Parkinsonteam

Jag brukar inte skriva om mina läkarbesök men de är, precis som för alla med en livslång sjukdom, en del av mitt liv. Idag, på Internationella Parkinsondagen, pratas det en hel del om tillgång till läkare och vård för alla med Parkinson. Det betonas hur viktigt det är att man får träffa läkare och får rätt behandling för att kunna leva ett så bra liv som möjligt. Behandlingen handlar inte bara om symptomlindring (=läkemedel) utan även om hur viktigt det är att varje person med Parkinson är unik i sin sjukdom och har kunskap om hur komplex sjukdomen är.

När jag läser och lär mig om vård och behandling vid Parkinson inser jag vilken tur jag har haft med den mottagning som jag tillhör. Igår var jag kallad till möte med hela vårdteamet samtidigt. Det var väldigt givande att sitta som vårdtagare med alla i mitt team och tillsammans prata med dem. De blev ett väldigt bra samtal där de i teamet också kunde ställa frågor till varandra om hur de bedömde min Parkinson utifrån sin profession. Jag har sedan diagnosen träffat alla i teamet och de har ”undersökt/bedömt” min förmåga/mig, att då få sitta i ett gemensamt möte och diskutera, ställa frågor och få svar gav mig ett sammanhang; en bättre bild av min Parkinson och vilka verktyg de i teamet kan erbjuda mig.

Att inte alla har tillgång till en vårdteam när man lever med Parkinson är dåligt, att det finns de som inte ens har tillgång till en neurolog är rent ut sagt skrämmande! Men läkemedlen vid Parkinson är bara symptomlindrande därför är kunskap om vad man kan göra själv så otroligt viktigt. Kunskap om att man kan träna, hur man kan träna, om kost, om återhämtning och även om vikten av planering/struktur för att till exempel kunna göra de där sakerna man vet ger bakslag men som är så roliga! Lite tankar från mig om Parkinson, vården och vikten av kunskap på Internationella Parkinsondagen.

Tallriksmodell för hjärnan

”Tallriksmodell för hjärnan” dök plötsligt upp i mitt flöde på FB; gissa om jag blev nyfiken! Vad kan det här handla om? Jag sökte information och hittade något mycket intressant. Det handlar om vad vår hjärna behöver för att må bra. Det är Daniel Siegel, professor i psykiatri och ledarskapscoachen David Rock som har tagit fram en modell för mindfitness som de kallar hjärnans tallriksmodell.

Modellen består av sju olika delar och forskarna bakom menar att hjärnan behöver alla sju. Det här är de olika delarna:
* Sömn – under sömnen vilar och bearbetar hjärnan intryck och känslor och minnet förbättras. När man sover förstärks det man lärt sig under dagen och man återhämtar sig.
* Motion – fysisk aktivitet syresätter hjärnan, det här gör att det bildas fler nervceller och det förbättrar kognitionen. Fysisk aktivitet gör att man blir bättre på att hantera stress.
* Fokus – vår hjärna belönar problemlösning och frigör dopamin, och när man koncentrerar sig djupt på en uppgift och utmanar sig får man nya kopplingar i hjärnan.
* Lek – när man tillåter sig själv att vara spontan och att leka och upplever nya saker skapas nya kopplingar i hjärnan
* Slappa – när vi tillåter oss att göra ingenting, utan något mål, så laddar vi hjärnan med ny kraft, och det är nu de bästa idéerna kommer. Vissa forskare kallar det för att ta ”Time out” eller för ”kreativ inkubering”.
* Relationer – vår hjärna är social och behöver nätverk, samarbete och relationer. När vi träffar vänner och andra människor i olika sammanhang mår vi bra och utvecklar den del av hjärnan som stärks av goda relationer.
* Time in – man måste ge sig själv möjligheten att både ostört och medvetet rikta sin uppmärksamhet inåt mot den egna kroppen. Med hjälp av exempelvis mindfulness kan man få hjälp att reglera känslosvall och man tränar upp sin förmåga att behålla fokus. När vi reflekterar och går inåt och fokuserar på bilder, känslor och tankar hjälper vi hjärnan att samordna och integrera.

Det är en spännande modell som är ett sätt där man själv är aktiv för att må bättre i en stressig vardag. Ett förslag till hur man kan använda modellen, som jag har hittat, är att se till att man får med alla delarna när man sätter mål och planerar sin tid. Det är lätt hänt att vi glömmer bort eller struntar i vissa saker. Hjärnans tallriksmodell – helt klart värd att använda sig av.

Från frisk till sjuk; vem ser den långsamma förändringen?

Parkinson har många olika symptom och det mest kända är nog skakningarna. Det är dessutom en allmän uppfattning att Parkinson är en sjukdom som drabbar äldre. Idag vet jag att det sistnämnda är helt fel! Jag vet också att innan skakningarna kommer har många helt andra symptom.

Vem upptäcker att något är fel? Är det den drabbade själv? Är det en kollega? En anhörig? En vän? En läkare eller sjuksköterska på vårdcentralen?

Det här är en fråga som är både svår och viktig! Egentligen behöver man i ett arbetslag, en familj eller vänkrets inte känna till allt om olika sjukdomar utan de måste läkaren kunna identifiera, åtminstone måste läkaren vara beredd att utreda och remittera till specialister. Det som man som kollega, anhörig, vän däremot måste våga är att berätta när man misstänker att något är fel.

OCH det här är viktigt! Den smygande, långsamma förändringen och de olika symptom som Parkinson har upptäcker sällan den drabbade själv. Det finns många berättelser om anhöriga som påpekat förändringar/symptom, om nära vänner och kollegor som vänligt talat med den drabbade om förändringar som skett och uppmanat till att söka läkare. Ofta har dessa omtänksamma personer inte haft kännedom om just Parkinson, men ändå förstått att något är fel! De har dessutom haft modet att våga säga till, att våga berätta. De har haft omtanken om en medmänniska i fokus, för när man ser att något är fel och vågar berätta om förändringen och uppmana till vårdbesök eller utredning då är man modig och omtänksam.

Här är några av de symptom som kan komma tidigt, symptom som är värda att uppmärksamma:

  • Ena sidan av kroppen hänger inte riktigt med
  • Man blir fumlig
  • Rösten blir svagare och talet kan bli otydligt
  • Ansiktet blir stelt med mindre mimik
  • Man blir långsammare
  • Man får svårare att röra sig
  • Handstilen blir sämre, bokstäverna mindre och mindre
  • Man blir stel
  • Simultankapaciteten försämras
  • Blodtrycket blir lågt
  • Jag gick själv med flera av de diffusa symptomen i många år utan att märka dem. När jag började påverkas av symptomen kopplade jag de inte till Parkinson, utan jag trodde att det var något annat. Det var först när några av mina vänner pratade med mig om mina symptom och att det kunde vara neurologisk sjukdom och uppmanade mig att kontakta läkare som allt föll på plats. Specialistläkaren som jag blev remitterad till ställde diagnosen direkt – och vilken lättnad att äntligen veta vad som var fel! Jag är så tacksam för mina vänner som vågade prata med mig om sina misstankar och de som fanns (och finns) runt omkring mig och stöttade och uppmanade mig att kontakta läkare. Ni är hjältar och guld värda!

    Vad händer i kroppen när man tränar? Påverkas hjärnan av fysisk aktivitet?

    Jag är en av de som tycker om att träna; att vara fysiskt aktiv. Jag motiveras av att känna att jag blir starkare och uthålligare. Jag tränar både styrka och kondition, som jag kompletterar med yoga och meditation. Jag upplever att både min kropp och mitt sinne påverkas av träningen och att träning är bra för hälsan vet nog de flesta, men vad är det som händer i kroppen? Och kan träningen påverka hjärnan? När jag letade efter svar på de här frågorna hittade jag en hel del både intressant och tankeväckande forskning.

    Så påverkas kroppen av fysisk träning

    • Stresshormoner sänks och istället frigörs dopamin, endorfiner och serotonin – kroppens hormoner som får oss att må bra.
    • Det sker nybildning av nervceller och förbättring av blodcirkulationen i hjärnan som i sin tur ökar koncentrationsförmågan.
    • Skelettet, leder och ligament stärks (uppbyggnaden ökar när vi utsätter kroppen för stötar när vi springer och tryck när vi lyfter).
    • När hjärtat får arbeta hårdare, stärks hjärtmuskeln och risken för hjärtsjukdomar minskar.
    • Skaderisken minskar vid felbelastning eller fall.
    • Sömnen blir både längre och djupare.

    Så påverkas hjärnan av fysisk träning

    Jag fick snabbt svar på frågan om hjärnan påverkas av fysisk träning; det gör den. Det finns forskare som försöker kartlägga vad som händer i hjärnan när man tränar dvs, effekterna av fysisk träning på hjärnan och dess funktioner. Resultaten visar tydligt att fysisk aktivitet påverkar hjärnan och kognitiva funktioner. Det man har sett är att fysisk aktivitet ger:

    • direkta effekter på hjärnan och funktioner som är beroende av hjärnan, till exempel minnesfunktioner och välmående.
    • positiva effekter på olika kognitiva funktioner.
    • ökade volymer i hippocampus, ett område i hjärnan som är kritisk för minnesfunktion och som är särskilt utsatt vid demenssjukdomar.
    • Det har visat sig att nya nervceller och blodkärl bildas i hippocampus av aerobisk träning.
    • Hjärnans plasticitet påverkas. (Plasticitet beskrivs som hjärnans livslånga förmåga att förändras vilket är en nödvändig respons på förändringar i en människas miljö för att hjärnfunktionen skall fungera bättre. När man talar om plasticitet och träning så fokuserar man på positiva plastiska förändringar, till exempel att hjärnan skapar nya kopplingar mellan nervceller, reparerar skador eller förändrar nivåer av diverse signalsubstanser för att förbättra funktionen.)

    Syreupptagningsförmåga

    Ett av de forskningsprojekt där man ville förstå effekterna av fysisk träning på hjärnan och dess minnesfunktioner bättre heter PHIBRA (PHysical Influences on BRain in Aging). Både före och efter träningsperioden mäts deltagarnas syreupptagningsförmåga, hjärnstruktur och blodflöde, samt delar av hjärnans dopaminsystem. Dessutom mäter man en rad kognitiva funktioner. Det man ser av mätningarna är att konditionsträning har en positiv påverkan på deltagarnas kognitiva funktion generellt sett.

    Studien visar att syreupptagningsförmågan viktig. Man kan läsa att de ”deltagare som hade en bättre kondition vid studiens början hade en tjockare hjärnbark i främre hjärnområden”. Den här hjärnbarken är viktig för människans förmåga att planera och processa information. De här personerna hade dessutom fler tillgängliga dopaminreceptorer i en struktur som kallas för striatum. (Striatum är ytterligare ett område som är viktig för just den kognitiva funktionen, men även för belöningssystemet och motorisk funktion.) När deltagarna följdes upp efter sex månader såg man att de personer som förbättrat sin syreupptagningsförmåga mer än andra även hade:

    • relativa ökningar av hippocampus volym.
    • förändrad funktionell koppling till både främre och bakre områden i hjärnan som är viktiga för kognitiv funktion.
    • relativa ökningar av hjärnans dopaminnivåer. Forskarna kunde direkt koppla denna ökning av dopamin till ett förbättrat arbetsminne.

    Andra former av träning

    En stor del av forskning om hur fysisk aktivitet påverkar hjärnan har gjorts med just konditionsträning, man har dock funnit liknande effekter på hjärnan och kognitiv funktion av styrketräning och koordinationsträning. Det är tydligt mätbart att fysisk aktivitet har en positiv påverkan på människans hjärna och hjärnfunktion på mer än ett sätt. Så det är bara att fortsätta träna och nu med vetskapen om att även hjärnan påverkas positivt.

    B1- fortsättning

    Jag funderar en hel del på hur det här med olika kosttillskott egentligen fungerar. Hjälper B1 komplextabletterna tillsammans med magnesium mot skakningar och trötthet? Hjälper omega 3? Jag fortsätter och äter de här tillskotten varje dag och, faktiskt; jag upplever att jag blir mindre trött och det håller i sig. Visst, jag måste fortfarande vila varje dag men den minskade tröttheten gör att jag kommer iväg till sportklubben och orkar träna fyra eller fem dagar i veckan. Jag blir piggare och det gör att jag orkar laga middag – förhoppningsvis är det en positiv spiral där träning, kosttillskott och lagad mat samverkar. Det känns extra bra som motpol till de perioder då jag har varit så trött och utmattad att jag inte orkat med så mycket och jag har fått nöja mig med att träna hemma. Det har varit enormt frustrerande för mig eftersom jag är van vid att vara igång hela dagen, både på arbetet och fritiden. Under många år har tränat sju dagar veckan och mått oförskämt bra av det.

    Nu hoppas jag på att den här positiva spiralen håller i sig. B1 komplextabletterna, magnesium och omega 3 kommer jag definitivt att fortsätta med. Och kanske, kanske är jag på rätt väg för att kunna må så bra som möjligt. Jag är medveten om att svackor kommer men jag vill njuta när det känns som något är rätt.

    Början?

    ”När började du misstänka att du har Parkinson?” En vanlig fråga, precis som ”Vad var det som gjorde att du misstänkte just Parkinson?” När jag har svarat på de frågorna, tänkt efter och funderat börjar mina tankar kretsa kring när de allra första symptomen kom. När var början? Jag läser på om de olika symptomen och vilka som brukar vara de första. Det är riktigt intressant! Jag inser att när de första symptomen på Parkinson kommer är det inte alls konstigt att det inte är den första sjukdom man misstänker. Jag läser om symptom som kan smyga sig på, ofta så långsamt att de blir ”naturliga”. Det är inte förrän symptomen är så uttalade att man kan lägga ihop två och två som en misstanke blir till läkarbesök och visshet.

    Men det är alltså inte den egentliga början, det är en bit in på resan. De allra första symptomen kan vara:

    • trötthet och störd sömn
    • minnesproblem
    • försämrat luktsinne
    • sämre smaksinne
    • domningar eller pirrningar i kroppen
    • störd temperaturreglering

    Har man de här symptomen så är nog inte Parkinson det första man misstänker. Det kan ju vara en massa andra tillstånd och det jag förklarade de här symptomen med var biverkningar av min astmamedicin, stress och ålder. Symptomen stämde bra in på mina förklaringar och ingen läkare sa något annat. När de mer kända symptomen kommer blir det hela mer tydligt och även de diffusa symptomen faller på plats. De huvudsakliga symptomen för Parkinson känner nog många igen:

    • Skakningar
    • Stela muskler
    • Hämmade rörelser

    Så kanske kan man säga att början kommer två gånger, dels när de mer traditionella symptomen kommer och man får sin diagnos och dels när det första symptomen kom. Och med facit i hand tittade jag i backspegeln och funderade över när början var. Jag kom fram till att den första iaktaggelsen av att min koordination inte var som den skulle fick jag för åtta eller tio år sedan. Samma sak gäller många av de mer diffusa symptomen, de började för många år sedan. Det betyder att min början ligger ungefär tio år innan diagnosen. Inte misstänker man Parkinson när man är fyrtio år! Men ändå en lättnad att förstå och kunna hitta förklaringar.

    LSVT BIG

    Organisationen LSVT Global, som ligger bakom röstträningen LSVT LOUD, har en träningsform som tränar personer med Parkinson att använda kroppen mer normalt, LSVT BIG. Träningen fokuserar på symptom som innebär att man rör sig annorlunda. Min fysioterapeut har gett mig en del rörelser och ett tänk från LSVT BIG. Rörelserna handlar om att kalibrera om kroppen och röra den i stora rörelser, sträcka ut armarna och spreta med fingrarna som solar☀️. Det blir ett tänk att ta med sig i all träning och rörelser i vardagen.

    Om LSVT BIG

    Vid Parkinson blir rörelserna mindre och långsammare. LSVT BIG är en effektiv träningsform som förbättrar alla rörelser. Det kan vara allt från finmotorik som att knäppa knappar till stora rörelser som att bibehålla balansen när man går. Behandlingen/träningen hjälper personer att kalibrera om hur de upplever sina rörelser med vad personer runt omkring faktiskt ser. BIG lär också ut hur och när man ska öka ansträngningen och använda större rörelser, som liknar rörelser personer runt omkring använder.

    LSVT BIG anpassas efter varje persons specifika behov och mål och träningen är mest effektiv i början eller i medelfasen, när man både kan förbättra funktion och potentiellt bromsa progressionen av symptomen. Att börja sin träning med LSVT BIG innan man upptäcker märkbara problem med balans, rörlighet eller hållning leder ofta till bästa resultat. Men LSVT BIG kan skapa signifikanta förbättringar även för personer med betydande fysiska svårigheter. (Hämtat från LSVT GLOBAL.)