Kategori: mitt i livet

Loppisbesök med dottern, planerat och lite halvspontant

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

Det började med att dottern frågade om jag ville följa med på loppis. Givetvis ville jag det. Vi bestämde dag och att vi skulle besöka en ladugårdsloppis på Tjörn. Så kul det skall bli, tänkte jag, och släppte tanken där. När dagen infann sig packade vi ihop oss i bilen och satte kurs mot Tjörn.
Det hade kanske varit smart att tänka ett varv till och ta med lite fika; kaffe och något att äta. Men det tänkte ingen av oss på. Jag får erkänna att min hjärna inte hade processat tid och plats, utan mitt fokus hade varit på jobb fram till dess att vi satte oss i bilen. När jag insåg att det skulle bli en längre utflykt blev jag först tveksam, jag vill gärna ha med mig något att äta för att inte hamna i obalans. Men det finns matställen, mediciner och vatten låg i ryggsäcken. Det fick bli lite halvspontant, det blir säkert bra.

Så vi startade google maps med ladugårdsloppisen som mål. Vi hade tur med trafiken som flöt på bra, trots en hel del tung trafik, husbilar och husvagnar. Det kom en och annan regnskur, som var borta nästan innan vindrutetorkarna satts på. När vi kom över på Stenungsön mötte vi en bilkö i mötande körfält som var lång, långsam och fortsatte över Tjörnbron och en bra bit därefter. ”Den är säkert borta när vi kör hemåt”, sa vi till varandra. Vi njöt av det vackra landskapet, småpratade och strax var vi framme.

Loppisen var lätt att hitta, och det fanns bra parkeringar. Nu var det inte bara vi som kommit på tanken att besöka ladugårdsloppisen den här dagen. Det var en hel del besökare, men det fungerade bra tack vare att loppisen var utspridd i flera olika rum, både inomhus och utomhus. Vi gick runt och tittade, så otroligt mycket saker det fanns! En hel del anskrämligt och oanvändbart, blandat med funktionella vardagsprylar. Där fanns allt för hemmet; framförallt om man är händig, kreativ och har blick för att hitta sådant som passar ihop. Jag förstår verkligen de som åker runt på loppisar för att hitta stort och smått och skapa ett personligt hem.

Efter loppisen var det dags för mat. Ingen fika fanns nerpackad, inget var planerat utan det fick bli lite halvspontant och det visade sig fungera bra. När vi närmade oss bron var kön som vi sett på vägen till loppisen helt borta! Vilken tur. Mätta och nöjda med dagen så här långt, bestämde vi oss för att köpa gårdsägg på vägen hem. På gården hade de självplockning av blåbärstry – amerikanska blåbär – och det vackra vädret inbjöd till självplockning, vi bestämde oss direkt, nu plockar vi bär.

Vi kom hem med två stora behållare med bär, grönsaker och ägg plus alla loppisfynden i en kartong, och vi hade haft en härlig dag. Nöjda och glada har vi börjat planera för nästa loppisbesök, kanske redan till helgen? Vi skall titta om vi hittar någon auktion – det skulle vara roligt att besöka.
Det visade sig att lite halvspontant tydligen inte gör något, utan det fungerade bra. Tänk att det kan vara så viktigt att våga gå utanför det välkända, det trygga! Och att komma ihåg att när man gör något som man mår bra av, mår oftast Parkinson bra.

Må-bra-känslor och Parkinson

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

Hemma igen efter några fantastiska dagar i Falsterbo. 2020 var Jubileumsåret då allt blev inställt på grund av pandemin. 2021 – i år – är det Falsterbosportedition, ett nedbantat arrangemang. Färre tävlingar, få utställare och en publik under hela veckan som beräknas till 4 000 mot normala 60 000. MEN det är ett Falsterbo horse show.
För mig har det inneburit att det har varit möjligt att njuta av dressyrtävlingar i tre dagar med fantastiska hästar. Tre dagar där jag var på plats halv nio på morgonen och lämnade området först efter att det sista ärevarvet för topp tre var avklarat fram emot 20.30.

När man sitter på träläktare i så många timmar är alla pauser efterlängtade. Pauser då jag har valt att promenera. Först blev det upp för alla trappor och sedan ner, efter det en rask promenad. Sedan tillbaka igen till läktaren – upp för trapporna och sedan ner för trapporna till sittplatserna. Det har varit skönt att kunna röra på sig så mycket och slippa bli sittandes.
Igår efter det sista ärevarvet var det dags för hemfärd. Men först passade vi på att besöka Falsterbo strandbad – underbart! Havet, vågor och sandstrand. Efter ett härligt salt bad i ett ljummet hav, ett bad när det är som allra bäst. Lastade vi in oss själva i bilen det var dags för hemfärd.

Det är en massa må-bra-känslor som fyller mig nu och som också har funnits med under de här dagarna. Må-bra-känslor eftersom jag har möjlighet att göra något som jag tycker är roligt. Må-bra-känslor eftersom jag märker att min kropp fungerar bättre än på länge. Må-bra-känslor för att jag har varit pigg och sluppit den där mördande tröttheten. Må-bra-känslor eftersom allt har fungerat och min Parkinson och jag har ”ett samarbete” som innebär att han håller sig i schack och jag kan njuta av livet. Bättre kan det inte bli!

Jag testar MBT – fjärde veckan

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Fjärde veckan med test av MBT-skor är avslutad och de fyra veckorna har gått fort. För att få en så bra bild som möjligt av hur skorna är att använda har jag provat de i olika situationer, både som träningsskor när jag promenerar eller gör en power walk, inomhus när jag jobbar vid datorn, och som skor i vardagen.

Med och motgångar

Den här veckan har det i första hand varit positiva upplevelser, och inga motgångar när jag har använt skorna. Positivt, en medgång har varit hur min kropp fortsätter att må bättre, att jag kan gå längre sträckor och fortsätter att må bra. Det gör mig riktigt glad.

Mitt planerade upplägg för vecka 4

Jag planerade att fortsätta med de längre promenaderna och backträningen och att använda skorna i olika vardagssituationer.

Hur det blev

Jag har fortsatt att gå de långa promenaderna under veckan. Det har blivit nygamla ridvägar som det var ett tag sedan jag promenerade på. Det har varit roligt att känna att jag både kan gå här igen, att kroppen fungerar och att den mår bra. På de här promenaderna finns det en hel del branta backar, både längre och kortare, där jag har kunnat träna backtekniken. Det har gått över förväntan och det är betydligt lättare att gå i backarna både med den här tekniken och med skorna än med vanliga skor. (I vanliga fall går jag med ett par Nike.)
Jag har uppenbarligen utmanat mig själv mer, det skvallrar träningsvärk i både lår, rumpa och tom magen om! Det har känts skönt! Som ett kvitto på att jag gör rätt och är på väg.

Jag har också använt skorna mer i olika vardagssituationer, bl.a. när vi har varit iväg och ätit lunch på en närliggande restaurang. Det blir en speciell upplevelse, och användning av kroppen när man både sätter sig i blen och när man kliver ur den. Man måste aktivera kroppen med en gång, innan man reser på sig pga. obalansen i skorna. Samma sak gäller när man sätter sig och reser sig vid bordet. Att stå i kö, att stående beställa mat, utmanar också balansen och kroppen måste vara aktiv/påkopplad hela tiden. Men känslan när man har rest sig och lämnar restaurangen – med rak hållning och svikt i steget är obeskrivligt skön! Inget stapplande, eller en kropp som böjs framåt pga. att hållningen är påverkad efter att man har suttit och stelnat till. Och jag upplever att hållningen är bättre när man sitter, coremuskulaturen är mer aktiv, mer naturligt påslagen, pga skorna.

Vad händer nu?

Nu är testveckorna avslutade och i nästa vecka kommer det en recension av skorna som täcker hela perioden.

Jag hoppas att ni som har följt med mig på resan med skorna har tyckt att det har varit intressant. Hör gärna av er om det är något annat som ni tycker att jag skall testa.

            

Film och bilder på skorna finns på mitt Instagram

Film och bilder på skorna hittar ni på mitt Instagram.

En lång dag, och orken tryter

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Idag har det varit en sådan dag som jag helst undviker. Jag brukar planera mina dagar och jag vet att en av de saker som får mig trött är när jag inte hinner äta. Idag var planen att jag och dottern skulle på veterinärbesök med en av hästarna, efter det äta och sedan göra stallet. Nu hamnade vi i en situation där vi var tvungna att fixa för två hästar i stallet innan vi kunde åka därifrån – ingen bra lösning för mig, som blev både hungrig och trött.
Väl hemma igen vad det bara för mig att äta och sedan sova – helt utmattad.

Orken tryter och inlägget om MBT kommer först imorgon. Jag hoppas att ni som läser kan ha överseende med det. Ikväll behöver jag ta hand om mig själv och återhämta mig.

Parkinson och läkemedel – effekt och biverkningar

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Tanke för dagen – medicinernas effekt

Det är intressant eller snarare frustrerande, det här med läkemedel deras effekt och biverkningar. När har läkemedlen bäst effekt? Eftersom protein hindrar kroppen från att tillgodogöra sig l-dopa, får medicinerna bättre verkningsgrad när de slipper konkurrera med protein. Det är en enkel, logisk förklaring, det finns säkert fler saker som påverkar – positivt och negativt. Eftersom Parkinson är en sjukdom som yttrar sig på olika sätt hos oss som drabbas, så skiljer sig säkert det som påverkar också. Och när. Kanske till och med hur.

Jag frågade min neurolog om fasta påverkade Parkinsonmedicinerna. Var det positiv eller negativt? Eller? Jag var genuint intresserad, framförallt eftersom jag upplever att jag mår så mycket bättre efter min fasta än före.
Jag fick ett logiskt svar, en tydlig förklaring.
Den troligaste förklaringen till att jag mår så bra är att när man fastar äter man inget protein, så det finns inget i magen som motverkar kroppens möjlighet att ta upp medicinerna. Det betyder att de får full verkningsgrad och då mår man bättre. Enkelt. Lätt att förstå.

Biverkningar – en evig följetong.

Biverkningar av mina Parkinsonmediciner verkar vara något jag får leva med. Ofta blir jag medveten om när mediciner ger mig biverkningar ganska snabbt, men ibland smyger de sig på så långsamt att det tar ett tag innan poletten trillar ner. Det här är en av de saker som jag har tampats med sedan i höstas. Min neurolog satte in ett nytt läkemedel, som ersättning för ett annat. Jag fick ganska omgående problem med att sova på natten. Vaknade klockan tre, helt speedad och kunde inte somna om. Det var uppenbart att det var den nya medicinen, så enligt neurologens instruktioner bytte jag tillbaka till den gamla när jag tog kvällsdosen. Nätterna blev som vanligt igen.
Efter det här hände inte så mycket, tyckte jag. Jag blev däremot sakta sämre med värk i benen, kramper, skakningar, trötthet och fick allt större problem med att röra mig. Jag kopplade inte ihop det här med biverkningar, utan trodde att det var min Parkinson som blev sämre. En eftermiddag fick jag kramper i hals och nacke, jag kunde knappt andas, det kändes som att jag höll på att kvävas. Det var då som polletten trillade ner! Tänk om det är biverkning av medicinen! Att jag sakta kvävs av kramper i hals och nacke!

Jag bytte ut eftermiddagsdosen, enligt neurologens instruktioner, till min tidigare medicin. Jag kände mig omgående bättre – muskelkramperna blev färre och inte lika kraftiga. Nästa steg var givet – bort med den nya medicinen från alla dostillfällen och tillbaka till den tidigare. Tack och lov hade jag kvar av den!
Nu hände något märkligt. Jag började att må bättre – skakningar, kramper och trötthet minskade. Tänk om det som jag trodde var att min Parkinson blev sämre var biverkningar? Alltihop? Det var i den här vevan jag fick idén att fasta, rensa systemet och ge mig själv, min kropp, bättre förutsättningar.

Parkinson, min följeslagare

Biverkningar är ett gissel. Ofta kan jag inte att skilja de från de symptom som min Parkinson ger mig. När de smyger sig på som de gjorde nu senast är det extra svårt. Därför blir lättnaden när det visade sig att försämringen ”bara” var biverkningar extra stor. Kanske också sorgen – för hur hade jag mått? hur hade gått? om jag inte kommit på att det var medicinerna som låg bakom mina kramper i hals och nacke?

Parkinson är ingen enkel sjukdom att leva med, ingen enkel sjukdom att förstå, inget facit finns – bara den egna känslan, och kanske modet att våga bli ”egenexpert” – expert på sin egen sjukdom och kropp.
Parkinson är min följeslagare genom livet vare sig jag vill det eller inte, ibland tydlig, ibland diffus och svår att upptäcka. Efter min resa under det senaste knappa året är jag än mer ödmjuk inför min sjukdom och tacksam för de människor som finns runt omkring mig. Och glad om det jag berättar kan hjälpa någon annan i livet med Parkinson.

Fighter finns kvar ( har en hedersplats) – han kommer kanske till nytta igen, även om jag hoppas att det dröjer länge, många år helst.

Läkarbesök och fystest – en chock!

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Chock, tårar som rinner, kinder som sakta blir blöta. Det är glädjetårar och chock efter besöket hos neurologen och fysioterapeuten idag. Jag har nog inte riktigt tagit in och landat ännu.
Neurologen undersökte mig kliniskt, som alltid. Inga konstigheter, det kändes bra. Efter gångtestet sa hon; ”Du ser frisk ut när du rör dig.” Jag blev helt tagen, och förvånad det var inget jag hade väntat mig snarare tvärt om. Men det kändes bra, som ett kvitto på att fastan och träningen jag gör är helt rätt. För mig. Just nu.

Efter läkarbesöket skulle jag till fysioterapeuten. Hon som har varit mitt stöd under hela perioden när jag har mått dåligt av biverkningar. Tänk i januari när jag tog mig fram hjälpligt med käpp och inte kunde gå ut när det var snö. Benen som bara värkte…
Vi bestämde att vi skulle göra fystesterna eftersom de inte var gjorda sedan 2019. Förutsättningen var tydlig; avbryt om det blir för jobbigt eller om det känns tungt. Givet, jag tar det definitivt försiktigt nu, vill inte bli sämre igen. Samtidigt ville jag gärna göra testerna för att veta var jag står, och hur långt jag har till den nivån där jag bör ligga. Det blev knäböj, balans på två ben blundandes, och på ett ben. Det blev styrka och gångtester.

Jag var försiktig vid knäböjen, ville inte trigga igång smärtan. Slappnade av gjorde alla testerna efter dagens förmåga. Det kändes okej, men jag undrade hur mycket den här tiden utan min vanliga träning hade kostat. Fysioterapeuten gick igenom resultaten med mig ett efter ett och jag blev förvånad, kände hur tårarna steg, rörd. Trodde henne knappt när test efter test låg på samma nivå som 2019! Det är inte möjligt, jag är äldre, har inte kunnat träna som vanligt på över ett år och, som sagt, i början av året var jag riktigt dålig.
Men det var möjligt, det stämde. Bonus och stjärna i kanten sa hon – på din avslutande gångtest presterade du 101 % av förväntat i din åldersgrupp.

Innan vi skiljdes åt för den här gången sa hon med ett leende: ”När du rör dig syns inte någon skillnad mellan vänster och höger sida”. ”Tidigare har du alltid vart lite långsammare på vänster.”
Fantastiskt och totalt oväntat. Det blev en chock, även om den är positiv. Är det här resultatet av artrosträning för mina knän och höfter, dagliga promenader med MBT skor, Moveooträning och fasta? Jag är böjd att tro det. Känner mig ödmjuk, glad och lite sorgsen. Jag har kanske hittat det som är rätt för mig, just nu, om jag skall tro resultatet. Och dagens resultat visar att jag inte har något att ta igen. Jag har svårt att ta in det.

En rolig vecka

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Vilken vecka! Sommaren kom över en natt, med sol, värme och en klarblå himmel, vände från några frostnätter ena veckan till sommar nästa. Fruktträden slog ut i överdådigt prakt tillsammans med vilda blommor som smörblommor, prästkragar, hundkex… Här på västkusten har värmen har hållit i sig i flera dagar och salta bad har lockat. I söndags kväll tog jag årets premiärdopp i ett varmt hav! Just den här kvällen gissar vi på att det var runt 20 grader i vattnet. Igår blev det morgondopp under en en molnig himmel. Det var betydligt friskare i vattnet men vad skönt att kunna börja dagen med en simtur.

Jag har hunnit med att njuta en god lunch på uteservering, det var första gången sedan pandemin! Indiskt i trevligt sällskap fick det bli. Det finns en spirande känsla av livslust, att äntligen finns det möjlighet att göra saker igen – utomhus.

Ibland känns det som att allt händer på en gång. Den gångna veckan har varit just en sådan. Det har varit en blandad kompott av telefonsamtal med spännande nyheter, författarintervju med min förläggare, genomgång av allt det grafiska i boken med den grafiska designern, olika digitala möten och två hästar hemma för grönbete under några halvdagar. Jag har fullt med tankar som jag skall bearbeta och sedan berättar jag mer.
MBT-skorna har jag använt under veckan och hur det har varit kommer senare idag i ett eget inlägg.

6 december – 2:a advent

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar
2:a advent

Det är en tyst morgon, jag tänder det andra ljuset i adventsstaken, sätter mig vid köksbordet och betraktar lågan. Jag känner hur alla tankar saktar in och stillar sig. Det är en lugn och fridfull stund – en stund av harmoni mellan kropp och själ.
Jag njuter av stillheten och friden, ger mig själv möjlighet att stanna upp och reflektera.

Jag vill göra ett försök att samla mina tankar och beskriva hur mycket en sång betyder, vilken skillnad den kan göra med en text som går rakt in, som på något sätt beskriver en situation som man själv lever i.
Gabriellas sång från ”Så som i himmelen”, är en sådan sång för mig och jag har ofta hämtat kraft från texten, en text där jag kan känna igen livet med Parkinson. En text, en sång som har många bottnar där en av de är mod, mod att våga leva. För det är mitt liv och jag vill leva det!
Igår när Jakob Hellman skön Gabriellas sång och berättade att ”det här är en text som beskriver mitt liv”, när han pratade om att han har gömt sig från det som är han men att han nu ville våga leva som den han är, gick det rakt in i mig. Jag har svårt att gråta när jag hör en sång, men när han, efter sin berättelse, sjöng Gabriellas sång rann tårar ner för mina kinder.


Och jag kände ännu starkare hur den sången, den texten beskriver hur det är att leva med Parkinson, men också hur mycket styrka och mod den ger, mod att våga leva här och nu!

Gabriellas sång

Det är nu som livet är mitt
Jag har fått en stund här på jorden
Och min längtan har fört mig hit
Det jag saknat och det jag fått

Det är ändå vägen jag valt
Min förtröstan långt bortom orden
Som har visat en liten bit
Av den himmel jag aldrig nått

Jag vill känna att jag lever
All den tid jag har
Ska jag leva som jag vill
Jag vill känna att jag lever
Veta att jag räcker till

Jag har aldrig glömt vem jag var
Jag har bara låtit det sova
Kanske hade jag inget val
Bara viljan att finnas kvar

Jag vill…

Det är i de här tankarna jag hamnar när jag njuter av stillheten och friden, betraktar ljuslågan, och ger mig själv möjlighet att stanna upp och reflektera. Gabriellas sång berör på djupet, får mig att känna gemenskapen med alla som precis som jag lever med Parkinson och är för mig en källa att hämta kraft ifrån.
Det blir en stilla stund en tidig morgon den andra advent, det är en skön start på dagen.

Vill ni lyssna på Gabriellas sång?
Här är två länkar till youtube: Jakob Hellman, Helen Sjöholm

Ibland blir det annorlunda

Idag hade jag planerat att skriva om lussekatter och pepparkakor, och dela med mig av mina recept. Men det blir inte alltid som man planerar. Kanske kommer det inlägget längre fram.

Kram! Var rädda om er.

Full fart på väg in i hösten

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Sommaren tog slut och vi hade nog alla hoppats att vi skulle kunna leva i ett öppet samhälle igen; att pandemin skulle vara över. Nu verkar det som om viruset kommer att fortsätta att påverka våra liv, med allt vad det innebär.
Hösten och vardagen är här igen och för mig har livet förändrats – igen 🙂
Men först måste jag berätta att vi har fått positiva besked om lilla hästen, vilket är en enorm lättnad.
Efter en skön och lugn sommar med gott om tid för eftertanke och återhämtning har mitt deltagande i FVM börjat igen, jag är också med i ett nystartat forskningsprojekt på Chalmers – Patientinnovatörer, och årets första Lära och Bemästra kurs är i full gång. Mitt i allt det här har jag startat ett tjänsteföretag så att jag kan hålla föreläsningar, kurser, workshops m.m. och dela med mig av mitt liv, mina tankar, mina erfarenheter och mina kunskaper.
Det känns så bra!

Nu när livet erbjuder så mycket spännande och intressant blir det extra viktigt med balans mellan aktivitet och vila för att orka med. Till det kommer givetvis bra och näringsrik mat och träning. Jag planerar (måste säga att telefonen är till stor hjälp med sin möjlighet till att ställa in olika alarm och att använda appar) och bokar in i den digitala kalendern.
För att få en till en bra och rättvisande planering så tar jag med det mesta jag gör, och för att vara säker på att orka med min träning bokar jag den tillsammans med olika besök, engagemang och uppdrag. Det hela blir överskådligt och tydligt, och gör livet lite lättare.
Jag använder en del av telefonens olika funktioner i min planering, t.ex. har jag bokat in träningstid för min hemmaträning i kalendern: telefonen larmar och jag vet att det är dags att träna. Jag har valt att lägga min träningstid på morgonen innan dagens olika engagemang drar igång.

Mitt i livet – med Parkinson, familj och vänner – får mitt liv en ny riktning och jag fortsätter min resa in i en spännande framtid.

”…livet förändras…”

~ cicciqwinth ~ 3 kommentarer

Det är märkligt hur livet förändras, hur snabbt det kan gå. Jag fick en gång lära mig att man alltid kan se på händelser från olika håll – att något som händer, ur ena synvinkeln kan vara negativt, men att det ur en annan kan vara något positivt. Det här livsperspektivet har ofta hjälpt mig att hantera jobbiga saker som händer, helt enkelt gjort det möjligt för mig att ändra perspektiv.
Det hjälper mig i livet med Parkinson, och när något förändras snabbt, oväntat.

… men ibland känns livet frustrerande orättvist! Dottern valde att satsa fullt ut på sin ridning, satte upp mål och delmål. Sedan kom covid och tävlingarna ställdes in. I år kom tävlingssäsongen igång först i somras, om än i mindre skala. Trots situationen, satte hon sina kval; och lyckades riktigt bra. Då kändes det ändå okey att säsongen försenats.
Till helgen skulle hon startat i nästa klass. Skulle gjort men det blir inget av, den älskade hästen har råkat illa ut. Han har blivit sparkad och veterinären säger om skadan: ”här talar vi om grader i helvetet.” Så i värsta fall operation och konvalescent i ett år, i bästa fall mjukdelsskada och vila i 10 dgr, det troligaste är vila i 4-5 månader.
Vi hoppas på de 10 dagarna, och förbereder oss för det näst värsta – det räcker just nu.