Kategori: livetmedparkinson

Hopp

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Att få diagnosen Parkinsons sjukdom är en omskakande händelse, och definitivt en livskris. Allt förändras, ofta från en dag till en annan; man går till neurologen med en misstanke om att något är fel, och lämnar mottagningen med ett knippe helt nya förutsättningar till att leva sitt liv.

Nya förutsättningar, som också för med sig ett antal frågor. Frågor som ofta handlar om hur mycket livet kommer att förändras, att påverkas av diagnosen. Oftast tillsammans med frågan om vilken typ av Parkinson man har dvs kommer progressionen att gå långsamt eller snabbt?

Frågorna får man oftast svar på först efter några år, men jag tror nog att de allra flesta håller med om att livet påverkas från dag ett.

Jag fick min diagnos sommaren 2018, det är drygt sex år sedan och mycket i mitt liv har påverkats och förändrats under åren som har passerat. Givetvis har det varit både toppar och dalar, sådant är nu livet. Livet som man inte kan sätta på paus utan det rullar på oavsett vad vi väljer att göra.
I mitt liv med Parkinson står jag inför en ny förändring som kommer att ske någon gång 2025. Det började med dosglapp som inte följde något mönster, det ledde vidare till en remiss. Sedan gick det fort och under året som gått har jag utretts för avancerad vård, dvs pumpbehandling eller DBS – Deep Brain Stimulation.

Efter samråd med neurologiteamet har jag fattat mitt beslut. Ett beslut som både var oerhört svårt och samtidigt enkelt att ta. Grunden för mitt beslut är att jag vill må så bra som möjligt och litar på det experterna säger. Men visst finns där en oro, avancerad vård är inte helt riskfri, och vad finns när den inte längre fungerar?

Mitt beslut innebär att det är under det sjunde året av mitt liv med Parkinson, som den hittills största förändringen kommer att ske. Och det är väl som det skall vara.

Kloka råd från framtiden till mig som nydiagnostiserad med Parkinson

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

En fråga som fångade mitt intresse dök upp i flödet på FB. Frågan fick mig att börja fundera och jag vill gärna dela med mig av mina tankar.
Frågan som ställdes var:

”Om du kunde ge dig själv som nydiagnostiserad några kloka råd inför framtiden, vad skulle det vara?”

Visst är det en intressant fråga? Och tankeväckande. Vilka kloka råd skulle jag ge till mig själv!

Mina första spontana tankar handlar om vad jag gjorde för att acceptera och landa i att jag drabbats av Parkinson. I tankarna går jag tillbaka till tiden då jag var nydiagnostiserad, funderar över hur jag tänkte och agerade, vad som var viktigt för mig och vilka olika val jag ställdes inför. Jag minns det som fick mig att hitta styrkan att välja livet och dess möjligheter, och att se Parkinson som en del av både nuet och framtiden. Minnen som i första hand handlar om hur jag tacklade situationen för att livet skulle fungera och för mig kanske det var den enklare delen i en svår situation.
Jag minns och känner mig ganska nöjd med mig själv; visst var jag duktig som fixade det.

Men när jag läser frågan en gång till tänker jag att det inte är det frågan handlar om, utan den lägger fokus på vad jag ser idag att jag hade behövt höra då – ett klokt råd eller två som hade hjälpt mig. Min tolkning av frågan blir då en annan, för nu handlar den om det som jag oroade mig för då, det som skapade osäkerhet och otrygghet inför en okänd framtid. De olika situationer där jag inte hade svar och där jag upplevde osäkerhet, och ovisshet inför vad som skulle komma – situationer där kloka råd från framtiden hade kunnat underlätta, hindra mig från att snubbla, och bli en hjälp på vägen.

Nu blir det genast tuffare att se tillbaka, att lyfta fram tankar och känslor om det svåra och fundera på vad jag hade behövt höra som hade varit till hjälp. Nu är det många tankar som snurrar i mitt huvud. Lösningarna som fungerade och gjorde att jag kunde hantera situationen blandas med det som var svårt. Vill jag ens i tanken tillbaka till det som var jobbigt, där kloka råd från framtiden hade gjort skillnad?

Vad som är svårt när man är nydiagnostiserad, och vilka kloka råd man behöver är givetvis olika för oss alla. För mig är det svåra förknippat med känslor främst av oro och skam, otrygghet och osäkerhet. Lösningar och hur man kan hitta möjligheter är mycket lättare att lägga fokus på och dela med sig av. Det andra, det som är tungt, det är så mycket mer personligt, ömtåligt och behöver hanteras varsamt.

Samtidigt är styrkan och oron på något sätt två sidor av samma mynt och de är svåra att separera ifrån varandra. För mig tog det sig uttryck i att jag med hjälp av drivkraften och viljan att komma vidare i livet lyckades skapa balans och en stabil grund för att hantera de känslor av oro och skam, osäkerhet och otrygghet som diagnosen förde med sig. Det var inte gjort i en handvändning och ärligt talat är det en pågående process.

Åter till frågan; för trots att jag tycker att det är lätt att fastna i det som kändes svårt, i det mörka, och bli låg lägger jag mitt fokus där för att kunna hitta mitt svar, mina kloka råd.

Resultatet av min tillbakablick blir två råd som jag skulle ge till mig själv:

  • Mitt första råd: ”skäms aldrig över din sjukdom och vad den gör med dig, inte nu och inte i framtiden.”
  • Mitt andra råd: ”Träffa andra med Parkinson, det är ett bra sätt att få en positiv bild och bara den som är drabbad vet hur det är att leva med sjukdomen.”

Andra kloka ord som jag skulle ge mig själv är snarare uppmuntran om att jag inte skall tvivla eller tveka utan fortsätta framåt. Älska livet och hitta min egen väg, att mina tankar om att det går att leva ett bra liv med Parkinson faktiskt stämmer. Det går och det finns ett spännande liv som väntar, det är bara att ge sig ut och skapa det.

Jag skulle också berätta för mig själv vad åren med Parkinson har lärt mig:

  • att aldrig ge upp
  • att jag är jag och Parkinson är en sjukdom
  • att aldrig låta Parkinson ta ifrån mig något
  • att leva i nuet
  • att det finns en hel massa fantastiska människor runt om i världen som lever med Parkinson och tack vare min diagnos har jag en möjlighet att lära känna dem

Det här är mina tankar kring kloka råd till mig själv som nydiagnostiserad, de är givetvis grundade på mina erfarenheter och på mitt liv med och utan Parkinson.
Som sagt, jag tycker att det är en intressant fråga och är övertygad om att de svar som frågeställaren får både kommer att skilja sig en hel del åt och vara samstämmiga – för precis så är det med Parkinson.

Reflektioner och tankar om livet med Parkinson, med hälsningar från Cecilia

Parkinson och Kyla

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Äntligen kom vintern! Med snö som glittrar i solskenet och lyser upp i mörkret. Med kyla som biter i kinderna. Som så ofta är mina känslor och reaktioner dubbla. Glad och nöjd över ljuset, över sol och snö, över att slippa regn, men min Parkinson gillar inte kylan. Mina symptom påverkas, jag känner av stelheten och jag blir trött. Det här är inget nytt för mig utan har följt mig och var en del av min Parkinson redan före diagnosen.

Jag vet att kyla kan påverka olika symptom negativt. En kort sammanfattning om Parkinson och kyla kan se ut så här:

Vintermånaderna med sitt kalla väder kan utgöra en extra utmaning för den som lever med Parkinsons sjukdom. De karakteristiska symptomen, muskelstelhet och balansproblem, kan förvärras när temperaturen sjunker.

 * Stelhet: Kallt väder kan öka stelhet. När stelhet redan är ett vanlig symptom kan kyla förvärra detta tillstånd.

* Nedsatt cirkulation: Kyla kan påverka blodcirkulationen, vilket kan leda till försämrad rörelse och ökad stelhet.

* Ökad påverkan på balansen: Har man en ökad risk för fall på grund av nedsatt balans och koordination kan kyla och kallt väder öka risken ytterligare genom att påverka kroppens känslighet och respons på olika yttre stimuli.

För min del innebär det att kylan påverkar min stelhet negativt. Det gör mig frustrerad och irriterad, skall jag inte kunna njuta av vintern?
Men jag tänker inte ge mig utan kamp. Mitt vapen är strategier!

Mina strategier

Mitt liv med Parkinson handlar ibland om att hitta strategier, strategier som hjälper mig att leva och göra det jag vill. Jag använder kunskap som grund för att skapa mina strategier. I det här fallet handlar det om strategier som gör att jag kan vara utomhus även om det är kallt.

Jag har kommit fram till att följande underlättar för mig:

  • Givetvis varma kläder och varma skor. Här gäller lager på lager principen och kläder som är gjorda för aktivitet, så det är lätt att röra sig. Jag tänker att; håller jag kroppen varm borde risken för ökad stelhet minska.
  • Bra skor som är varma och lätta att gå i. Broddar så jag kan promenera utan att halka. Stavar för balans och träning.
  • Träning både utomhus och inomhus. För att bibehålla rörlighet så stretchar jag innan aktivitet, tränar yoga och annan rörlighetsträning inomhus.
  • Träningsrutiner: Träning spelar en nyckelroll i hanteringen av Parkinsons sjukdom. Därför bibehåller jag mina träningsrutiner. Kanske kan det bidra till att rörligheten förbättras och stelheten minskar även när det är kallt.
  • Värme: Personligen tycker jag att värme är en effektiv lindring för stelhet. Både den klassiska vetekudden och varma duschar.

Som vanligt innebär livet med Parkinson utmaningar, och kan vara en kamp där förutsättningarna har en tendens att förändras. Mina strategier att hantera kylan underlättar för mig, men samtidigt är jag fortfarande påverkad av kylan. Jag märker att det ibland krävs extra dopamin, och att jag behöver vara noga med att hålla mig varm. Så underställ, och överdragsbyxor är lika givet som mössa och vantar, tillsammans med en varm kappa och bra kängor.
Att sedan kunna avsluta en kall dag med ett varmt bad är riktigt skönt.

Bordtennis och Parkinson – när livet bjuder på lite mer

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

Knappt 300 spelare från 23 länder, tillsammans spelade vi nästan 2000 matcher under fem dagar i Wels, Österrike. Det här är PingPongParkinson-VM 2023.
Jag var där, och jag spelade; singel, mixed och dubbel. Det finns massor att berätta och därför är det extra svårt att välja. Det rent konkreta om matcher, om domare, om coacher, om maten, om hur det är organiserat… och det känslomässiga, det lätta och det svåra. När jag reflekterar och summerar mitt deltagande, mina resultat, mina matcher och mina upplevelser av de här fem dagarna hamnar till slut mitt fokus på den ”guldkant” i livet med Parkinson som bordtennisen innebär.

Först lite om matcherna

I år var jag osäker på mig själv in i det sista, det var först dan före avfärd som jag kände mig lugn och började se fram emot veckan. Det var egentligen inte så konstigt. Sedan sommaren hade jag dragits med olika skador, och överansträngningar och mer än en infektion som gjort att hela mitt träningsupplägg fått total slagsida. Men så äntligen kände jag att det skulle bli roligt att delta i PPPWM, att spela matcher.
I mixed, där jag och min partner placerats i högsta klassen, mötte vi några av turneringens bästa spelare. Det var riktigt motiverande när vi lyckades ta poäng även om vi till slut förlorade. I singel gick det betydligt bättre. Där förlorade jag en match i grundspelet och kom två i min grupp och vidare till runda två. Fler matcher och jag slutade trea i gruppen och var klar för slutspel. Jag tog mig till åttondelsfinal, där allt avgjordes i det sista femte, setet.
Men jag var nöjd.
I dubbel, ja där gick det hela vägen. Vi vann alla våra matcher i grundspelet och tog oss vidare. Det blev kvartsfinal, semifinal och final. En final som vi vann! Det var sann glädje, tårar och en hel massa känslor. Vi som aldrig spelat tillsammans tidigare. Det låter kanske inte så svårt, men min partner Maria spelar sittande och det blir ett helt annat spel. Det blev också en del missförstånd mellan oss som ledde till förlorade poäng. Det blev en del tjafs hos motståndarna om reglerna som är lite annorlunda, vilket gav upphov till en del irritation hos dem som vi försökte sätta oss över.
I stunden lyckades vi lyfta varandra, lät inte det negativa påverka, utan fokuserade på nästa boll, nästa poäng. Och när det gällde som mest …höll vi hela vägen i mål.

Guldkant; det positiva

Vi får ofta höra att pingis är bra för hälsan men i Wels var det tydligt att den också för med sig vänskap, glädje och gemenskap, som är minst lika viktigt som fysisk aktivitet.
Känslan när man går in i tävlingshallen och redan vid ackrediteringen möts av leenden, ”Hej och välkommen.” Man träffar vänner man lärt känna under tidigare tävlingar. Det kramas och uppdateras om livet, pingis och allt där emellan. Vänner, gamla och nya vänner, och hur vi gläjds med varandra – det är det som bordtennisen handlar om. Vänskapen mellan oss är hjärtat och drivkraften och det som skapar det där extra, guldkanten, och känslan av att livet trots allt bjuder på lite mer.

Mitt hjärta blir varmt när jag tänker på vänskapen mellan oss i den svenska truppen – vi kommer från olika delar av Sverige och det är alltid lika roligt att ses. Det är inte ofta vi har möjlighet att träffas, ändå finns den där, vänskapen och omtanken. I den svenska truppen finns också ett flertal anhöriga som stöttar, peppar och hjälper till – de är alla guld värda. Det är relationer som byggs, och omtanke om varandra. Där finns också glädjen över vad vi tillsammans har åstadkommit.

Lika fantastiskt är det när man träffar deltagarna från andra nationer, trots olika språk, pratar vi med varandra, trivs tillsammans och blir vänner. Vi försöker förstå varandra, bryr oss om varandra, skrattar tillsammans, umgås, stöttar och spelar lite pingis.

När jag fick min diagnos hade jag aldrig kunnat föreställa mig att det var just tack vare den som jag skulle få lära känna helt fantastiska människor från världens alla hörn och uppleva nationella och internationella tävlingar. Inte heller att jag en dag skulle stå med två VM-guld.

Nätverksträff Yngre Parkinson – tre dagar på Ädelfors Folkhögskola första helgen i september, tankar när jag var nyss hemkommen

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Kommentar: Datastrul, eller snarare internetstrul och vips har det gått några dagar och det första inlägget om årets Nätverksträff för Yngre Parkinson blir publicerat först nu, något senare än planerat.

En fantastisk möjlighet

Att träffas och umgås med andra yngre med Parkinson, och få en möjlighet att lära av varandra, att dela erfarenheter om Parkinson, om tankar om framtiden och tankar om nuet, om kontakten med olika myndigheter, läkare…, tankar om lösningar, och om livet i både stort och smått – det är en fantastisk möjlighet.
Inte konstigt att mina tankar känns smått röriga och att associationer far iväg åt olika håll, långt från varandra. För det har varit en innehållsrik helg, och jag är full av intryck som behöver bearbetas.

Jag är glad över att jag valde att delta i nätverksträffen, glad eftersom det inte är självklart att kunna lämna vardagen och alla invanda rutiner, rutiner som är en del av hur man hanterar Parkinson. Det är imponerande att möta andra och få ta del av hur man har gjort för att kunna ”packa väskan och delta i Nätverksträffen”.

Mina förväntningar inför helgen var i första hand att få prata, utbyta tankar och erfarenheter med andra yngre, och hjälpa till att bygga den gemenskap som vi så väl behöver. Jag hoppades också på idéer, reflektioner och i bästa fall konkreta uppslag som jag kunde ta med hem till min förening.
Min förväntningar uppfylldes, det blev t.o.m. bättre än så.

Att mina tankar är röriga och far åt olika håll, att associationerna och funderingarna är många kan förmodligen förklaras med att alla så frikostigt delade med sig av både erfarenheter, funderingar och kunskap. Till detta ett intressant program, ett program där vi hade möjlighet att delta i olika aktiviteter från morgon till kväll. Vi erbjöds en blandning av fysisk aktivitet, föreläsningar, grupparbete och tid för samtal. Ett plus i kanten var att det serverades riktigt god mat, och fanns tid för både mingel och kvällssamvaro.

Dagarna började med en gemensam morgonpromenad där vi njöt av både ett fantastiskt väder och samtal i lugn och ro. En perfekt start på dagen.
Efter promenaden åt vi en gemensam frukost innan dagens program drog igång.
På kvällen bjöds vi in till mingel, musikquiz, kareoke, dans och underhållning – allt fördelat på två kvällar.

Det blev många samtal där allvar blandades med skratt, insikter med kunskap och ökad förståelse om livet med Parkinson.

Här ett axplock av vad tiden mellan frukost, och kvällssamvaro innehöll de olika dagarna:

  • Föreläsning: Hur kan du påverka sjukdomens symptom i vardagen
  • Kunskap om, och prova på Dans med Parkinson
  • Grupparbete: Symptom i vardagen
  • Föreläsning: Projekt LIV
  • Prova på några övningar ur LIV
  • Föreläsning med Fredrik Ekdala
  • Tid för egna fysiska aktiviteter: pingis, m.m.
  • Gemensamma reflektioner och diskussioner

Jag ser fram emot att träffas igen.

Lilla Mio har flyttat in

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det har gått en vecka sedan hon flyttade in hos oss, lilla Mio, en liten silverfärgad kattunge med ögon som skimrar i brunt och grönt. Hon är en näpen liten tjej, full med energi och kattungebus. Givetvis har hon totalcharmat oss.
Hon tar det mesta av vår uppmärksamhet så sorgen och saknaden efter den Lille grå känns inte längre lika jobbig, för vår Lillkatt han är fortfarande borta. Det är en och en halv månad sedan vi såg honom senast, ändå hoppas vi att han skall komma tillbaka. Hoppas att han, vår Lille grå, har blivit skogskatt och för stunden bara har glömt bort oss litegrann.

Lilla Mio, hon är ett närvarande, helt bedårande litet charmtroll som spinner av välmående så att det hörs lång väg, njuter av att ligga i knäet, och av att vara med. Hon får allas uppmärksamhet och kärlek, kan det vara bättre?

Vi hämtade henne en fredag och här hemma väntade både leksaker och olika platser för mys. Allt vad en liten katt kan behöva. Hon fick undersöka sitt nya hem i sin egen takt.
Till och med vår storkatt var framme och hälsade, fast på behörigt avstånd. I början var han lite läskig tyckte Mio, men nu är han spännande att spana på.

Hon sover, äter och busar. Springer runt, är både högt och lågt – allt skall undersökas. Gissar att hon snart kommer att attackera den där spännande svansen som Storkatt har. Men det blir bra. Här finns alltid någon som vill leka, eller kela, och mer än ett knä att krypa upp i för en liten katt

Just nu sover Storkatt på övervåningen. Han bryr sig inte nämnvärt om lilla Mio, hon däremot är väldigt nyfiken på honom. Det kunde knappast ha blivit bättre.

Lördag och lite familjehäng

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Vi funderar på att skaffa höns. Åsikterna om antal går lite isär, från fyra-fem stycken till åtta eller nio. Jag håller på fem stycken, plus en tupp. Det skall tydligen vara bra med en tupp i hönsflocken, han håller ordning på hönsen. Ett litet hönshus, gärna mobilt så att man kan flytta runt det i trädgården. Jag tänker att det kunde vara smart att hönsen får prova på att bo på olika ställen, att det skulle hjälpa oss att hitta den plats där de trivs bäst.

Men även hönshusets storlek och placering har vi lite skilda åsikter om, trädgården är ganska stor så det finns att välja på.
Jag tror att det skulle vara lite mysigt med hönor som går och sprätter i köksträdgården. Pickar efter mask, äter gräs och lägger ägg. Lite Petterson och Findus-känsla. Och en tupp, som kan gala tillsammans med grannarnas tuppar. Visst låter det trevligt?

Det bästa är nog att få egna, närodlade, ekologiska ägg. Det värsta är nog räven, för det finns minst en räv och han gillar ju höns. Så hönsen måste tas om hand, hönshus och hönsgård rävsäkras. Det är mer som kommer i paketet än att bara skaffa höns.

Men än så länge är det bara något som vi pratar om, och lite löst funderar på. Något som alla tycker skulle vara roligt men alla är också medvetna om att det kommer att innebära en hel del arbete och ansvar.
Men roligt om vi kan göra det som ett gemensamt projekt i familjen.

Det här med höns är något vi har pratat om från och till under flera år. Man skulle kunna säga att det är en dröm. Och kanske är vi nu ett steg närmare att förverkliga den. Vi bor trots allt på en gård och har förutsättningarna som krävs för att ha höns.

Det är lätt att sluta drömma när man lever med Parkinson, lätt att tänka att det inte är värt det eftersom man inte vet hur framtiden kommer bli. Man vet inte hur länge man orkar eller kan genomföra eller leva sin dröm. Men jag tror att man måste ha drömmar och dessutom behöver man tillåta sig att förverkliga en del av dem. Jag tror att det är viktigt för drömmar ger livsglädje, och man skall både drömma stort och smått. Dessutom behöver man ha både drömmar som man förverkligar och drömmar som finns men kanske aldrig blir uppfyllda. Drömmar som glittrar och skimrar och ger välmående.

Så fortsätt dröm, fortsätt skapa glädjeämnen i livet, det tänker jag göra. Jag vet inte om det kommer att bli några höns eller om det kommer att fortsätta vara en dröm, men det gör inget. Det som betyder något är att drömma, att ha mål i livet, att våga planera och se framåt.

Om konsten att hitta motivation till att skriva Parkinsondagbok

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Parkinsondagboken blev av, till stor del beroende på att jag lyckades komma på vad som var min trigger för att komma igång och vad som stimulerade mig till att fortsätta. Att komma igång, tycker jag ofta är det enkla, det svåra brukar vara att fortsätta när den första entusiasmen har lagt sig. Att fortsätta och att upprätthålla intentionen man satte från start. Det handlar om trigger och motivation.

Eftersom jag ville ge mig själv bästa möjliga förutsättningarna att lyckas genomföra dagboken började jag med att fokusera jag på vad som skulle krävas. Vad skulle få mig att börja skriva, bli motiverad och prioritera att skriva i dagboken varje dag? När jag funderade kring motivation kom jag fram till att formen skulle vara avgörande, att formen och möjligheten att vara kreativ skulle vara nyckeln till min motivation, men sen då? Det där som skulle göra att jag ville skriva varje dag, hur skulle jag väcka den lusten? Efter ett tag kom jag fram till att enkelhet och en tydlig struktur skulle kunna vara det som krävdes. Då skulle jag kunna skriva både de dagar då motivationen och lusten var låg och när den var större.

Jag bestämde mig för att använda en anteckningsbok som jag gillade, att skriva under en i förväg bestämd tidsperiod och att ha fasta ämnen, punkter, som jag skrev om varje dag.
Så med riktlinjerna klara valde jag ut en anteckningsbok i A5-format där jag kunde använda ett uppslag per dag. Uppslaget gav mig utrymme nog att både skriva och vara kreativ. Det kändes bra och har hittills fungerat över förväntan. Jag valde ut åtta punkter, och de har jag fortsatt med. Tidsperioden bestämde jag skulle löpa från 6 maj till 6 juni. Den sjunde juni valde jag till avstämningsdag, då var det dags att dels se om anteckningarna visade något eller några mönster och dels fatta beslut om det skulle bli en ny period. (Just det, här kom ytterligare en aspekt som gav mig motivation att skriva; att jag har ett mål. Mitt mål – att se möjliga mönster – styrde sedan vilka punkter jag valde.)

Till min dagbok valde jag följande punkter:
– Hur har natten varit
– Dosglapp
– Vila
– Mat
– Medicin
– Bra eller dålig dag
– Träning och aktivitet
– Tillskott

Projektet med Parkinsondagboken har löpt på helt okey, vissa dagar har jag skrivit mer och andra mindre. Vad jag har skrivit på de olika punkterna har förändrats under perioden. I början skrev jag mer på några av dem, sedan på andra. Jag kan också se att hur jag skriver förändras. Min slutsats blir därför; för att jag skall skriva i min dagbok behöver varje punkt vara utformad så att jag kan välja att skriva antingen lite eller mycket, allt efter humör och behov.
Jag noterar också till min förvåning att jag redan efter den här korta perioden kan se tydliga mönster tack vare det jag tar upp i dagboken. Det här är kunskap som kan hjälpa mig i min vardag.

Jag tycker att resultatet efter den första perioden är intressant. Det är ett resultat som stimulerar mig till att fortsätta och på sikt eventuellt utveckla min dagbok. Sedan både gillar jag och tycker att det är en styrka att papper och penna kan bli ett verktyg i att hantera Parkinson, att allt inte behöver vara digitalt. Nu är jag inne på min andra period, sedan är det dags för ett nytt beslut.

Jag gästbloggar på alltomparkinson.se

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Intresserad av att läsa fler blogginlägg av mig? Då har du möjlighet att göra det varannan torsdag med start den 1:a juni. Då är jag gästbloggare på alltomparkinson.se
Som vanligt kommer jag att dela med mig av sådant som händer i mitt liv, av mina tankar och funderingar.

Tänk om man kunde beställa en paus!

Livet med Parkinson ställs aldrig på paus, oavsett vad som händer och vad man själv skulle önska, utan det fortsätter. Ibland önskar jag att det fanns en pausknapp som jag kunde trycka in. Ett knapptryck och sedan en välbehövlig paus. Nu tänker du kanske: ”Åh en paus från Parkinson.” Men nej, det är inte det jag önskar, utan en paus där jag kan stanna upp, reflektera över min situation och lära mig mer. En stund i lugn och ro där jag kan lära mig mer om mig själv och min Parkinson, mer om sjukdomen, om forskning, och om hur andra har det.
Tänk vilken skillnad pausen skulle göra. Pausen skulle bidra med tid för kunskap som både ger förståelse och verktyg till livet. Men, varken en sådan paus eller en paus från Parkinson, för den delen, finns .

Vi behöver gemensamhet, svar och kunskap om Parkinson

Livet med Parkinson är tufft och ofta fullt med utmaningar, är man ensam blir livet med Parkinson ändå tuffare. Det här är delvis bakgrunden till min önskan om en paus, ett tillfälle att lära mig mer. Jag är övertygad om att vi både behöver varandra, kunskap om sjukdomen och aktuell forskning, och ta del av personliga erfarenheter. När nu inte pausknappen finns så underlättar det helt klart om det finns en plats där vi kan lära oss mer och kanske framförallt få svar på våra frågor. Alla de där frågorna vi har om stort och smått, och alla svar som kan göra att livet blir mindre tufft och att olika utmaningar blir lite lättare att hantera.

Alltomparkinson.se är just en sådan plats. En plats där du kan få svar på frågor och lära dig mer av sådana som verkligen kan och vet vad de talar om. Ansvarig för sajten är Anders Stålhammar som är ansvarig för Parkinsonpodden.

Besök sajten alltomparkinson.se och lär dig mer: läs min gästblogg, ställ frågor till experterna, och lyssna på podden.