6 december – 2:a advent

2:a advent

Det är en tyst morgon, jag tänder det andra ljuset i adventsstaken, sätter mig vid köksbordet och betraktar lågan. Jag känner hur alla tankar saktar in och stillar sig. Det är en lugn och fridfull stund – en stund av harmoni mellan kropp och själ.
Jag njuter av stillheten och friden, ger mig själv möjlighet att stanna upp och reflektera.

Jag vill göra ett försök att samla mina tankar och beskriva hur mycket en sång betyder, vilken skillnad den kan göra med en text som går rakt in, som på något sätt beskriver en situation som man själv lever i.
Gabriellas sång från ”Så som i himmelen”, är en sådan sång för mig och jag har ofta hämtat kraft från texten, en text där jag kan känna igen livet med Parkinson. En text, en sång som har många bottnar där en av de är mod, mod att våga leva. För det är mitt liv och jag vill leva det!
Igår när Jakob Hellman skön Gabriellas sång och berättade att ”det här är en text som beskriver mitt liv”, när han pratade om att han har gömt sig från det som är han men att han nu ville våga leva som den han är, gick det rakt in i mig. Jag har svårt att gråta när jag hör en sång, men när han, efter sin berättelse, sjöng Gabriellas sång rann tårar ner för mina kinder.


Och jag kände ännu starkare hur den sången, den texten beskriver hur det är att leva med Parkinson, men också hur mycket styrka och mod den ger, mod att våga leva här och nu!

Gabriellas sång

Det är nu som livet är mitt
Jag har fått en stund här på jorden
Och min längtan har fört mig hit
Det jag saknat och det jag fått

Det är ändå vägen jag valt
Min förtröstan långt bortom orden
Som har visat en liten bit
Av den himmel jag aldrig nått

Jag vill känna att jag lever
All den tid jag har
Ska jag leva som jag vill
Jag vill känna att jag lever
Veta att jag räcker till

Jag har aldrig glömt vem jag var
Jag har bara låtit det sova
Kanske hade jag inget val
Bara viljan att finnas kvar

Jag vill…

Det är i de här tankarna jag hamnar när jag njuter av stillheten och friden, betraktar ljuslågan, och ger mig själv möjlighet att stanna upp och reflektera. Gabriellas sång berör på djupet, får mig att känna gemenskapen med alla som precis som jag lever med Parkinson och är för mig en källa att hämta kraft ifrån.
Det blir en stilla stund en tidig morgon den andra advent, det är en skön start på dagen.

Vill ni lyssna på Gabriellas sång?
Här är två länkar till youtube: Jakob Hellman, Helen Sjöholm

Ibland blir det annorlunda

Idag hade jag planerat att skriva om lussekatter och pepparkakor, och dela med mig av mina recept. Men det blir inte alltid som man planerar. Kanske kommer det inlägget längre fram.

Kram! Var rädda om er.

Full fart på väg in i hösten

Sommaren tog slut och vi hade nog alla hoppats att vi skulle kunna leva i ett öppet samhälle igen; att pandemin skulle vara över. Nu verkar det som om viruset kommer att fortsätta att påverka våra liv, med allt vad det innebär.
Hösten och vardagen är här igen och för mig har livet förändrats – igen 🙂
Men först måste jag berätta att vi har fått positiva besked om lilla hästen, vilket är en enorm lättnad.
Efter en skön och lugn sommar med gott om tid för eftertanke och återhämtning har mitt deltagande i FVM börjat igen, jag är också med i ett nystartat forskningsprojekt på Chalmers – Patientinnovatörer, och årets första Lära och Bemästra kurs är i full gång. Mitt i allt det här har jag startat ett tjänsteföretag så att jag kan hålla föreläsningar, kurser, workshops m.m. och dela med mig av mitt liv, mina tankar, mina erfarenheter och mina kunskaper.
Det känns så bra!

Nu när livet erbjuder så mycket spännande och intressant blir det extra viktigt med balans mellan aktivitet och vila för att orka med. Till det kommer givetvis bra och näringsrik mat och träning. Jag planerar (måste säga att telefonen är till stor hjälp med sin möjlighet till att ställa in olika alarm och att använda appar) och bokar in i den digitala kalendern.
För att få en till en bra och rättvisande planering så tar jag med det mesta jag gör, och för att vara säker på att orka med min träning bokar jag den tillsammans med olika besök, engagemang och uppdrag. Det hela blir överskådligt och tydligt, och gör livet lite lättare.
Jag använder en del av telefonens olika funktioner i min planering, t.ex. har jag bokat in träningstid för min hemmaträning i kalendern: telefonen larmar och jag vet att det är dags att träna. Jag har valt att lägga min träningstid på morgonen innan dagens olika engagemang drar igång.

Mitt i livet – med Parkinson, familj och vänner – får mitt liv en ny riktning och jag fortsätter min resa in i en spännande framtid.

”…livet förändras…”

Det är märkligt hur livet förändras, hur snabbt det kan gå. Jag fick en gång lära mig att man alltid kan se på händelser från olika håll – att något som händer, ur ena synvinkeln kan vara negativt, men att det ur en annan kan vara något positivt. Det här livsperspektivet har ofta hjälpt mig att hantera jobbiga saker som händer, helt enkelt gjort det möjligt för mig att ändra perspektiv.
Det hjälper mig i livet med Parkinson, och när något förändras snabbt, oväntat.

… men ibland känns livet frustrerande orättvist! Dottern valde att satsa fullt ut på sin ridning, satte upp mål och delmål. Sedan kom covid och tävlingarna ställdes in. I år kom tävlingssäsongen igång först i somras, om än i mindre skala. Trots situationen, satte hon sina kval; och lyckades riktigt bra. Då kändes det ändå okey att säsongen försenats.
Till helgen skulle hon startat i nästa klass. Skulle gjort men det blir inget av, den älskade hästen har råkat illa ut. Han har blivit sparkad och veterinären säger om skadan: ”här talar vi om grader i helvetet.” Så i värsta fall operation och konvalescent i ett år, i bästa fall mjukdelsskada och vila i 10 dgr, det troligaste är vila i 4-5 månader.
Vi hoppas på de 10 dagarna, och förbereder oss för det näst värsta – det räcker just nu.

En helt vanlig helg – i mitt liv med Parkinson

En inte helt ovanlig lördag, uppe i ottan som vanligt; medicinerna gör att jag vaknar tidigt oftast runt fem. Jag har börjat acceptera den tidiga morgonen, numer ser jag morgontimmarna som lite egentid. Jag läser, dricker morgonkaffe, ser dagen gry, njuter av fågelsång och av katterna – som kommer tassande. I lördags var det en härligt disig sommarmorgon, som lovade en riktigt varm dag, och det blev det; termometern visade upp mot 30 grader.
Mediciner och så frukost efter en halvtimme. Ibland glömmer jag att äta frukost på morgonen, precis som så många andra med Parkinson är jag inte alltid hungrig.
Den här helgen är vikt åt dressyrmeeting i Kungsbacka, dottern tävlar – två heldagar, men både vi och hästen sover hemma natten mellan lördag och söndag.

Eftermiddagsstart på lördagen gav oss en relativt lugn förmiddag vi körde hemifrån vid halv elva. Solen sken och det var en riktigt härlig dag, förmodligen en av de sista varma dagarna i sommar. På tävlingsplatsen var det full aktivitet med ekipage som kom och åkte – Corona ställer bl.a. krav på antal deltagare/besökare som är på anläggningen.
Samtidigt med dotterns klass reds det Grand Prix, vi passade på att njuta en kort stund av de duktiga ekipagen. Trötta och glada var vi hemma tjugo i åtta på kvällen, nu var det bara att ladda om inför söndagen. Söndagen kom, dottern hade start på förmiddagen så vi hade planerat för en tidig morgon, vi åkte redan 06.15. Dagen flöt på bra och vi var hemma igen vid tretiden – och kunde summera en bra tävlingshelg.

När jag skriver det här är det helg igen och en vecka har swishat förbi. Den här helgen är tävlingsfri och jag funderar kring hur livet med Parkinson fungerar för mig när vi är iväg på tävling. Olika minnesbilder och tankar far igenom mitt huvud, och det är tydligt för mig att min Parkinson styr – min grundinställning: ”Om jag inte bråkar med Parkinson, bråkar inte Parkinson med mig!”. Den följer jag! Livet blir enklare och positivare.
Känslan under och efter en tävling är också betydelsefull; tävlingsdagarna ger en boost av energi och glädje. Alltså vill jag såklart vara med!
För att jag skall må så bra som möjligt och kunna hålla Parkinson i schack är planering A och O. Jag har hittat en rutin som fungerar – det handlar om att hålla tiderna för mediciner och vara noga med maten, och passa på att vila när vi kör. Att ha med matsäck är bra både för mig och de andra. En liten detalj som underlättar är en enkel bärbar pall som jag kan sitta på när jag behöver. En annan del i rutinen är att vi är noga med att alla har sina uppgifter, det skapar ett lugn för oss allihop.

En helt vanlig helg i mitt liv med Parkinson.
Nästa helg är det tävling igen och jag hoppas att vår YR ryttare även då får ha två medhjälpare med sig, om inte får den förälder som trejlar följa med… dvs jag får stanna hemma och sköta markservicen.

Livet med Parkinson – Januari en bra start

En helt vanlig dag, en helt vanlig vecka och en helt vanlig januarimånad. Nu är helgerna över, och vardagen har infunnit sig. Hos oss har det betytt tentaperiod för sonen, och att dottern har flyttat hem till sig själv igen, efter hennes besök för att fira jul och födelsedagar med oss. Det har varit härligt att får rå om familjen under några lugna helgdagar. Nu har dottern fullt upp med jobb och träning igen, sonen är iväg på sitt håll och åker skidor. Det är jag och sambon hemma, som får rå om varandra.

Med helger och födelsedagar har det blivit rätt mycket i början av januari. Men med tankeställaren inför julen i färskt minne, har jag fått till en bra balans mellan aktivitet och vila. Det betyder att jag ger mig själv möjlighet till återhämtning, och då är det med gott samvete skönt att kunna sjunka ner i soffan med lite fika och titta på längdskidåkningen – för mig är det ett bra sätt att varva ner, att vila.

Och ändå är det inte som vanligt.
Jag är mitt upp i planeringen och förberedelserna inför Eventet den 28 mars – det är så roligt och spännande. Det är en dag som har fokus på förändring och rörelse, att må bra när livet förändras, att hitta nya vägar och att våga följa dem.
Vill du LÄSA MER om eventet är det bara att gå in på sidan ”Event 28 mars”.
ANMÄLER dig gör du genom att mejla till cecilia@parkinsonpower.se

Det är mer som har hänt under januari, den här månaden som i år är riktigt spännande. På torsdagar är jag hos logopeden och tränar LSVT LOUD i grupp. Vi gör våra övningar tillsammans – jag undrar hur det låter när vi sitter en hel grupp med våra starka ”AAA”? Men roligt är det.

Varje måndag och onsdag är det pingis med ett gott gäng andra ”parkies” och vi har hur roligt som helst! Det är fascinerande att se och känna hur kroppen och hjärnan påverkas positivt av pingisen. Samtidigt vilken härlig social samvaro vi har!

Träningen är igång med fullt schema – tack och lov! För även om det fungerar att kombinera egenträning med ett begränsat utbud på sportklubben så har jag saknat att träffa mina träningskompisar, instruktörerna och bastun! Pepp och skratt, att umgås och träna tillsammans.
Januari en bra start på året!

Parkinson gör mig bäst på att leva

Jag vänder mig åt höger, vänder mig åt vänster, ser mig omkring. Ingenting har ändrats, allt är precis som vanligt – samma hus, samma människor, samma gator och torg. Ändå, för mig är allting annorlunda, för jag har förändrats och mitt liv har förändrats: Jag har blivit bäst på att leva.

Parkinson gör mig bäst på att leva!

För det är precis det som har hänt! Jag lever nu, mitt liv. Livet fullt av dofter och känslor. Livet där det finns en mjuk fluffig kattmage att gosa, smaken av ett äpple, en mjuk mule som snuffsar i min nacke. Livet jag njuter av.
Livet med träning som jag kan dela med andra, Livet med vänner som får mig att må bra, Livet som gett mig möjlighet att dela med mig av mina kunskaper och erfarenheter.
Livet där jag får dela med mig av mina drömmar.
Livet som alltid går att vända och vrida på, där ett bakslag kan öppna en dörr man annars aldrig skulle sett, och man kan hitta en väg att gå som man aldrig skulle gått. Livet när man väljer att leva! och leva nu. Där finns möjligheter, upptäckter som väntar…
Livet med sin sorg och med tårar…

I mitt huvud hör jag ofta Miss Li sjunga:

Lev nu, dö sen
För nu tackar jag livet och höjer mitt glas
Jag tar inget för givet, baby, du och jag
För nu tackar jag livet och ingen jävel kan hindra mig
För vem har sagt att dagar som gått kommer igen?
Lev nu, dö sen

Gör det som du gör bäst
Forma ditt öde, rid aldrig på nå´n hög häst
Se mig skratta, se mig gråta, se mig frälsa dem

Sången, med hennes hesa och kraftfulla röst, är som ett mantra som fyller mig med kraft att tänka på nuet och på framtiden. Att se positivt på tillvaron, att leva nu, att drömma och låta mina drömmar bli verklighet – ”…dagar som gått kommer aldrig igen”… Lev nu!

God Jul – var snäll mot dig själv

Juldagsmorgon, lugnt och fridfullt. Familjen sover, till och med katterna. Det blev en bra julafton med familjen, mormor och farmor. Men det kunde ha blivit tvärtom.

Jag fick mig en ordentlig påminnelse och tankeställare den tjugoandre. Det var den dagen jag insåg att jag har så lätt att välja att ”glömma” att min vilja och min ork inte längre är i samspel. Vilket betyder att jag inte lyssnar på kroppen när den säger ifrån och vill vila, ta en paus, utan jag kör på. Min lista med allt jag ska göra blir det som styr och inte hur jag mår eller vad jag orkar.

Den tjugoandre, dagen då jag insåg att jag glömt bort vilken stor betydelse återhämtningen har för mig, har dottern julbak med några kompisar. De gör pepparkakshus och ockuperade köket hela eftermiddagen och kvällen. Vi andra klädde granen, småpratade och plötsligt blev det en paus, det fanns inte utrymme för mig att följa min lista. Det är nu jag får mig en ordentlig tankeställare – jag hör ungdomarnas glada skratt och stoj från köket, uppblandat med julmusik och märker hur trött jag själv är! Jag blir glad av det jag hör och av den vänskap de har. Imponerad av hur de har fördelat uppgifter mellan sig för att alla ska kunna vara med – hur de tar hand om och stöttar varandra.

Någonstans ifrån kommer en insikt, jag kan välja mellan en jul där jag har följt min lista och är helt slut på julafton och inte orkar. Jag kan också välja att förbereda julen så att jag mår bra, och kan umgås med min familj. Välja skratt och gemenskap på samma sätt som ungdomarna i mitt kök! Att välja bort listan, det valet var till vissa delar enkelt och på andra sätt svårt. Att välja bort listan och lyssna på vad jag orkade ledde till att vi åt pizza den tjugoandre, att jag somnade före klockan 22 den tjugotredje och att jag slog in de sista julklapparna halv sju på julaftons morgon.

Den här insikten gjorde också att vi satt i köket och åt på julafton, att jag tillät mig själv att sitta ner och titta på Kalle anka – det blev en naturlig vilopaus som inföll precis när jag behövde den – och att vi tog dagen lite som den kom. Insikten innebar också att jag fördelade ut uppgifter till de andra; allt från att bära bord till att duka och tömma diskmaskinen.

Det var en värdefull insikt som gjorde min jul, en insikt som innebar att jag var snäll mot mig själv och tack vare det inte kraschade/föll ihop helt utmattad och sov. Utan vi fick en fin familjedag med gemenskap och många skratt, där vi firade jul tillsammans och inte någon saknade det som stod kvar på min lista.

Hjärnan, Pippi och livet – krumelurpiller

Hjärnan är en underlig, underbar, fantastisk, och svårförståelig del av människan. Vi tänker, analyserar, förstår, missförstår, vi lär oss och vi lär ut. Vi drömmer, längtar, strävar, minns och skapar. Vi känner, vi gör, och vi tror att vår hjärna orkar hur mycket som helst! Ibland, för några av oss, vill vi och gör vi för mycket – det är så lätt att tro att vår hjärna orkar allt. Vi lyssnar inte på varningssignalerna och resultatet är utmattning; som känns i både hjärnan och kroppen.

Det finns mycket annat i hjärnan, som ibland ställer till det! Vi kan fundera, vrida och vända på det som vi upplever och vi kan uppfatta både oss själva och andra på olika sätt. Ibland kan tidsuppfattningen i hjärnan vara lite efter – vi minns hur saker eller personer var när vi såg de senast, om det sedan går en längre tid innan vi ser de igen blir vi förvånade över förändringen.

Att äta krumelurpiller

När det kommer till hjärnan och hur tiden liksom har stannat i upplevelsen av den egna åldern i relation till personer, händelser, platser etc som fanns med när man växte upp så tänker jag på Pippi Långstrump. För i det här sammanhanget bor helt klart en liten Pippi Långstrump i min hjärna! Jag tänker att hon måste ha kommit till när jag, precis som många andra jämnåriga, åt krumelurpiller och svor på att jag ”aldrig skulle bliva stur”.

Tydligen funkade det i en liten bit av hjärnan – Tack bästa Astrid Lindgren för detta!

Det här kan yppa sig på de mest underliga sätt. Som när jag tittar på ”Så mycket bättre”, och tänker ojdå vad de har blivit gamla gubbar, nyss var de mina tonårsidoler. Då skuttar Pippi fram och säger: ”ojsan, så konstigt att de är gubbar när jag är så ung.” Det är den känslan som min Pippi fyller mig med, att jag fortfarande är ung, frisk och har hela livet framför mig.

Parkinson får hänga med

Och jag måste säga att det gör mig glad att jag känner så, gör mig tacksam för min Pippi Långstrump. Hon talar om för mig att jag är precis så frisk som jag känner mig, Parkinson får hänga med i mitt liv och jag har resten av mitt liv framför mig – kanske den bästa delen?!

I mitt liv är det Pippi Långstrump som fyller på med nyfikenhet och livsglädje, med upptäckarlust och förmågan att våga se saker ur nya perspektiv. Men också att våga göra saker på nya sätt, att skratta och skapa, att både ge och ta emot. Att jag känner samma livsglädje som jag gjorde som tjugofemåring, har samma syn på livet: som en godispåse; skaka om, blunda och ta en bit ur påsen, stoppa den i munnen och smaka. Smaken sprider sig, är den söt, sur, salt, lakrits eller är det choklad? Man tycker inte om allt men man lär sig alltid något, och ibland händer det saker som man aldrig hade kunnat tänka sig.

Att komma till insikt om vad som är värdefullt i livet

Ibland kan det vara bra att stanna upp – ta en time out – och fundera över sin tillvaro och sitt liv. Livet går så fort ibland och det är så lätt att bara låta det rulla på. Man fortsätter i de banor och rutiner som man valde när man började sitt vuxenliv, och de man la till efterhand, utan att egentligen fundera över om det är så man vill ha det. Utan att reflektera över att man blir äldre, lär sig nya saker, förändras. Så ta dig tid att stanna upp en stund och fundera över rutiner, vanor, din vardag… hur ser det ut? Vad i ditt liv är värdefullt? Finns det något värdefullt som du vill skapa mer utrymme för? Är det möjligt att skapa det utrymmet? Innebär det förändringar som du kan göra nu eller är du i en fas av livet där det inte går?

Hur det än är, och vilka svar du än kommer fram till så har du genom att fundera och göra dig medveten skapat ett utgångsläge – en nustatus. Din nustatus är en medveten bild av ditt liv just nu; med allt vad det innehåller och det är du själv som avgör om där finns något du vill förändra; lägga till eller ta bort.
I den bästa av världar står man själv med kontrollen över sitt liv och dess innehåll, men riktigt så är det inte. Livet händer, och ibland handlar det bara att göra det bästa av situationen. Hur mycket man än planerar, analyserar och vill – men i en del av de här stunderna av ”Livet kom emellan mig och min planering, … emellan mig och det jag vill göra” är det skönt att veta vad man värdesätter.
Jag värdesätter både stora och små saker i mitt liv. En av de saker jag värdesätter är att samtala med mina barn. En annan att umgås med min familj; det blir ofta många skratt. Familjen är helt enkelt värdefull för mig. Det betyder att jag väljer familjetid före annat om det är möjligt i mitt liv.
En annan sak jag värdesätter är förmågan att röra mig; att gå, därför kan jag smyga in en promenad här och där i min vardag. Inte alltid enkelt eller självklart men vetskapen om vad promenaden betyder för mig hjälper till.
En tredje är att umgås med vänner, prata och skratta tillsammans, det är också något jag värdesätter.

Det finns mer i mitt liv som är värdefullt, stort som smått, men för mig är det viktigaste att jag stannar upp ibland och tänker efter, funderar på; vad är det som jag värdesätter i mitt liv?
Då blir jag medveten, dels om hur livet och vad jag värdesätter förändras och dels om jag har möjlighet att skapa utrymme för något som jag upptäcker är värdefullt för mig.

Barnet och häst installerade

Barn och häst är installerade och söndagen flöt på utan några intermezzon. Jag är glad över min planering som gjorde att jag mådde bra. Vi åt en god lunch och jag kunde vila och återhämta mig i bilen. Men det blev en lång dag, betydligt längre än vad jag räknade med från början.

Den missen i planeringen innebar att jag inte hade någon extra tröja eller tjock jacka med mig, och det hade jag behövt! För under den senare delen av dagen blev det kallt och jag började frysa, då kom skakningarna. Ett hästtäcke att svepa in mig i kom då väl till pass och fick fungera som värmande filt.

Trots att det blev en lång dag måste summeringen ändå bli att det hela fungerade bra! Men det tog så klart och jag blev trött. Nöjd med dagen avslutade jag den med en kopp varmt te för att tina upp, det var rent ut sagt svinkallt ute igår kväll.