverkar mig, analyserar jag hur jag mår av vad jag gör, hur jag sover och äter. Mao ett aktivt, ständigt pågående lärande som ger mig vägledning i hur jag ska agera för att kunna må så bra som möjligt i nuet. Min ”databas” ger mig kunskap om hur jag ska göra för att må bra, vilka saker i mitt liv som jag aldrig kan välja bort utan att det får efterräkningar, när jag kan gasa och när det är dags att bromsa.

Jag vill vara medskapare i mitt liv och uppleva att min bästa tid är nu, medveten om att jag gör och har gjort vad jag kan för att ge min kropp och min hjärna de för stunden bästa möjliga förutsättningarna. Min förhoppning är att mitt sätt att tänka gör att jag kan känna att min bästa tid är nu och njuta av den fast förvissad om att framtiden kan ingen spå.

Stegutmaningen – två veckor avklarade

Nu är jag två veckor in i min stegutmaning. Och, ja, mitt stegmål har peppat mig. Jag vill gärna nå mitt mål för dagen och jag vill definitivt nå antalet steg per vecka. De här två första veckorna har målet varit 5 000 steg per dag, totalt 35 000 steg per vecka. Vissa dagar har det varit en större utmaning än andra att gå dagens steg. Andra dagar har jag med lätthet nått mitt stegmål och långt över det. Antalet steg har varit lagom utmanande – inte för jobbigt att nå men ändå krävt att jag aktivt går.
Från och med idag ökar jag mitt stegmål med 500 steg per dag, det blir 5 500 steg per dag i två veckor. Och nu vet jag vad det handlar om, det krävs planering och en promenad varje dag om jag ska nå mitt mål. Totalt 38 500 steg i veckan, jag ökar långsamt och hoppas på att slippa bakslag.

Röstträning – inspiration och oväntade resultat

Den här veckan började jag min röstträning, LSVT LOUD, hos logopeden. Jag skall vara där 4 gånger i veckan i en månad, totalt 16 tillfällen. Det kombineras med hemövningar. Så oj vad här kommer tjoas aaa i olika tonarter. Jag hoppas att grannarna inte undrar. Familjen har redan reagerat och kommenterat.
Jag har hört en hel del positivt om resultaten på rösten av den här träningen så jag är verkligen motiverad.
Träningen hos logopeden gav inte bara resultat på rösten utan jag upplevde att jag fick en rakare hållning och andades lättare; känslan i kroppen blev lättare. Det var inspirerande och jag fortsatte att tala med en starkare röst under resten av dagen. Det var en annorlunda känsla och jag vet ju egentligen inte vilken volym jag använder, bara att rösten är starkare än tidigare. Imorgon är det dags igen!
Jag har läst på lite om behandlingsmetoden LSVT LOUD, Parkinson och resultaten. Här kommer lite intressant fakta från artikeln ”Logopedisk” där logopederna Joakim Körner Gustafsson och Ellika Schalling berättar mer. De skriver:
”Det är ganska vanligt att personer med Parkinsons sjukdom beskriver att de har svårt att följa med i samtal och kan uppleva sig som utestängda ur konversationer. Detta kan vara en följd av att inte längre ha samma kvickhet och kapacitet att ”hinna med” i samtal som tidigare. Turerna i ett samtal är ofta snabba, talarna kanske associerar och kan byta ämne hastigt och utan förvarning. För att delta i ett samtal av den typen krävs ibland snabbhet både vad gäller tankeförmåga och talmotorisk funktion som alla med Parkinsons sjukdom inte har bevarad. För en del kan det vara en medveten strategi att avstå från att delta i samtal för att spara på krafterna om något viktigare skulle dyka upp vid ett senare tillfälle. För många kan svårigheterna vara så stora att man helt väljer att undvika situationer där man vet att man förväntas prata mycket. Detta kan skapa en ond cirkel där man undviker att tala och därmed kanske deltar i färre aktiviteter. Det kan göra att man heller inte får möjlighet att använda och upprätthålla sin fysiska funktion i samma utsträckning vilket kan leda till ytterligare för-sämring.”

Om behandlingen skriver logopederna:
”BEHANDLINGSALTERNATIV VID RÖSTPROBLEM
I de flesta fall så har den medicinska behandlingen vid Parkinsons sjukdom mycket begränsad, eller ingen, effekt på röst- och talfunktionen. Det finns dock effektiva beteendemodifierande behandlingar som ges av logoped. LSVT LOUD är specifikt utformad behandlingsmetod som syftar till att förbättra röstfunktionen för personer med Parkinsons sjukdom. En positiv effekt avseende ökad röststyrka med bestående resultat vid två års uppföljning har visats i en randomiserad kontrollerad studie.Ett stort antal andra studier har även påvisat att behandlingen ger positiva effekter på exempelvis förståelighet, artikulation, respiratorisk funktion, svälj-ningsfunktion och mimik.

BEHANDLINGENS UTFORMNING OCH MÅL
LSVT LOUD är ett intensivt behandlingsprogram som består av sexton indi-viduella, timslånga behandlingstillfällen fördelade över fyra veckor. I behandlingen ingår även dagliga hemövningar. Behandlingen inriktas på att öka talarens röststyrka. Detta uppnås bland annat genom att ta djupare andetag och ta i med större kraft. Övningsuppgifterna är hierarkiskt strukturerade med ökande svårighetsgrad för att utmana patienten mer och mer, men de har hela tiden samma enkla mål, att ”tala starkt”. En viktig komponent är att enkla övningar, som inte är kognitivt krävande, genom-förs med många repetitioner för att främja automatisering. Kontinuerlig feedback ges också under träningen. En aspekt av programmet handlar om att patienten gör en ”omkalibrering” av hur mycket kraft som krävs för att uppnå adekvat röststyrka. Träningsupplägget är baserat på principer för motorisk inlärning och faktorer som antas främja neural plasticitet. Detta för att uppnå en bestående förändring som inte kräver att patienten hela tiden fokuserar och koncentrerar sig på att använda en ny röstteknik i vardagen efter behandlings-avslut. Målet är att försöka automatisera ett nytt motoriskt röstbeteende, vilket är ett av skälen till att behandlingen är så intensiv .”