Två år med Parkinson – symptomlindring, resultat?

Det är drygt två år sedan jag fick min diagnos Parkinsons, och jag undrar: ”Mår jag bättre nu, än vad jag gjorde vid tiden för diagnosen?”
När jag ser tillbaka är mitt starkaste minne att jag upplevde att min kropp bråkade med mig mer och mer under hösten, vintern och våren det året. Jag kände mig stel och konstig i kroppen, fick svårare och svårare att röra mig, finmotoriken försämrades. Jag minns också att jag blev mer uppmärksam på min kropp och märkte att det ”ryckte” i vänsterhandens fingrar och handled när jag slappnade av, och att träningen inte gav några resultat. Och sedan var det mitt problem med att gå, som jag redan då hade brottats med under en period, det blev inte bättre.

När jag efter diagnosen började med symptomlindrande läkemedel minskade stelheten och jag blev mjukare i kroppen, finmotoriken förbättrades, och jag kunde träna upp min förmåga att gå igen. Tyvärr fanns det en baksida med de symptomlindrande läkemedlen för mig – och det var biverkningarna.
Den första typen av agonister tålde jag inte alls utan de fick bytas ut. Med de nya symptomlindrande agonisterna, träning och en positiv inställning mådde jag ungefär ett halvår efter diagnosen rätt bra, bortsett från dippar av trötthet som kom då och då under dagen och till det blodtrycksfall.

Nästa gång mina mediciner ändrades fungerade symptomlindringen bra men de ökade biverkningarna, trots det kunde jag fortsätta med träningen och min vardag flöt på rätt bra. Biverkningarna störde mig trots allt en hel och för att jag skulle må bättre ändrades och anpassades doserna igen.
Nu börjar det kännas lite som ett lotteri eller i värsta fall skulle man kunna likna det här ”vi provar och ser vad som händer; du borde må bättre” vid rysk roulette. Så det blir till att analysera, samla in data, känna efter ”vad fungerar” och ”hur fungerar det”, och vad vill jag?
När pandemin kom var jag inne i en period där träningen var både var extra utsatt pga biverkningar och dessutom mer betydelsefull för att hantera mina symptom. För att inte utsätta mig för viruset fattade jag ändå beslutet att inte träna på min sportklubb.

Hur mår jag nu, bättre, sämre eller likadant som tiden innan diagnosen?

Det har definitivt varit två lärorika år och jag har insett att det här med att leva med Parkinson är ganska annorlunda och ganska oförutsägbart, följer inga givna regler. Det är inte bara sjukdomen som påverkar hur jag mår utan det gör även läkemedlens biverkningar, träning, socialt umgänge, kost… För mig har läkemedlen behövt justeras några gånger för att lindra symptomen och i samband med det har biverkningar kommit, biverkningar som ibland har varit tuffare än symptomen läkemedlet lindrar.
Ett resultat av det har blivit att jag väger symptomlindring mot biverkan, och ibland är biverkan värre än att symptomet lindras…
Träningen har hela tiden varit mitt sätt att må bra, ett av mina sätt att hantera symptomen, och min kropp har mått bättre när jag har kunnat träna högintensivt flera gånger i veckan.
Så just nu kan man säga att pandemin är min Svarte Petter då isoleringen begränsar mina möjligheter till träning, till den typ av träning som jag både mår bra av och behöver.

Jag mår ändå betydligt bättre nu än innan diagnosen! Och trots biverkningar, trötthet och annat som både Parkinson och läkemedlen för med sig så är jag definitivt mindre stel, finmotoriken är tillbaka, jag sover bra på nätterna och jag är både piggare och gladare; för att nämna några förbättringar.
En stor och viktig skillnad är kunskapen om att veta vad som är fel – den lättnad som diagnosen gav mig, gjorde att oron över vad som orsakade symptomen släppte, och kunskapen om vad som var fel ger mig utrymme att prova olika sätt att hantera min sjukdom och att hitta det som får mig att må bättre.

En annan sak som jag har lärt mig under de här åren är att min Parkinson förändras och därmed också hur jag bäst hanterar symptomen, det är med andra ord en del av mitt liv och min fortsatta resa med Parkinson.

Symptomlindring eller symptomlindrande…

Under den senaste tiden har jag funderat mycket på det här med symptomlindring och vad det egentligen innebär. Första gången jag träffade min neurolog fick jag information om att Parkinson är en sjukdom som inte går att bota, och att det inte finns någon bromsmedicin. Det som däremot finns det är symptomlindring så man kan leva ett bra liv trots sjukdomen.

Då tänkte jag inte så mycket på vad det här med symptomlindring egentligen handlade om, vad det innebar. Tyckte att det kändes rätt bra att det gick att lindra symptomen; i bästa fall fanns det ju till och med en chans att bli helt symptomfri.
Just där och då, när jag fick min diagnos, var det lättnaden att jag äntligen visste vad som var fel med min kropp som dominerade – och i den stunden lät symptomlindring bra. I den bästa av världar fanns det ju till och med en chans att jag skulle kunna bli av med mina oönskade, högst irriterande symptom.

Redan när jag började med mina mediciner, som skulle lindra mina symptom, fick jag biverkningar. Biverkningarna var så omfattande och tuffa att jag fick byta läkemedel. Nya läkemedel och nya biverkningar; där en utmattande trötthet slog till varje dag och fullständigt nockade mig. Och varje morgon vaknade jag mellan 5 och 6 så pigg att det bara var att gå upp. Men medicinen gjorde att stelheten i min kropp försvann, jag fick tillbaka rörligheten i mina händer, jag sov gott… jag upplevde nog att de flesta symptomen lindrades, en del t.o.m. försvann. Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Jag har fortsatt med medicinerna för att lindra mina symptom, diskuterat biverkningar med min neurolog, ändrat dosering – provat mig fram för att anpassa medicineringen. Biverkningar och minskade symptom eller färre biverkningar och fler symptom? Ökad medicinering innebär med största sannolikhet ökade biverkningar, kanske fler biverkningar – vilka de blir, och om det blir några, har jag ingen aning om! Det blir en överraskning varje gång!

Hur skall jag tänka kring lindringen av mina symptom, vilket beslut är det rätta – att lindra symptomen så långt som möjligt eller att inte göra det? Det är inget enkelt ställningstagande, inget beslut som man bara fattar och sedan gäller det framöver. Självklart vill jag att de läkemedel jag tar skall lindra alla mina symptom utan att jag får några biverkningar överhuvudtaget! Men sedan biverkningarna har börjat påverkat mitt liv mer än en del symptom, skiljer jag på symptomlindring och symptomlindrande och funderar på hur jag kan fungera som bäst.
Och det får bli mitt fokus just nu – att hitta en balans mellan att lindra symptomen och att samtidigt kunna leva med de biverkningar som jag får. Inget beslut taget med andra ord, utan det får bli en pågående process – symptomlindring eller symptomlindrande det är frågan.