Challenge, cirkelträning i grupp

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det är fredag kväll, och som avslutning på veckan och start på helgen, vad kan vara bättre än ett tufft träningspass? Vi som var i studio 1 i fredags var helt eniga om att vi var på rätt plats vid rätt tidpunkt. Den här fredagen var det fokus på styrka i cirkeln och på puls mellan de två rundorna vi körde.

Kroppen och hjärnan fick helt klart bekänna färg – och jag blev påmind om hur snabbt jag tappar styrka och kondition när jag är sjuk och inte kan träna på som jag brukar. Inte lika stark, inte lika uthållig, men tack och lov lika envis. Det är skönt att viljan finns där och driver på, då orkar jag lite till.

Igår träning och idag träningsvärk – så mycket mer rätt kan det inte bli.

Trötthet på gränsen till utmattning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Tröttheten, som är en del av Parkinson, gör att kroppen känns tung och som gelé. Tröttheten finns i både muskler och leder och när den här tröttheten, som påminner om utmattning, kommer vill kroppen bara ligga. Ögon som är så tunga att de knappt går att hålla öppna, de bara sluts. Den här tröttheten har jag aldrig upplevt tidigare, möjligen någon gång när jag varit riktigt sjuk med hög feber. Men det går knappast att jämföra.

Tröttheten går inte att aktivera bort, dvs ladda batterierna genom att vara aktiv, som jag alltid har gjort tidigare. Det enda jag kan göra är att lägga mig ner, sluta ögonen och vila. Ibland, bara ibland, kan jag skjuta upp vilan genom att vara aktiv och det är när jag inte är så där utmattat trött. När jag lyckas med att aktivera bort tröttheten är det många saker som måste stämma för att det inte ska slå fel. Det gäller också vad jag väljer att göra – ofta kan det vara något så enkelt som att baka. Lugn omgivning och fokus på något tydligt, ett metodiskt göromål som kan fungera.

Den här tröttheten kom med Parkinson. Innan dess fanns den inte. Förutom den fysiska tröttheten kom dessutom hjärntröttheten. Hjärntröttheten påminner om den fysiska tröttheten, hjärnan orkar inte med intryck. Ibland kan hjärntröttheten göra att jag känner det som att jag befinner mig i en bubbla, jag ser att människor pratar med mig men jag hör inte vad de säger – hjärnan har kopplat ner. Nu är det längesen jag upplevde det här, och jag tror att det beror på att jag lyssnar på hur jag mår och tar paus.

Hjärntröttheten gör också att det är lätt att tappa ord, enormt frustrerande. Och till detta är det jobbigt att vara i stökiga miljöer, miljöer med mycket stimuli. Det kan vara något så enkelt som att vara på en restaurang med folk runtomkring som pratar med varandra. Att leva med hjärntrötthet kräver både planering och balans i tillvaron. Ett knep jag använder mig av när det blir för mycket är att helt enkelt stänga av miljön runt omkring, bara gå in i mig själv och fokusera på mitt andetag. Andas in, håll, andas ut, håll. Någon eller några minuter är lugnande.

Neurodagen i Uddevalla – med glädje höll jag min föreläsning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det var en omtumlande och mycket stimulerande dag, med många samtal och givande möten. Mötet med andra, som är så betydelsefullt för att kunna lära och förstå, kunna se och uppleva skillnader och likheter mellan oss som lever med Parkinsons – och annan neurologisk diagnos.
Den här dagen valde jag att föreläsa om en av de saker som ger mig styrka att att leva med min Parkinson – hur man kan träna med pinnen och hantera olika symptom.
Pinnen som är ett enkelt verktyg för att förbättra hållning, rörlighet, balans m.m. Under föreläsningen kunde jag även demonstrera några övningar som ger resultat direkt.

Att få inspirera, och dela med mig av mina erfarenheter och min kunskap, att sedan se och höra att det jag berättar och visar gör skillnad för andra; det betyder så mycket. Och det är det som ger mig energi och kraft att fortsätta.

Kan mitt liv, min historia, min berättelse, mina val och det jag gör hjälpa andra, inspirera andra – då är det värt allt jag får gå igenom.
För mig är det är på många sätt en ynnest att kunna berätta och dela med mig, att Mitt liv med Parkinsons gör skillnad för andra och är något som kan ge andra både kunskap och styrka. Då blir sjukdomen och allt jag får uppleva på grund av den något positivt,

Stort Tack till min vän Charlotte som bjöd in mig att gästföreläsa på Neurodagen i Uddevalla. Charlotte som själv var en mycket uppskattad föreläsare den här dagen.

Jag mår bra, men inte min Parkinson

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

En tanke som har dykt upp då och då, den har tagit form och pockat på mer och mer uppmärksamhet. Nu känner jag att jag behöver dela min tanke, och det är kanske fler som känner igen den. Tanken har sitt ursprung i frågan: ”Hur mår du?”

Det är en till synes enkel fråga, som blir svår först när man skiljer på hur man mår som person och hur man mår i sin progressiva diagnos. Och dessutom börjar fundera på vad den som frågar vill veta.

För är man sjuk när man känner sig frisk? Jag har ju inga infektioner; varken virus eller bakterier som bråkar med mig.

Så mitt spontana svar, det som direkt dyker upp är att jag mår bra. Och jag är frisk och mår bra. Då tänker jag att frågan om hur man mår kanske är en social fråga som man lär sig hur och när man ska ställa. På samma sätt lär man sig hur och vad man ska svara på frågan.

Sedan går mina tankar ett steg till, om jag är frisk och därmed mår bra men min Parkinson är sämre – hur ska jag svara på frågan då? Känslan av att jag mår bra finns alltså samtidigt som jag känner av att min Parkinson påverkar mig mer och jag blir sämre, det är intressant. Och det är en irriterande upplevelse av dubbelhet, att vara frisk och sjuk på samma gång – hur berättar man det?

Jag har kommit fram till att just nu passar det mig bäst att enkelt och rakt svara som det är – mår jag bra men min Parkinson bråkar med mig, då svarar jag så. Sedan kommer det kanske följdfrågor och då kan jag svara på de.

Så till den som frågar hur jag mår: Jag mår bra men inte min Parkinson.

Mitt liv förändras – en naturlig utveckling

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Just nu händer det mycket i mitt liv, det är både stora förändringar och nya aktiviteter, och jag vill gärna vara delaktig i det som händer. Det är till stor del förändringar som är en naturlig del av livet och självklara att gå igenom. De kräver sin portion av energi och för att min vardag med Parkinson ska fungera så bra som möjligt krävs planering och struktur.

Den största förändringen, som påverkar mig, är att ett av mina barn är på väg att flytta. Det är givetvis både roligt och spännande att vara på väg till eget boende och stå på egna ben. Det är ju en del av livet! Och ja, jag ser bara positivt på den här förändringen som definitivt är en del av livet jag vill vara delaktig i.

Det blir såklart en hel del extra arbete som en följd av detta, både med själva flytten och allt runt omkring som förändringen för med sig.

Så här långt har det fungerat, men perioden är inte över. Så det är bara att andas och ta del av det Mitt liv innehåller just och leva fullt ut. Så småningom blir också förändringen vardag.

Powerwalk! eller promenad med stavar

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag har funderat på hur jag kommer att klara av en powerwalk – hur det är att gå med stavarna nu när jag promenerar varje dag. Igår eftermiddag blev det av. Upplevelsen var intressant. Stavarna gjorde att jag kom igång snabbare trots att jag var stel och snubblade till då och då, stelheten släppte och höfterna blev rörligare. Den rörlighet jag brukar känna i slutet av promenaden, när jag gått ungefär fyra kilometer kom nu redan efter 500 m! Jag upptäckte också att när jag går med stavar märker jag snabbare om och när jag blir framåtlutad i hållningen, och kan korrigera det. Jag korrigerar genom att sträcka upp mig – bak med axlar, ned med skulderbladen – och få fram höften i korrekt position.


Jag provade också att gå fortare än jag normalt gör och det fungerade – stavarna stöttade mig när det kändes vingligt!

När jag promenerar brukar jag pendla med armarna, det var svårt med stavarna som begränsade rörelsen bakåt för mig. Jag blev stel i axlarna och bröstpartiet. Jag kom på att jag kunde minska stelheten genom att dels sätta ner stavarna längre fram och skapa en rotation i axel/bröst och dels genom att helt enkelt promenera kortare sträckor utan stavarna.

Det var riktigt positivt att så tydligt uppleva att mina promenader ger resultat och att det finns möjlighet till ytterligare förbättring.

LSVT BIG – Kalibrering av hjärnan

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Underbart träffsäkert, kalibrering av hjärnan! Det är så enkelt, helt genialiskt och ändå så svårt. Målet med att kalibrera hjärnan är att återskapa ett så normalt rörelsemönster i kroppen som möjligt, man lurar hjärnan helt enkelt. Parkinson innebär bl.a. att man tar kortare steg, har mindre pendling med armarna m.m. men hjärnan tror fortfarande att rörelserna är normalstora!

Tanken är att när man överdriver en rörelse och gör den stor, så kommer hjärnan att omprogrammeras och gör den ”vanliga” rörelsen lite större. Det betyder att man genom att påverka rörelsernas storlek kan bromsa utvecklingen av t.ex. korta steg och små rörelser.

I tisdags fick jag prova BIG i en varmbassäng. Jag använde en ”wet suit” som hjälpte mig att flyta. Med den flythjälpen kunde jag fokusera på att simma med långa och stora rörelser. Hjärnan fick säkert hjälp att tänka på annat! Det kändes riktigt bra. Och det omedelbara resultatet: rakare och mer avslappnade händer, bättre hållning + rörligare i höften.

I onsdags blev det kvällspromenad med fokus på BIG. Det ser nog ganska roligt ut när jag går med så långa steg som är möjligt för mig och samtidigt pendlar med armarna till maxläge bakåt och framåt. Inte nog med det, jag sträcker ut händerna och spretar med fingrarna. Känslan i kroppen när man gör den här BIG-gången är speciell, och det är tillfredsställande att kunna ta ut rörelserna stort.

Det fungerar! De sista 400 metrarna är kroppen mjukare, armarna pendlar bättre och höfterna driver steget.

Jag gillar BIG! Med BIG kan jag påverka symptom och bäst resultat blir det om jag gör mina övningar varje dag.

Hantera symptom med träning – gång –

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Att gå, promenera, ta sig från punkt a till punkt b – en basal rörelse som man tar för given. Vi lär oss som små barn och rörelsen följer med oss som något självklart genom livet. Tills den inte längre fungerar.

För att jag ska bibehålla min förmåga att gå måste jag gå varje dag – lära min kropp igen och igen hur den ska göra.

Jag är övertygad om att det är flera Parkinsonsymptom som påverkar rörelserna som krävs när man går. Av egen erfarenhet vet jag att man genom att träna på att gå kan förbättra sin förmåga. Just min försämrade gång var ett av de symptom som påverkade mig mest innan jag fick min diagnos. Min nedsatta gångförmåga var då en stor sorg för mig så det föll sig därför naturligt att det blev min första stora utmaning att ta tag i. Att kunna promenera igen, om så bara till och från affären på ett naturligt sätt skulle vara en stor vinst. Drömmen att kunna gå långa promenader blev min drivkraft. Att gå – det är ett symptom som jag lagt ner mycket tid på att hantera och fått ett bra resultat. Det är allt annat än självklart; för att jag ska bibehålla min förmåga att gå måste jag gå varje dag – lära min kropp igen och igen hur den ska göra.

Så här tränar jag på att gå

Steg 1 – Jag började med att analysera vad som händer i min kropp och i mitt huvud när jag går. Jag kom fram till att flera olika områden påverkar hur jag rör mig:

  • Balansen
  • Höften
  • Hållningen
  • Armarnas pendelrörelse
  • Mjukhet i nacke, axlar, skuldror
  • Hur jag sätter fötterna i marken
  • Styrka i ben och rumpa
  • Rytm och takt
  • Steglängden
  • Rörlighet i kroppen
  • M.m.

Analysen gav mig insikten att jag måste öva upp olika områden samtidigt. Jag förstod också att det skulle ta tid och kräva både uthållighet och tålamod.

Steg två – jag börjar med balans och hållning

Stavar och skor med rundad sula
Jag väljer att gå med stavar för att träna balans och hållning – stavarna hjälper mig att hålla balansen och att räta upp kroppen. De får mig också att slappna av och ger mig möjlighet att ta längre steg. Skorna gör det möjligt för mig att få en bättre fotisättning och jag tappar inte i foten lika lätt. Jag får bättre tryck i steget och tränar även styrka i ben och rumpa.
När balansen känns bättre kan jag gå utan stavar korta sträckor, jag ökar de sträckorna successivt tills jag kan gå en längre sträcka utan dem.

Steg tre – Bibehålla och förbättra

När jag kan gå en längre sträcka, ungefär fem kilometer, utan stavar fortsätter jag att jobba med att få kroppen mjukare och rörligare. Jag gör så här:
– Pendlar med armarna, går åt sidan
För att lossa spänningar och låsningar i axelpartiet pendlar jag armarna runt framåt och bakåt, sedan åt sidan. Samma sak med axlarna. När jag går väljer jag att lägga in partier där jag går åt sidan och baklänges.
– Rörlighet i höften
Jag lyfter och roterar benen framåt och bakåt, ett i taget.
– Mjukhet, rörlighet, och höften igen
Jag värmer upp innan jag går. Det tar mellan fem och femton minuter men är välinvesterad tid som jag har igen under promenaden. Jag sträcker igenom kroppen både med hjälp av pinnen och utan.
– När jag går
Jag överdriver armarnas pendelrörelse och sträcker på händerna för att få en bra rytm och balans. Jag använder medvetet höften när jag rör benen. Jag lyssnar gärna på musik med en takt som jag kan följa.
Och huvudet har en förmåga att ställa till med problem, så med musik och olika pendelrörelser blir huvudet tränat i hur kroppen rör sig när den går.

Arbetet, träningen, med att gå har tagit tid och rörelsen måste återskapas varje dag – men det fungerar och känslan de få steg som bara flyter på av sig själva är värd allt arbete.

En helt vanlig söndag med tävling

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Att kunna leva på samma sätt som förut, innan jag blev sjuk, betyder mycket för mig. En del är helt förändrat och jag har anpassat mig till en ny verklighet. Livet med hästar är en sådan sak. Jag rider inte själv längre men är en fullt ut stöttande förälder till en tävlande dotter. Och mitt intresse för hästar och ridsport, framförallt dressyr, är opåverkat. Så jag åker gärna med på tävlingar med henne var och varannan helg.

Idag var det dags igen. En helt vanlig söndag med tidig morgon och frukost i bilen – det ingår i livet med tävlingshäst. Den här gången var tävlingsplatsen bara 20 minuter bort. Ganska skönt att slippa en lång bilresa, samtidigt är det just under resorna till och från jag brukar passa på att vila och den återhämtningen fick jag inte idag. Det var en bra dag på tävlingsplatsen – debut i en högre klass med ett resultat som räckte till vinst. En trevlig anläggning och en bra arrangerad tävling gjorde sitt till för en positiv upplevelse.

Väl hemma slocknade jag i sängen och sov gott en dryg timme. Frågan är om jag somnar ikväll?