Kategori: tankar

Träning, yoga och avslappning – en bra kombo, herr Parkinson vill ha mer!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Träning, det betyder olika former av fysisk aktivitet, som stärker kroppen och förbättrar konditionen, ökar pulsen, blodgenomströmningen och hjälper lymfsystemet och förbättrar rörligheten. Det är yoga som stretchar muskler och töjer fascian, tränar balans och styrka. Avslappning som lugnar sinnet och får stela, spända muskler att slappna av. Träning, yoga och avslappning i kombination med bra mat, visst borde det räcka för att ihop med läkemedel må bra! Räcka för att hålla jämna steg med Parkinson, i bästa fall ligga lite före.

Men min herr Parkinson tycker inte att det räcker, min herr Parkinson vill ha mer. Jag letar vidare och provar, utforskar vad som kan vara bra. Jag märker att balansen blir bättre när jag tränar och utmanar den. Jag upplever att hållningen blir bättre när jag går med stavar eller använder crosstrainern. Jag har lagt till hållningsträning till mina träningspass och jobbar med axlar och rygg. Det är träning som både påverkar hållningen och rörligheten – Tack!

Jag har hittat och laddat ner en app till telefonen – Water and Gong – som jag lyssnar på de kvällar då jag har svårt att somna. Ljudet av gongen och porlande vatten gör att jag slappnar av, går ner i varv och sover bättre. Min kropp vill inte riktigt fungera när jag skall promenera/gå, jag är stel och får inte riktigt med mig vänster sida; så jag har som mål att promenera varje dag. Jag har upptäckt att min herr Parkinson gillar att jag rör mig, då lugnar han ner sig; att vara stilla när jag är stel leder oftast till att jag blir stelare.
På sätt och vis kan man säga att min herr Parkinson utmanar mig och driver mig att söka nya lösningar, att utforska nya vägar, vägar och lösningar som jag kanske aldrig letat efter annars. Det finns nya vägar att gå, att utforska, det kan bli små steg framåt eller bakåt, eller stora steg. Det jag vet är att det blir förändringar och förbättringar, att det finns outforskade vägar – det gäller bara att hitta dem och att våga prova! Att leva med herr Parkinson som följeslagare ställer ständigt krav på uppfinningsrikedom och positivt tänkande.

Jag är helt övertygad om att träning, yoga och avslappning är betydelsefullt och, jag har, efter snart ett år med herr Parkinson, lärt mig att det finns fler vägar att gå. Många av dem är helt outforskade!

En stilla morgonstund

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

En tidig morgon blev det idag. Fåglarna sjunger för fullt och jag vaknar upp till deras sång redan kvart över fem. Lyssnar och njuter. Tänker på hur lyckligt lottad jag är. När sonen äter frukost sitter vi och pratar om ditt och datt – småprat. Han har köpt jordgubbar som han ska bjuda sina arbetskamrater på, tillsammans med chokladmuffins och vispgrädde. Jag får smaka en jordgubbe, den smakar sommar och sol – jag blundar och njuter. En lugn och stilla morgon, en morgonstund att njuta och bara vara nöjd.

Solen skiner, fåglarna kvittrar, en stilla bris svalkar, morgonen bär löfte om en vacker dag. Det är en morgonstund att landa i och skapa lugn. En morgonstund som bjuder in till att förundras över de små sakerna som finns i livet. Jag stannar upp och bara njuter, bara är i stunden.

Min bästa tid är nu, och nu och …

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

”Nu, inte någon bortglömd dag igår Nu, min morgondag kan ingen spå”…”Lev och älska nu så märker du Det blir en härlig stund Därför vår bästa tid är nu, är nu, är nu”

Ord som berör, ord som beskriver livet, ord som får en djupare betydelse för mig i mitt förhållningssätt till Parkinson. Nu, just nu idag vill jag leva min bästa tid, och i alla andra nu. Må som bäst i nuet, leva i nuet och bara vara. Är det möjligt för mig att göra? Det är så lätt att sakna det som var bra, precis lika lätt att oroa sig för framtiden. Ett sätt för mig att leva i nuet är att jag hittar stunder för förundran – njuter av en solnedgång eller fåglarnas sång på kvällen, jag stannar upp och lyssnar på göken…

Ett annat sätt är att jag utgår ifrån hur jag mår just nu och har det som bas för vad jag väljer att göra. För att kunna veta hur det jag väljer påverkar mig, analyserar jag hur jag mår av vad jag gör, hur jag sover och äter. Mao ett aktivt, ständigt pågående lärande som ger mig vägledning i hur jag ska agera för att kunna må så bra som möjligt i nuet. Min ”databas” ger mig kunskap om hur jag ska göra för att må bra, vilka saker i mitt liv som jag aldrig kan välja bort utan att det får efterräkningar, när jag kan gasa och när det är dags att bromsa.

Jag vill vara medskapare i mitt liv och uppleva att min bästa tid är nu, medveten om att jag gör och har gjort vad jag kan för att ge min kropp och min hjärna de för stunden bästa möjliga förutsättningarna. Min förhoppning är att mitt sätt att tänka gör att jag kan känna att min bästa tid är nu och njuta av den fast förvissad om att framtiden kan ingen spå.

Kvällspromenad

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En skön kväll som inbjuder till promenad. Solen sjunker, och det bildas vackra och lite trolska dimmor. Fåglarna sjunger för fullt. Mitt i detta skådespel som naturen bjuder går jag. Det är lycka och glädje på samma gång – bara att vara mitt i livet och kunna njuta av det som finns runtomkring. Tankarna kan landa och sinnet stillas, naturens självklarhet fångar upp mig i stunden; i nuet. Bara vara.

Tänk att lycka kan vara så basalt som en kvällspromenad. Känslan när allting i kroppen fungerar okej, för en stund. Jag passar på att njuta av livet i stunden.

Parkinsonsymptomet rigiditet och betydelsen av träning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det här med träning och Parkinson är intressant. Ett av alla olika symptom man får när man har Parkinson är rigiditet i musklerna. Enkelt förklarat känns det som den tonus man har i musklerna efter att man kört ett hårt träningspass. Det innebär också att musklerna gärna drar ihop sig; det är detta som skapar den där typiska hållningen som man förknippar med Parkinson. Rigiditeten är också det som gör att man blir långsam i sina rörelser.
Tänk nu på att rigiditeten i musklerna finns i alla muskler! Det är lätt att glömma att hjärnan och hjärtat också är muskler. Så hjärnan blir långsammare, hjärtat får en påverkan. Alla våra muskler kan man påverka med fysisk träning! Fysisk träning/aktivitet som också kräver koordination påverkar både kroppen, hjärtat och hjärnan. Koordinationen tränar hjärnan och med puls blir det mer utmanande. Fysisk träning bör därför innehålla koordination och som tur är gör många övningar det idag. Väljer man bort stång vid styrketräning och väljer fria vikter kan man arbeta aktivt med både koordination och muskler (ökar man tempot får man med puls också). Fixar man TRX är det en utmärkt träningsform där både styrka, koordination och puls ingår. Fysisk träning där hjärtat får arbeta tränar så klart hjärtmuskeln. Det här är minst lika viktigt som att den fysiska aktiviteten tränar kroppen och producerar olika hormoner.
Vill man hjälpa kroppen och få ut mer av träningen är det smart att värma upp med balansövningar och höftöppnande övningar.
Efter träningspassen kör jag hållningsrörelser för att motverka rigiditeten i bröst- och axelmuskler. Det fungerar bra och hållningen blir faktiskt bättre!
Fysisk träning har helt klart stor betydelse för hur både kroppen, hjärnan och hjärtat mår. Och det går att påverka symptomen med träning så att man mår bättre!

Hur är det att leva med Parkinson?

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag funderar en del på hur det är att leva med Parkinson, det är ju trots allt en sjukdom med många olika symptom och dessutom progressiv. Innan jag fick min diagnos var det tufft, både fysiskt och psykiskt. Jag påverkades av flera olika symptom utan att kunna begripa vad de berodde på. Jag analyserade symptomen och gjorde mitt bästa för att få min kropp att fungera som vanligt igen – inget fungerade riktigt bra utan symptomen blev kraftigare och fler dök upp.
Med diagnosen fick jag en sjukdom, vilket för mig var samma sak som en förklaringsmodell. När jag nu analyserar mina symptom har jag också ett fack, bildligt talat, för Parkinsonsymptom.
Med diagnosen har det blivit lättare att leva med Parkinson i den fas där jag befinner mig. Jag vet att det kan förändras till det sämre över tid men jag vill inte oroa mig. Jag upptäcker nya saker med Parkinson och har lärt mig att vara uppmärksam på hur min kropp och hjärna reagerar. Till exempel var jag på Ikea i helgen, hade inte en tanke på att det var lönehelg och därmed fullt med barnfamiljer. Det var stoj, spring och skrik… Min hjärna reagerade direkt och sa till om flykt! Här kan vi inte vara! Hmm tänkte jag då och bestämde mig för att skapa en bubbla runt mig och inte låta mig störas. Det gick tillräckligt bra för att jag skulle kunna handla det vi kommit för. Men det var tufft! Parkinson tyckte att jag skulle fly och påpekade det flera gånger. Så sjukdomen med sina symptom finns där och påverkar livet dygnet runt, tar aldrig paus. För att leva med Parkinson gäller det att vara uppmärksam, analysera vad som händer, välja, anpassa och alltid vara förberedd med alternativ som man kan prova. Då går det, ett steg i taget.

Glädjen i att få vara delaktig

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Båda mina barn räknas som unga vuxna nu. Dottern, som är yngst, har precis fyllt nitton år. Nitton år! Otroligt vad tiden går fort, det känns som om det bara var några år sedan hon var en liten tulta som hellre sprang än gick. Då, precis som nu, var de klara favoriterna katter och hästar. Då var det ridskola, idag är det egen häst med allt arbete som det innebär. Och hon fixar det.
När barnen är små är det en självklarhet att man som förälder får, och förväntas, vara delaktig i barnens aktiviteter. Det gäller allt från att packa utflyktsväskan, ställa upp ideellt i fotbollsklubben/för hockeylaget, handbollsklubben etc, till skolavslutningar, luciatåg och uppvisningar i samband med aktiviteter. När barnen blir äldre är det här inte lika självklart längre, de gör andra saker och kompisarna är ofta viktigare än föräldrarna. Det är då man kan börja sakna det som i många år har varit en naturlig del av livet som förälder.
Men det gäller som tur är inte alltid och inte allt.

Dotterns träningar är sådana tillfällen. Hon har de flesta av sina träningar i ridhus som ligger en bit bort från stallet, så hon behöver lite hjälp och delaktighet av sina föräldrar. Hästen skall trailas och hon vill gärna att träningen filmas så att hon kan se och lyssna efteråt. Så pappa hjälper till med lastning och kör, och mamma och pappa hjälps åt med att filma.
Det är riktigt roligt! Vi får både vara med och ta del av en verksamhet som är en stor del av hennes liv! Det är roligt att se hennes och hästens utveckling och eftersom vi är med lär vi oss också vad hon jobbar med och vilka utmaningar hon har. Hon kan berätta anekdoter om vad som har hänt under dagens ridpass och vi kan förstå eftersom vi är delaktiga. Det är glädje och delaktighet med en, nästan, vuxen dotter.

Parkinsonteam

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag brukar inte skriva om mina läkarbesök men de är, precis som för alla med en livslång sjukdom, en del av mitt liv. Idag, på Internationella Parkinsondagen, pratas det en hel del om tillgång till läkare och vård för alla med Parkinson. Det betonas hur viktigt det är att man får träffa läkare och får rätt behandling för att kunna leva ett så bra liv som möjligt. Behandlingen handlar inte bara om symptomlindring (=läkemedel) utan även om hur viktigt det är att varje person med Parkinson är unik i sin sjukdom och har kunskap om hur komplex sjukdomen är.

När jag läser och lär mig om vård och behandling vid Parkinson inser jag vilken tur jag har haft med den mottagning som jag tillhör. Igår var jag kallad till möte med hela vårdteamet samtidigt. Det var väldigt givande att sitta som vårdtagare med alla i mitt team och tillsammans prata med dem. De blev ett väldigt bra samtal där de i teamet också kunde ställa frågor till varandra om hur de bedömde min Parkinson utifrån sin profession. Jag har sedan diagnosen träffat alla i teamet och de har ”undersökt/bedömt” min förmåga/mig, att då få sitta i ett gemensamt möte och diskutera, ställa frågor och få svar gav mig ett sammanhang; en bättre bild av min Parkinson och vilka verktyg de i teamet kan erbjuda mig.

Att inte alla har tillgång till en vårdteam när man lever med Parkinson är dåligt, att det finns de som inte ens har tillgång till en neurolog är rent ut sagt skrämmande! Men läkemedlen vid Parkinson är bara symptomlindrande därför är kunskap om vad man kan göra själv så otroligt viktigt. Kunskap om att man kan träna, hur man kan träna, om kost, om återhämtning och även om vikten av planering/struktur för att till exempel kunna göra de där sakerna man vet ger bakslag men som är så roliga! Lite tankar från mig om Parkinson, vården och vikten av kunskap på Internationella Parkinsondagen.

Hur mår du? En tänkvärd fråga.

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

”Hur mår du?”, en fråga som man både ställer och får flera gånger om dagen. Det vanligaste svaret som man får och ger är att man mår ”bra”. Hur ska man svara på den här frågan? Jag funderar en hel del över hur jag mår och vad jag svarar när någon frågar. Efter att ha funderat har jag kommit fram till svaret ”jag mår bra efter omständigheterna”. Och för mig är det precis så det är! Mina ”omständigheter” är Parkinson. Jag kan välja att leva i en dåtid som är innan Parkinsondebuten, och om jag gör det minns jag ett annat liv, en annan kropp men samma person. Jag kan också välja att leva i nuet som är med min Parkinson och den förståelse för hur min kropp fungerar idag som diagnosen ger mig.

Jag har valt att leva i nuet och se positivt på allt jag kan välja att göra. För mig betyder det att jag måste lära känna min kropp och hur den fungerar igen och det med insikten att det kommer att fortsätta förändras över tid. Med kunskap om vad jag kan göra för att må så bra som möjligt och vad som triggar mina symptom så kan jag hitta en balans i mitt liv. För mig handlar det bland annat om att träna fysiskt, att yoga och meditera. Det handlar också om att våga gå undan och ta en paus, vila, och om att säga ja till det jag tycker är roligt även när jag vet att det kommer att ge bakslag (våga planera in en vilodag när det behövs). Det handlar också om dippar och att lära sig att hantera de när de kommer.

Allt det här är inte det jag svarar på frågan om hur jag mår, utan det är tankar och funderingar som frågan har väckt hos mig; tankar kring vad det är som gör att jag ”mår bra”. Det blir ett enkelt svar men det är genomtänkt och grundat på kunskap om mig själv och hur jag fungerar.

Så idag mår jag bra (efter omständigheterna).