I sällskap med Parkinson är livet ofta oförutsägbart

Det är så knäppt. Det här att det enda jag med säkerhet kan säga är att livet med Parkinson är oförutsägbart. Det är väldigt sällan, eller t.o.m. aldrig som jag med säkerhet kan säga att ”Gör jag si, blir det så”.
Tänk bara på det här med nattsömnen. Ena natten sover jag djupt, vaknar en eller kanske två gånger för att vända mig om, och somnar snabbt om igen. Då kan jag sova tungt när jag väcks av mobillarmet och det är morgon. Har kanske sovit totalt 6-7 timmar – men det funkar.
Nästa natt kan vara helt uppåt väggarna; svårt att somna, orolig med värk i kroppen. Vaknar flera gånger under natten för att slutligen gå upp före fem på morgonen. Har i bästa fall lyckats sova 3-4 timmar.
Varför skall det behöva vara sådan skillnad?

Finns det ett enkelt svar? En lösning?

Jag tänker att här borde finnas ett enkelt svar, eller i varje fall ett som är tydligt. I första hand tänker jag att man borde kunna göra på samma sätt som innan Parkinson. Då, innan Parkinson, visste jag att dagar med aktivitet, tillsammans med ett svalt och mörkt sovrum nästan utan undantag innebar att jag sov gott. Men tyvärr, det funkar givetvis inte lika enkelt idag.
Idag kan en dag med träning och aktivitet innebära en trött kropp som värker och känns stel, en kropp som har svårt att komma till ro. Men det kan lika gärna bli tvärt om, dvs ingen värk eller stelhet och en kropp som bara längtar efter vila och återhämtning.
Inget är enkelt. En suck är säkert befogad, eller två.

Man kan säkert jaga ihjäl sig för att hitta en lösning, läsa, föra bok och analysera. Visst det är säkert bra men … jisses vad tråkigt. Det får räcka med min Parkinsondagbok. (Och om någon undrar, så japp, jag skriver i den varje dag. Jag återkommer till den i ett separat inlägg och berättar hur det går.)
Eller också bara gillar man läget.
I min värld två ytterligheter, två motsatser, att förstå och förändra eller att acceptera situationen och låta den förbli som den är.
Men kan det kanske finns en tredje väg? Tex. att välja att bara göra det som ger en fungerande livssituation? Kanske är det gott nog! Någonstans finns ju också kunskapen om att i livet med Parkinson förändras variablerna utan att man riktigt kan förstå varför.
Hur man väljer att agera, vilken väg man väljer att ta, beror säkert på vem man är och förmodligen finns det andra saker som spelar in och påverkar det beslut man tar.

För egen del har jag valt den tredje vägen och det är en lösning som fungerar för mig – just nu. I nuläget betyder det att jag prioriterar träning/aktivitet och vilar mer på dagen om jag sover dåligt på natten. Det här funkar för mig eftersom min nattsömn inte påverkas. Men jag är medveten om att det är ett nuläge, och det kan förändras utan förvarning.

Omställning till vintertid

Så var det dags igen att anpassa hjärnan och kroppen till vintertid. Det är en utmaning. Det har gått några dagar och man tycker att det skulle vara enkelt när man får en timme extra att sova. Det är det inte när man har en hjärna och en kropp som lever kvar i ”sommartid”.
Normalt brukar jag vakna mellan klockan 5 och 6. 06.00 ringer mitt första medicinlarm. Inga konstigheter alls. Jag uppskattar morgonstunden med kaffe, gosiga katter och egentid, som det heter.
Jag vaknar fortfarande klockan fem, men nu när det är vintertid så står visarna på fyra. Det är lite jobbigt. Jag försöker att fokusera på hur många timmars sömn jag får varje natt, det blir trots allt mellan 5 och 6 timmar. Jag vet att det är i underkant och hoppas att nätterna med tidsomställningen snart är över.
Ändå känns dagen lättare när jag tänker att jag har sovit (nästan) 6 timmar och inte ”skit jag vaknade fyra och kunde inte somna om”.

I natt lyckades jag trots allt att somna om och vaknade strax före klockan 06. Vid tre var jag vaken och tvivlade på att jag skulle kunna sova mer. Jag valde att lyssna på sömnhypnos och somnade igen! Vilken skillnad.

Jag hoppas att min hjärna snart har accepterat och vant sig vid tidsomställningen, men jag gissar att det lär ta minst en vecka till kanske tio dagar. Jag kommer ihåg att det har varit likadant de senaste åren, att det tar längre tid att vänja sig vid vintertiden. Tack och lov så anpassar man sig till slut, så förhoppningsvis även i år.

Nu njuter jag idag av att det blev lite mer sömn än tidigare nätter.

Biverkan – störd sömn

Sovmorgon – en gång i tiden innebar det att jag sov fram till klockan nio eller tio, sällan längre. Sedan kom barnen och de var morgonpigga båda två. Då blev sovmorgon ändrat till morgonmys framför tv:n – de vaknade sällan senare än klockan sju.
De blev äldre, sov längre och då fanns det plötsligt utrymme för sovmorgon igen; vanligen aldrig senare än halv nio.

Nu med läkemedel som ger en del intressant (ironi) biverkan är min sömn påverkad, kanske störd. Jag vet att många med Parkinson skriker i sömnen, och rör på sig mycket – en del till och med fäktar och sparkar med armar och ben. Det måste vara jobbigt, och påverka sömnen en hel del, jag är tacksam för att jag än så länge slipper det.

Redan från början med läkemedel påverkas min sömn. Jag vaknar i ottan och kan nästan aldrig somna om. Sovmorgon är numera framflyttad till klockan 06.00. Det spelar ingen roll om jag har varit uppe sent kvällen innan, oftast vaknar jag tidigt ändå och är pigg! Skulle jag inte ha vaknat klockan 06 så ringer medicinlarmet och sedan är det lögn att somna om.
De flesta dagar vaknar jag mellan halv fem och halv sex – oavsett om jag sovit bra eller dåligt. Sedan fick jag en generika istället för mitt vanliga läkemedel och, jisses, de påstår att det inte gör skillnad. Det kan jag lugnt säga är ren och skär lögn. Plötsligt fick jag ont i vristerna, de värkte något fruktansvärt på nätterna och jag vaknar flera gånger varje natt av smärtan. Det blev plötsligt ännu värre med morgonen, jag vaknar vid fyra och kunde bara somna om igen några gånger, ändå vaknar jag igen vid femtiden och går upp.

Nu har jag fått mitt ”vanliga fabrikat” igen, tack och lov har smärtan redan efter två dagar gett med sig och jag har kunnat sova de senaste nätterna. Dessutom vaknar jag inte klockan fyra utan har sovit till runt halv sex. Det är en enorm skillnad att vakna vid fyra eller halv sex – tro mig!

Det är en enorm skillnad att vakna vid fyra eller halv sex – tro mig!

Men tänk att ett läkemedel kan påverka så mycket, att det kan vara en sådan skillnad mellan olika fabrikat! Eller tänk att man kan vara så känslig och påverkas så kraftig av övriga ämnen i läkemedlet man tar!
Sömnen är ju en av förutsättningarna för att få en dräglig livskvalité, att då biverkan från ett utbytt läkemedel kan slå så hårt är tankeväckande. Nu hoppas jag att jag slipper byta fabrikat i fortsättningen – får min nattsömn och slipper vakna klockan fyra.