Nu har vi varit igång med arbetet i FVM ett tag. Vi ”patienter som är medskapare i vården” (som det heter), hann träffas på ett nätverksmöte innan coronasmittan började sprida sig. Det var givande att träffa de andra patienterna som är med i arbetet. Vi sitter alla i olika arbetsgrupper och träffas ungefär en gång i månaden.
Vad gäller själva arbetet med FVM hann vi bara precis börja innan det blev en pandemi och en hel del förändringar i förutsättningarna för vårt arbete. Det har löst sig så tillvida att vi håller våra möten digitalt.
Det är ett intressant och viktigt arbete. De som är med i min arbetsgrupp är kunniga och lägger ner ett stort engagemang och arbete. Trots situationen för vårdpersonalen, som pandemin har skapat, gör alla en beundransvärd insats även här i FVM.
Och vi lyfter patientperspektivet i de olika grupperna :
– Kom ihåg patienten
– Hur upplever patienten sin situation? (smärtnivå, kognitiv utveckling…)
– Hur kan patienten vara delaktig?
– Vilka mål sätter patienten upp? – Maraton eller en promenad?
– Patientcentrerad vård – vad är det i den här situationen?
– och mycket mer…
Kategori: digitala möten
Vi i yngregruppen ”ses” utan att träffas
Söndag kväll, det är då vi har en digital träff för yngre med Parkinson. Det är skönt att sjunka ner i soffan eller sätta sig framför datorn och se de andra, hur de mår och höra hur de har det.
Vi pratar om allt möjligt, både sådant som rör oro över Coronaviruset för oss med Parkinson och för våra anhöriga. Då kan man prata av sig sin oro, få svar, tips eller tankar från varandra. Mycket handlar om att hitta ett positivt synsätt, hur skall man tänka när allt runtomkring ”skiter sig?”, Hur skall man orka?
Andan i samtalet är positiv och vi pratar om sådant som vi tycker är roligt, vi tipsar varandra om träning, maträtter, odling, hur vi kan vara utomhus…m.m. Småprat blandas med mer allvarliga och djupa ämnen.
Frågan dyker också upp om när vi kan ses, hur vi skulle kunna göra det på ett säkert sätt. Vi är några som längtar efter att kunna spela pingis med varandra. Än så länge får det vänta och då är de här digitala träffarna guld värda.
Mitt liv med Parkinson 