Påverkar Parkinson hur länge jag lever? (eller mer konkret: Kommer jag att leva färre år pga Parkinson?)

30 december, 201930 december, 2019 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En tuff fråga! En obehaglig fråga eftersom den handlar så direkt om vårt liv och att det kommer att ta slut en dag. Säkert en fråga som både vi med Parkinson och våra närstående ställer oss i det tysta. Jag gissar att många, liksom jag, tänker och funderar på just detta om livet och hur, om, mina dagar/år blir färre. Men frågar vi någon om vår sjukdom gör att vår livslängd blir kortare? Pratar vi med varandra om möjligheten att vår livslängd påverkas? Med våra närstående? Med vår läkare?

Det här är en fråga som känns lite som glödande kol. Inte direkt ett ämne som man väljer för samtal runt middagsbordet. Ändå, det är så viktigt! Det handlar om hur vår sjukdom påverkar oss, det är en del av att få en livslång diagnos. Så jag tror att vi alla egentligen vill veta – var och en på sitt sätt och kanske av olika anledningar.

När jag fick min diagnos var det många frågor jag ville få svar på. Frågor som handlade om sjukdomen, hur jag kunde göra för att hantera den, vad det innebar att leva med Parkinson, m.m. och frågan: ”kommer jag att få ett kortare liv? ”
Orsaken till att jag ville veta om min livslängd skulle bli kortare var främst mina barn. Jag vill kunna finnas där när de går in i vuxenlivet, kunna stötta och hjälpa, både fysiskt och som en vuxen med mer erfarenhet. Kunna berätta hur det varit för mig, hur jag gjort, lära de saker som de inte kan, låta de växa med mina erfarenheter, ge råd och finnas där när något går på tok. Helt enkelt vara en förälder som finns när man behövs.

När jag fick min diagnos pratade jag inte med någon om att jag funderade på ifall mitt liv skulle förkortas. Jag frågade ingen i mitt vårdteam, inte ens läkaren. Fast jag ville veta. Jag sökte på nätet… och hittade några svar. Svar som inte direkt sa ”ja, så här många dagar/år”, eller, ”nej inte alls”. Svaren jag hittade var snarare av typen det beror på… ”hur gammal man är när man får sjukdomen”, ”vilken typ av Parkinson man har”, och ”det är individuellt” m.m.
Det är först efter att jag vet lite mer som jag pratar med min sambo om att mitt liv kanske kan bli kortare pga av Parkinson. Om vad det skulle innebära för oss, för familjen… men eftersom vi egentligen inte vet, inte har något svar på frågan, blir det till slut progressionen av symptomen som blir det viktiga. Och då handlar samtalet om hur Parkinson kan påverka mig när jag blir sjuk och om hur vi lever vårt liv istället för om livets slut. Det känns bra att ha fokus på livet och på olika saker som vi gör tillsammans.

Eftersom frågan om livet blir kortare när man har Parkinson är så viktig vill jag gärna dela med mig av vad andra än jag säger. Jag är med i olika grupper och ibland kommer frågan upp och här kommer några röster från verkligheten:
– Jag fick min diagnos när jag var 67, är nu 70 och planerar att leva tills jag fyller 90.
– Jag fick min diagnos 2001 (19 år sedan), nu väntar jag på att få en DBS.
– Jag fick min diagnos när jag var 57, det är 10 år sedan, jag mår fortfarande bra i min PD.
– Jag fick min diagnos för 12 år sedan och mår fortfarande bra.
– Jag fungerar fortfarande bra efter 20 år med PD. Jag var 51 när jag fick min diagnos.
– Jag var 28 när jag fick min diagnos och nu är jag 42. Jag har bra dagar och väldigt få dåliga dagar.
– Det finns inget svar på den här frågan. Jag fick min diagnos för 22 år sedan och de allra flesta dagarna fungerar jag bra… en bra dag kan jag shoppa och äta lunch med mina vänner. Nyckeln är att hålla igång med sitt dagliga träningsprogram. Det viktiga är att aldrig ge upp om sig själv. Bara en sak kan man veta säkert om PD…ingen dag är den andra lik.

Dagarna mellan jul och nyår – tillfälle för reflektion och planering!

29 december, 2019 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Dagarna innan nyår, med känslan som infinner sig när året går mot sitt slut. Dagarna när lugnet har lagt sig, efter julen och nyårsfirandet är några dagar bort, då finns det utrymme för att reflektera. Fundera igenom hur året som gått har varit. Reflektera över var man befinner sig i livet och vart man är på väg; vilken riktning har jag? Är det vad jag vill? Stämmer mina planer på kort och lång sikt med varandra?

Det är nu som jag funderar och analyserar. Över livet, över min hälsa, vad den innebär, hur symptomen förändrats. Vad jag vill göra framöver, vad jag ska göra, vad som är inplanerat och vad som är på idestadiet. Jag låter tankarna komma och gå. Jag har riktningen klar för mig och det känns riktigt bra!

Jag planerar och lägger upp mina träningsmål för året. De målen bygger framförallt på min hälsa, det är den som styr över mina val. Planeringen så här långt omfattar promenader, där mitt mål är att promenera två längre sträckor i veckan och att se över den övriga träningen och göra en del justeringar. Jag gör ingen detaljplan nu, det är en övergripande plan detaljerna kommer.

Jag uppskattar dagarna mellan jul och nyår. I år har det blivit dagar då vi har haft det lugnt och avslappnat. Det har funnits tid för promenader, samtal, diskussioner och träning, det har också funnits utrymme för egentid. De här dagarna, stunderna, med eftertanke, analys och planering, med avslut och framåtblickande har gett mig möjlighet att skapa en bra grund inför uppstarten av det nya året.

Hjärnan, Pippi och livet – krumelurpiller

18 december, 201918 december, 2019 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Hjärnan är en underlig, underbar, fantastisk, och svårförståelig del av människan. Vi tänker, analyserar, förstår, missförstår, vi lär oss och vi lär ut. Vi drömmer, längtar, strävar, minns och skapar. Vi känner, vi gör, och vi tror att vår hjärna orkar hur mycket som helst! Ibland, för några av oss, vill vi och gör vi för mycket – det är så lätt att tro att vår hjärna orkar allt. Vi lyssnar inte på varningssignalerna och resultatet är utmattning; som känns i både hjärnan och kroppen.

Det finns mycket annat i hjärnan, som ibland ställer till det! Vi kan fundera, vrida och vända på det som vi upplever och vi kan uppfatta både oss själva och andra på olika sätt. Ibland kan tidsuppfattningen i hjärnan vara lite efter – vi minns hur saker eller personer var när vi såg de senast, om det sedan går en längre tid innan vi ser de igen blir vi förvånade över förändringen.

Att äta krumelurpiller

När det kommer till hjärnan och hur tiden liksom har stannat i upplevelsen av den egna åldern i relation till personer, händelser, platser etc som fanns med när man växte upp så tänker jag på Pippi Långstrump. För i det här sammanhanget bor helt klart en liten Pippi Långstrump i min hjärna! Jag tänker att hon måste ha kommit till när jag, precis som många andra jämnåriga, åt krumelurpiller och svor på att jag ”aldrig skulle bliva stur”.

Tydligen funkade det i en liten bit av hjärnan – Tack bästa Astrid Lindgren för detta!

Det här kan yppa sig på de mest underliga sätt. Som när jag tittar på ”Så mycket bättre”, och tänker ojdå vad de har blivit gamla gubbar, nyss var de mina tonårsidoler. Då skuttar Pippi fram och säger: ”ojsan, så konstigt att de är gubbar när jag är så ung.” Det är den känslan som min Pippi fyller mig med, att jag fortfarande är ung, frisk och har hela livet framför mig.

Parkinson får hänga med

Och jag måste säga att det gör mig glad att jag känner så, gör mig tacksam för min Pippi Långstrump. Hon talar om för mig att jag är precis så frisk som jag känner mig, Parkinson får hänga med i mitt liv och jag har resten av mitt liv framför mig – kanske den bästa delen?!

I mitt liv är det Pippi Långstrump som fyller på med nyfikenhet och livsglädje, med upptäckarlust och förmågan att våga se saker ur nya perspektiv. Men också att våga göra saker på nya sätt, att skratta och skapa, att både ge och ta emot. Att jag känner samma livsglädje som jag gjorde som tjugofemåring, har samma syn på livet: som en godispåse; skaka om, blunda och ta en bit ur påsen, stoppa den i munnen och smaka. Smaken sprider sig, är den söt, sur, salt, lakrits eller är det choklad? Man tycker inte om allt men man lär sig alltid något, och ibland händer det saker som man aldrig hade kunnat tänka sig.

Underbara höstdagar med crisp i luften

7 november, 20197 november, 2019 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Högtryck, kyla, solsken; hösten när den är som bäst! De här dagarna vill jag, som bor på västkusten, passa på och vara utomhus. När höstvädret tillåter går jag en långpromenad, passar på att höststäda i trädgården, dricker en mugg varm choklad med kyla som nyper i kinderna, och vi kan grilla och äta utomhus – kanske med en filt svept om kroppen.

Det här är ett sätt för mig att ladda endorfiner, lite lycka från det som finns i min närmiljö.

Snart kommer dagar med det typiska västkustsvädret; råkallt, ruggigt, blåst och regn på tvären, samma sak varje år. Det blir en råhet som inte går att beskriva den måste upplevas, en råhet som kryper in överallt och man fryser oavsett hur man är klädd. Så de här dagarna med högtryck tar jag på mig en varm jacka, mössa och vantar och går ut i kylan, njuter av höstens färger, dofter och den klara, crispiga luften.

Just nu när det fortfarande är crispig höst går jag och funderar på om jag ska prova på att ”vinterbada”. Det ska ju vara så bra för både kroppen och hjärnan! Men jag tycker det känns skrämmande med kylan, kanske 1-4 grader i vattnet. Jag vill ändå våga prova och hoppas att jag klarar av att ta mig förbi mitt motstånd.
Här kan du läsa om vinterbad:
Aftonbladet
Kollega
Doktorn

Att komma till insikt om vad som är värdefullt i livet

5 november, 20195 november, 2019 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Ibland kan det vara bra att stanna upp – ta en time out – och fundera över sin tillvaro och sitt liv. Livet går så fort ibland och det är så lätt att bara låta det rulla på. Man fortsätter i de banor och rutiner som man valde när man började sitt vuxenliv, och de man la till efterhand, utan att egentligen fundera över om det är så man vill ha det. Utan att reflektera över att man blir äldre, lär sig nya saker, förändras. Så ta dig tid att stanna upp en stund och fundera över rutiner, vanor, din vardag… hur ser det ut? Vad i ditt liv är värdefullt? Finns det något värdefullt som du vill skapa mer utrymme för? Är det möjligt att skapa det utrymmet? Innebär det förändringar som du kan göra nu eller är du i en fas av livet där det inte går?

Hur det än är, och vilka svar du än kommer fram till så har du genom att fundera och göra dig medveten skapat ett utgångsläge – en nustatus. Din nustatus är en medveten bild av ditt liv just nu; med allt vad det innehåller och det är du själv som avgör om där finns något du vill förändra; lägga till eller ta bort.
I den bästa av världar står man själv med kontrollen över sitt liv och dess innehåll, men riktigt så är det inte. Livet händer, och ibland handlar det bara att göra det bästa av situationen. Hur mycket man än planerar, analyserar och vill – men i en del av de här stunderna av ”Livet kom emellan mig och min planering, … emellan mig och det jag vill göra” är det skönt att veta vad man värdesätter.
Jag värdesätter både stora och små saker i mitt liv. En av de saker jag värdesätter är att samtala med mina barn. En annan att umgås med min familj; det blir ofta många skratt. Familjen är helt enkelt värdefull för mig. Det betyder att jag väljer familjetid före annat om det är möjligt i mitt liv.
En annan sak jag värdesätter är förmågan att röra mig; att gå, därför kan jag smyga in en promenad här och där i min vardag. Inte alltid enkelt eller självklart men vetskapen om vad promenaden betyder för mig hjälper till.
En tredje är att umgås med vänner, prata och skratta tillsammans, det är också något jag värdesätter.

Det finns mer i mitt liv som är värdefullt, stort som smått, men för mig är det viktigaste att jag stannar upp ibland och tänker efter, funderar på; vad är det som jag värdesätter i mitt liv?
Då blir jag medveten, dels om hur livet och vad jag värdesätter förändras och dels om jag har möjlighet att skapa utrymme för något som jag upptäcker är värdefullt för mig.

10 saker som kan hjälpa dig att hantera din parkinsondiagnos

31 oktober, 2019 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag läser en hel del olika bloggar, på en av de – Twitchy woman – hittade jag ett inlägg med tips på 10 olika saker som kan hjälpa den som nyligen fått sin Parkinsondiagnos. Jag gillar de här tipsen och vill gärna dela de här på bloggen; jag har översatt och anpassat de efter svenska förhållanden.
Personligen tycker jag att flera av tipsen är allmängiltiga och en bra påminnelse för alla oss som lever med Parkinson. Det finns en hel del man kan göra själv och som kan hjälpa till att öka förståelsen av livskamraten ”Parkinson”.

”As they say in the Parkie world, we are like snowflakes, no two of us are alike. Each one of us has different symptoms and responds differently to medications and therapy.”
–Twitchy woman

“Twitchy Womans 10 recommendations” – översatta och anpassade till svenska förhållanden

Träna. Man kan inte påpeka det här tillräckligt många gånger. Det har visat sig att träning är de mest effektiva sättet att slåss mot effekterna av PD (Parkinsons sjukdom). Tränar du redan? Bra! Fortsätt med det. Öka gärna volymen, prova nytt, utmana dig själv! Tränar du inte? Starta mjukt och försiktigt och hitta den träningsform som passar dig.
– Jag tränar högintensiv intervallträning, styrka, yoga, rörlighet, promenader – jag utmanar min balans, min koordination och styrka. Jag tränar det jag tycker är roligt!
Fortsätt med det som du gjorde innan diagnosen. PD kanske gör att det går långsammare, men nu i början sluta inte utan fortsätt.
Ät bra!
Lämna hemmet! Umgås med andra! Ensamhet är den främsta orsaken till att PD utvecklas (försämras) snabbt.
Hitta en mentor som har PD.
– det finns flera olika Facebookgrupper, sök på ”Parkinson” och du hittar flera, här är det många som ställer frågor och får svar. Delta i Parkinsonträffar, här kan du träffa andra som levt med PD länge och alla har en gång varit nydiagnostiserade.
Delta i organiserade Parkinsonträffar. Även om du inte tycker att det här är din grej, gå en eller ett par gånger, här kan du träffa andra som kan stötta och ge support när du behöver det.
Hitta en träningsgrupp som riktar sig till ”Parkies” – boxning, dans, yoga m.m. Det här finns på flera orter runt om i landet. Många som deltar i de här träningsgrupperna vittnar om att det är veckans höjdpunkt, så våga testa!
Läs bloggar och hemsidor som du kan lita på. Akta dig för de som försöker sälja ett ”botemedel”. Tips på var man kan börja är Michael J Fox Foundation, Parkinsonförbundet.
Gå en patientutbildning – om din mottagning erbjuder dig att delta i en patientutbildning, tacka ja. Här lär du dig mer om PD, hur olika sjukdomen kan yttra sig, du får tips på hur man kan hantera olika situationer och mycket mer.
Tips på böcker. – läsning pågår, rekommendationer kommer.

Precis som Twitchy woman hoppas jag att de här tipsen kan vara till hjälp. Det allra viktigaste är dock att du känner till att du är inte ensam på din resa med Parkinson.
Tveka inte att ta kontakt med mig eller någon annan med Parkinson om du har frågor eller funderingar.

Tufft att ställa om till vintertid

30 oktober, 201930 oktober, 2019 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag har tidigare år inte upplevt några större problem när vi har ställt om till vintertid. Det har gått smidigt. Jag har varit rätt pigg på morgonen – tack vare den extra timmen – och lite trött på kvällen. Men överlag har det gått bra. Tre, fyra dagar har omställningen tagit, sedan har allt varit som vanligt igen.

Men i år! Herre min je! Min kropp och knopp har inte alls fattat att det är vintertid. Jag har vaknat 04.40 tre dagar på rad och kan inte somna om, i min kropp är klockan tjugo i sex och det är dags att vakna. Helt tokigt, har aldrig hänt mig förut.

På kvällen är det samma sak, min kropp och min hjärna lever kvar i ”sommartid” och börjar varva ner för natten halv tio – det är bara den lilla detaljen att nu är klockan halv nio! Jag kämpar för att hålla mig vaken. Jag vet att jag måste bryta mönstret på kvällen om jag ska kunna lära min kropp att sova en timme till på morgonen.

Att det ska vara så svårt! Onsdag morgon och givetvis vaknar jag före klockan fem, men tio minuter senare än dagen innan. Det går kanske åt rätt håll, även om det går långsamt.

Just nu avskyr jag den här tidsomställningen, eller snarare hur den påverkar mig. Hela min dag blir förskjuten och konstig, inget stämmer riktigt, och på kvällarna är jag trött. Men det är väl bara att ta sig igenom, tids nog har jag väl vant mig. Och kanske ska jag vara glad för tio minuter i taget – det går åt rätt håll.

Parkinsonsymptom – skakningar (tremor)

23 oktober, 201923 oktober, 2019 ~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Det tredje vanligaste symptomet vid Parkinson (tillsammans med rörelsehämning och muskelstelhet) är skakningar. Den vanligaste formen av skakning kallas för ”pillertrillar-tremor” eftersom tummen och pekfingret rör sig fram och tillbaka. Symptomet skakningar kan också yttra sig som darrning eller att man ”skakar till” i en kroppsdel en gång. Symptomet kan börja på ena sidan av kroppen men det är inte nödvändigt, det vanligaste är att det börjar i handen men det kan lika gärna visa sig i en annan del av kroppen.

Det här är ett intressant symptom tycker jag; det yttrar sig så olika!

Det var det här symptomet som fick mig att börja fundera över om det fanns någon koppling med andra motoriska symptom i min kropp.

Hos mig yttrade sig symptomet i början som något jag uppfattade som en ryckning i vänsterhanden under den avslutande meditationen efter yogapassen. Det som först bara var en enstaka ryckning under de här tio minuterna ökade över tid till två, fyra o.s.v. enstaka ryckningar.
Det var inte självklart att komma fram till att de här enstaka ryckningarna var en form av symptomet skakningar.

”Har du några skakningar?” En ganska vanlig fråga när man har Parkinson – Mitt automatiska svar blir: ”Nej, jag skakar egentligen inte”. Men om jag tänker efter och funderar kring min beskrivning av symptomet växer en annan bild fram. För nej jag har inga uttalade skakningar. Det finns bara ett tillfälle då jag skakar och då bara i vänsterhanden; det är när jag har tränar hårt fys. och puls. Tar jag tag i handen slutar de.
Däremot darrar jag inombords – det syns inte men det känns. De här darrningarna är svåra att beskriva, och de kommer bara i vissa situationer – ibland! Det finns inget tydligt mönster för när de kommer. Jag har lyckats hitta några saker som kan trigga darrningar – men inte alltid!
– när jag är trött
– när jag är stressad
– när jag fryser
– när jag har för mycket omkring mig = obalans
– när jag har för långt träningsuppehåll

För mig betyder det här att det gäller att vara observant på både kroppen och hjärnan när man lever med Parkinson. Ibland kan det vara bra att tänka efter och analysera hur kroppen känns vid olika tillfällen och situationer för att kunna upptäcka både nyanser, mönster och ibland t.o.m. tydliga symptom. Jag funderar ofta på om jag skulle börja logga symptom, väder, aktiviteter, kost e.t.c. under en period och se om jag hittar några mer tydliga mönster till vad som triggar ”skakningar” (och andra symptom). Det skulle kunna bli en spännande utmaning!

När det blir en konst att äta – jag efterlyser mer fingermat

20 oktober, 2019 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Vi äter tillsammans, det är ett sätt att umgås. Avslappnat med familj och vänner, socialt tillsammans med arbetskamrater och bekanta; ett sätt att lära känna varandra där garden är sänkt.

Att kunna äta tillsammans med olika människor som vi möter i livet är något självklart. Att man ska känna obehag inför detta finns inte i tankevärlden innan Parkinson, just för att det är ett så normalt och naturligt sätt att umgås – något vi uppfostras in i.

Det är med Parkinson det blir en konst att äta, framförallt tillsammans med andra. Mina händer och handleder är svagare och smärta slår till då och då, och de darrar i vissa situationer (när jag är trött, stressad o.likn.) det händer inte alltid men tillräckligt ofta för att det ska vara ett orosmoment.

Plötsligt är det inte längre lika självklart att äta tillsammans med andra. I den här situationen måste jag tänka till och vara noga med vad jag väljer att äta så att jag klarar av att äta maten på ett socialt accepterat sätt. Tänk att man ska vara tvungen att agera så!

Tillsammans med familjen, hemma eller på restaurang, kan det här vara något så enkelt som att jag behöver hjälp med att skära min mat – pizza, kött etc. Det är både de och jag helt bekväma med. Men är det socialt accepterat i ett sammanhang utan familjen? Och vill jag agera så? Svaret är nej! I den här situationen väljer helt klart mat som min dagsform tillåter mig att äta själv när jag äter tillsammans med andra. Det är inte alltid så enkelt men oftast går det bra.

Något som jag saknar och skulle önska att det finns mer av är ”fingermat”. Mat som det är socialt accepterat att man äter med fingrarna. Så mycket lättare när man har darriga händer att ta maten direkt med fingrarna och slippa besticken!

Men fram till dess skapar jag olika strategier, som att välja en restaurang med mat jag kan äta. Eller tänker till när jag läser menyn och väljer det dagsformen tillåter, ibland diskuterar jag med servitören och sätter samman rätten så att jag kan äta den. Här gäller det att vara uppfinningsrik, men oftast går det att lösa.

Vissa dagar ställer symptomen större krav på uppfinningsrikedom än andra, då är det skönt att ha sina strategier så att man kan hantera situationen.

Vad är det värsta som kan hända? Att jag darrar så mycket att jag spiller och folk undrar vad som är fel MEN inte frågar utan drar sina egna slutsatser. Då blir sällan Parkinson det svar de kommer fram till och jag vet inte vad de tänker eller tror. Så jag efterlyser mer fingermat, lätt att äta och det blir lättare att umgås.

Träna, äta, sova – repeat. Min Skalmanklocka

19 oktober, 201919 oktober, 2019 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Skalman har förmodligen inte Parkinson men han har sin mat- och sovklocka. Den klockan ger honom helt klart balans i tillvaron. Han äter och sover på bestämda tider och ingenting kan hindra honom från att följa klockans rytm. En mycket smart ordning; hoppar aldrig över ett mål mat och kan därför fungera, hoppar aldrig över sömnen och är därför aldrig trött på grund av sömnbrist. Skalman har sina rutiner och följer de.

Jag kom att tänka på Skalmans klocka när jag funderade över varför jag – för vilken gång i ordningen vet jag inte – hoppade över ett mål mat och som ett resultat av det blev trött och seg i huvudet. Jag vet att det blir så här! Ändå när jag är mitt uppe i något vill jag göra klart, komma till avslut och skjuter upp måltiden. Jag skapar en obalans som min kropp och hjärna inte gillar.

Så jag skulle behöva min egen klocka och den skulle ringa för Träna, Äta, Sova sedan repeat. Det är de ingredienserna som skapar balans och rutiner i mitt liv. Igår blev det check på alla punkter och då mår jag bra! Idag är en ny dag och jag hoppas att jag kan vara lika klok som Skalman och lyssna på min Skalmanklocka.