En fråga som fångade mitt intresse dök upp i flödet på FB. Frågan fick mig att börja fundera och jag vill gärna dela med mig av mina tankar.
Frågan som ställdes var:

”Om du kunde ge dig själv som nydiagnostiserad några kloka råd inför framtiden, vad skulle det vara?”

Visst är det en intressant fråga? Och tankeväckande. Vilka kloka råd skulle jag ge till mig själv!

Mina första spontana tankar handlar om vad jag gjorde för att acceptera och landa i att jag drabbats av Parkinson. I tankarna går jag tillbaka till tiden då jag var nydiagnostiserad, funderar över hur jag tänkte och agerade, vad som var viktigt för mig och vilka olika val jag ställdes inför. Jag minns det som fick mig att hitta styrkan att välja livet och dess möjligheter, och att se Parkinson som en del av både nuet och framtiden. Minnen som i första hand handlar om hur jag tacklade situationen för att livet skulle fungera och för mig kanske det var den enklare delen i en svår situation.
Jag minns och känner mig ganska nöjd med mig själv; visst var jag duktig som fixade det.

Men när jag läser frågan en gång till tänker jag att det inte är det frågan handlar om, utan den lägger fokus på vad jag ser idag att jag hade behövt höra då – ett klokt råd eller två som hade hjälpt mig. Min tolkning av frågan blir då en annan, för nu handlar den om det som jag oroade mig för då, det som skapade osäkerhet och otrygghet inför en okänd framtid. De olika situationer där jag inte hade svar och där jag upplevde osäkerhet, och ovisshet inför vad som skulle komma – situationer där kloka råd från framtiden hade kunnat underlätta, hindra mig från att snubbla, och bli en hjälp på vägen.

Nu blir det genast tuffare att se tillbaka, att lyfta fram tankar och känslor om det svåra och fundera på vad jag hade behövt höra som hade varit till hjälp. Nu är det många tankar som snurrar i mitt huvud. Lösningarna som fungerade och gjorde att jag kunde hantera situationen blandas med det som var svårt. Vill jag ens i tanken tillbaka till det som var jobbigt, där kloka råd från framtiden hade gjort skillnad?

Vad som är svårt när man är nydiagnostiserad, och vilka kloka råd man behöver är givetvis olika för oss alla. För mig är det svåra förknippat med känslor främst av oro och skam, otrygghet och osäkerhet. Lösningar och hur man kan hitta möjligheter är mycket lättare att lägga fokus på och dela med sig av. Det andra, det som är tungt, det är så mycket mer personligt, ömtåligt och behöver hanteras varsamt.

Samtidigt är styrkan och oron på något sätt två sidor av samma mynt och de är svåra att separera ifrån varandra. För mig tog det sig uttryck i att jag med hjälp av drivkraften och viljan att komma vidare i livet lyckades skapa balans och en stabil grund för att hantera de känslor av oro och skam, osäkerhet och otrygghet som diagnosen förde med sig. Det var inte gjort i en handvändning och ärligt talat är det en pågående process.

Åter till frågan; för trots att jag tycker att det är lätt att fastna i det som kändes svårt, i det mörka, och bli låg lägger jag mitt fokus där för att kunna hitta mitt svar, mina kloka råd.

Resultatet av min tillbakablick blir två råd som jag skulle ge till mig själv:

• Mitt första råd: ”skäms aldrig över din sjukdom och vad den gör med dig, inte nu och inte i framtiden.”

• Mitt andra råd: ”Träffa andra med Parkinson, det är ett bra sätt att få en positiv bild och bara den som är drabbad vet hur det är att leva med sjukdomen.”

Andra kloka ord som jag skulle ge mig själv är snarare uppmuntran om att jag inte skall tvivla eller tveka utan fortsätta framåt. Älska livet och hitta min egen väg, att mina tankar om att det går att leva ett bra liv med Parkinson faktiskt stämmer. Det går och det finns ett spännande liv som väntar, det är bara att ge sig ut och skapa det.

Jag skulle också berätta för mig själv vad åren med Parkinson har lärt mig:

• att aldrig ge upp
• att jag är jag och Parkinson är en sjukdom
• att aldrig låta Parkinson ta ifrån mig något
• att leva i nuet
• att det finns en hel massa fantastiska människor runt om i världen som lever med Parkinson och tack vare min diagnos har jag en möjlighet att lära känna dem

Det här är mina tankar kring kloka råd till mig själv som nydiagnostiserad, de är givetvis grundade på mina erfarenheter och på mitt liv med och utan Parkinson.
Som sagt, jag tycker att det är en intressant fråga och är övertygad om att de svar som frågeställaren får både kommer att skilja sig en hel del åt och vara samstämmiga – för precis så är det med Parkinson.

Reflektioner och tankar om livet med Parkinson, med hälsningar från Cecilia