Lucia, elva nätter före jul – julstress eller julfrid?

En tankeställare, en fråga som dök upp i mitt fbflöde: ”Hur mycket julstök orkar du?” Frågan och svaren handlade om hur Parkinson har påverkat; påverkat vad man orkar och hur man väljer att göra.

Väljer du att köra på som innan Parkinson eller har du skapat nya rutiner, nya jultraditioner? En fråga som är så komplex, det är ju så mycket förväntningar och känslor kopplade till julen. Och traditioner! Själv vill jag så mycket! Allt ska vara som vanligt, med pynt, mat, gran, paket och allt… Men…

…jag har funderat och provat mig fram under de senaste årens jular och kommit fram till att det som betyder något är att vi i familjen träffas och umgås, det andra får jag skala av. Det betyder att jag har prioriterat att må bra framför att följa gamla traditioner – helt enkelt skapat nya traditioner. När jag läste svaren i flödet blev jag varm i hjärtat – jag är inte ensam! Vi, ni, är fler som gör på samma sätt! Bestämmer vad som betyder något, vad som skapar julfrid och börjar i god tid för att orka med – skapar balans.

Man kan kalla det för: Julstök light anno 2019 – för dig med Parkinson som vill njuta av julen.

För mig är det julgardiner i köket; de kommer upp till första advent. Julduk i köket och på matbordet, adventsljusstake. Jag köper pepparkakor och bakar lussekatter. Det blir lagom mycket och jag kan göra lite i taget. Julgran – sambon fixar – och jag klär. Granen är nog det viktigaste för mig, när den ställs in och kläs med ljus och glittrande kulor, då kommer känslan av julfrid.

Att fånga drakar…

Just nu funderar jag på om dopamin (L-dopa) ökar aktiviteten i hjärnan. Jag har alltid varit kreativ och startat upp många olika projekt, och jag trivs med att komma med nya idéer och förslag. Men just nu känns det som att min hjärna inte kan skärma av från intryck, utan allt går förbi filtret rätt in i hjärnan som arbetar för högtryck!

På ett sätt är det stimulerande och utvecklande med alla idéer och tankar, alla möjligheter och utmaningar, men det är samtidigt oerhört ansträngande och jag blir utmattad. Det är som att fånga drakar; drakar med sina glänsande vackra fjäll, drakelden som kan förgöra, och så är det draken själv – ond eller god – men ack så fascinerande! Att fånga en drake, så dramatiskt, så krävande, så givande och farligt. – och så utmattande.

Och det är just så som det känns i min hjärna – full med intryck som bearbetas går den på högvarv.

För att lugna ner hjärnan och ge den en chans att återhämta sig håller jag mig borta från intryck – yoga och meditation hjälper till att lugna ner. Sedan kan jag i lugn och ro betrakta ett drakfjäll i taget, sjunka in; fokusera och låta kreativiteten flöda fritt. Idéerna tar form, vissa är möjliga att konkretisera, förverkliga, andra får stanna i minnesbanken.

Min överaktiva hjärna går på högvarv och jag får nog gilla läget! Ibland känns det som att fånga drakar, då vill jag möta kreativiteten och låta draken flyga fritt och ibland tillåta mig att flyga tillsammans med detta dramatiska djur.

Att komma till insikt om vad som är värdefullt i livet

Ibland kan det vara bra att stanna upp – ta en time out – och fundera över sin tillvaro och sitt liv. Livet går så fort ibland och det är så lätt att bara låta det rulla på. Man fortsätter i de banor och rutiner som man valde när man började sitt vuxenliv, och de man la till efterhand, utan att egentligen fundera över om det är så man vill ha det. Utan att reflektera över att man blir äldre, lär sig nya saker, förändras. Så ta dig tid att stanna upp en stund och fundera över rutiner, vanor, din vardag… hur ser det ut? Vad i ditt liv är värdefullt? Finns det något värdefullt som du vill skapa mer utrymme för? Är det möjligt att skapa det utrymmet? Innebär det förändringar som du kan göra nu eller är du i en fas av livet där det inte går?

Hur det än är, och vilka svar du än kommer fram till så har du genom att fundera och göra dig medveten skapat ett utgångsläge – en nustatus. Din nustatus är en medveten bild av ditt liv just nu; med allt vad det innehåller och det är du själv som avgör om där finns något du vill förändra; lägga till eller ta bort.
I den bästa av världar står man själv med kontrollen över sitt liv och dess innehåll, men riktigt så är det inte. Livet händer, och ibland handlar det bara att göra det bästa av situationen. Hur mycket man än planerar, analyserar och vill – men i en del av de här stunderna av ”Livet kom emellan mig och min planering, … emellan mig och det jag vill göra” är det skönt att veta vad man värdesätter.
Jag värdesätter både stora och små saker i mitt liv. En av de saker jag värdesätter är att samtala med mina barn. En annan att umgås med min familj; det blir ofta många skratt. Familjen är helt enkelt värdefull för mig. Det betyder att jag väljer familjetid före annat om det är möjligt i mitt liv.
En annan sak jag värdesätter är förmågan att röra mig; att gå, därför kan jag smyga in en promenad här och där i min vardag. Inte alltid enkelt eller självklart men vetskapen om vad promenaden betyder för mig hjälper till.
En tredje är att umgås med vänner, prata och skratta tillsammans, det är också något jag värdesätter.

Det finns mer i mitt liv som är värdefullt, stort som smått, men för mig är det viktigaste att jag stannar upp ibland och tänker efter, funderar på; vad är det som jag värdesätter i mitt liv?
Då blir jag medveten, dels om hur livet och vad jag värdesätter förändras och dels om jag har möjlighet att skapa utrymme för något som jag upptäcker är värdefullt för mig.

När det blir en konst att äta – jag efterlyser mer fingermat

Vi äter tillsammans, det är ett sätt att umgås. Avslappnat med familj och vänner, socialt tillsammans med arbetskamrater och bekanta; ett sätt att lära känna varandra där garden är sänkt.

Att kunna äta tillsammans med olika människor som vi möter i livet är något självklart. Att man ska känna obehag inför detta finns inte i tankevärlden innan Parkinson, just för att det är ett så normalt och naturligt sätt att umgås – något vi uppfostras in i.

Det är med Parkinson det blir en konst att äta, framförallt tillsammans med andra. Mina händer och handleder är svagare och smärta slår till då och då, och de darrar i vissa situationer (när jag är trött, stressad o.likn.) det händer inte alltid men tillräckligt ofta för att det ska vara ett orosmoment.

Plötsligt är det inte längre lika självklart att äta tillsammans med andra. I den här situationen måste jag tänka till och vara noga med vad jag väljer att äta så att jag klarar av att äta maten på ett socialt accepterat sätt. Tänk att man ska vara tvungen att agera så!

Tillsammans med familjen, hemma eller på restaurang, kan det här vara något så enkelt som att jag behöver hjälp med att skära min mat – pizza, kött etc. Det är både de och jag helt bekväma med. Men är det socialt accepterat i ett sammanhang utan familjen? Och vill jag agera så? Svaret är nej! I den här situationen väljer helt klart mat som min dagsform tillåter mig att äta själv när jag äter tillsammans med andra. Det är inte alltid så enkelt men oftast går det bra.

Något som jag saknar och skulle önska att det finns mer av är ”fingermat”. Mat som det är socialt accepterat att man äter med fingrarna. Så mycket lättare när man har darriga händer att ta maten direkt med fingrarna och slippa besticken!

Men fram till dess skapar jag olika strategier, som att välja en restaurang med mat jag kan äta. Eller tänker till när jag läser menyn och väljer det dagsformen tillåter, ibland diskuterar jag med servitören och sätter samman rätten så att jag kan äta den. Här gäller det att vara uppfinningsrik, men oftast går det att lösa.

Vissa dagar ställer symptomen större krav på uppfinningsrikedom än andra, då är det skönt att ha sina strategier så att man kan hantera situationen.

Vad är det värsta som kan hända? Att jag darrar så mycket att jag spiller och folk undrar vad som är fel MEN inte frågar utan drar sina egna slutsatser. Då blir sällan Parkinson det svar de kommer fram till och jag vet inte vad de tänker eller tror. Så jag efterlyser mer fingermat, lätt att äta och det blir lättare att umgås.

Träna, äta, sova – repeat. Min Skalmanklocka

Skalman har förmodligen inte Parkinson men han har sin mat- och sovklocka. Den klockan ger honom helt klart balans i tillvaron. Han äter och sover på bestämda tider och ingenting kan hindra honom från att följa klockans rytm. En mycket smart ordning; hoppar aldrig över ett mål mat och kan därför fungera, hoppar aldrig över sömnen och är därför aldrig trött på grund av sömnbrist. Skalman har sina rutiner och följer de.

Jag kom att tänka på Skalmans klocka när jag funderade över varför jag – för vilken gång i ordningen vet jag inte – hoppade över ett mål mat och som ett resultat av det blev trött och seg i huvudet. Jag vet att det blir så här! Ändå när jag är mitt uppe i något vill jag göra klart, komma till avslut och skjuter upp måltiden. Jag skapar en obalans som min kropp och hjärna inte gillar.

Så jag skulle behöva min egen klocka och den skulle ringa för Träna, Äta, Sova sedan repeat. Det är de ingredienserna som skapar balans och rutiner i mitt liv. Igår blev det check på alla punkter och då mår jag bra! Idag är en ny dag och jag hoppas att jag kan vara lika klok som Skalman och lyssna på min Skalmanklocka.

Träna, äta och sova – ger mig en kropp som fungerar, jag är mätt och belåten, klar i huvudet. Repeat är det svåra!

Barnet och häst installerade

Barn och häst är installerade och söndagen flöt på utan några intermezzon. Jag är glad över min planering som gjorde att jag mådde bra. Vi åt en god lunch och jag kunde vila och återhämta mig i bilen. Men det blev en lång dag, betydligt längre än vad jag räknade med från början.

Den missen i planeringen innebar att jag inte hade någon extra tröja eller tjock jacka med mig, och det hade jag behövt! För under den senare delen av dagen blev det kallt och jag började frysa, då kom skakningarna. Ett hästtäcke att svepa in mig i kom då väl till pass och fick fungera som värmande filt.

Trots att det blev en lång dag måste summeringen ändå bli att det hela fungerade bra! Men det tog så klart och jag blev trött. Nöjd med dagen avslutade jag den med en kopp varmt te för att tina upp, det var rent ut sagt svinkallt ute igår kväll.