Etikett: Parkinson

Läkarbesök och fystest – en chock!

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Chock, tårar som rinner, kinder som sakta blir blöta. Det är glädjetårar och chock efter besöket hos neurologen och fysioterapeuten idag. Jag har nog inte riktigt tagit in och landat ännu.
Neurologen undersökte mig kliniskt, som alltid. Inga konstigheter, det kändes bra. Efter gångtestet sa hon; ”Du ser frisk ut när du rör dig.” Jag blev helt tagen, och förvånad det var inget jag hade väntat mig snarare tvärt om. Men det kändes bra, som ett kvitto på att fastan och träningen jag gör är helt rätt. För mig. Just nu.

Efter läkarbesöket skulle jag till fysioterapeuten. Hon som har varit mitt stöd under hela perioden när jag har mått dåligt av biverkningar. Tänk i januari när jag tog mig fram hjälpligt med käpp och inte kunde gå ut när det var snö. Benen som bara värkte…
Vi bestämde att vi skulle göra fystesterna eftersom de inte var gjorda sedan 2019. Förutsättningen var tydlig; avbryt om det blir för jobbigt eller om det känns tungt. Givet, jag tar det definitivt försiktigt nu, vill inte bli sämre igen. Samtidigt ville jag gärna göra testerna för att veta var jag står, och hur långt jag har till den nivån där jag bör ligga. Det blev knäböj, balans på två ben blundandes, och på ett ben. Det blev styrka och gångtester.

Jag var försiktig vid knäböjen, ville inte trigga igång smärtan. Slappnade av gjorde alla testerna efter dagens förmåga. Det kändes okej, men jag undrade hur mycket den här tiden utan min vanliga träning hade kostat. Fysioterapeuten gick igenom resultaten med mig ett efter ett och jag blev förvånad, kände hur tårarna steg, rörd. Trodde henne knappt när test efter test låg på samma nivå som 2019! Det är inte möjligt, jag är äldre, har inte kunnat träna som vanligt på över ett år och, som sagt, i början av året var jag riktigt dålig.
Men det var möjligt, det stämde. Bonus och stjärna i kanten sa hon – på din avslutande gångtest presterade du 101 % av förväntat i din åldersgrupp.

Innan vi skiljdes åt för den här gången sa hon med ett leende: ”När du rör dig syns inte någon skillnad mellan vänster och höger sida”. ”Tidigare har du alltid vart lite långsammare på vänster.”
Fantastiskt och totalt oväntat. Det blev en chock, även om den är positiv. Är det här resultatet av artrosträning för mina knän och höfter, dagliga promenader med MBT skor, Moveooträning och fasta? Jag är böjd att tro det. Känner mig ödmjuk, glad och lite sorgsen. Jag har kanske hittat det som är rätt för mig, just nu, om jag skall tro resultatet. Och dagens resultat visar att jag inte har något att ta igen. Jag har svårt att ta in det.

En rolig vecka

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Vilken vecka! Sommaren kom över en natt, med sol, värme och en klarblå himmel, vände från några frostnätter ena veckan till sommar nästa. Fruktträden slog ut i överdådigt prakt tillsammans med vilda blommor som smörblommor, prästkragar, hundkex… Här på västkusten har värmen har hållit i sig i flera dagar och salta bad har lockat. I söndags kväll tog jag årets premiärdopp i ett varmt hav! Just den här kvällen gissar vi på att det var runt 20 grader i vattnet. Igår blev det morgondopp under en en molnig himmel. Det var betydligt friskare i vattnet men vad skönt att kunna börja dagen med en simtur.

Jag har hunnit med att njuta en god lunch på uteservering, det var första gången sedan pandemin! Indiskt i trevligt sällskap fick det bli. Det finns en spirande känsla av livslust, att äntligen finns det möjlighet att göra saker igen – utomhus.

Ibland känns det som att allt händer på en gång. Den gångna veckan har varit just en sådan. Det har varit en blandad kompott av telefonsamtal med spännande nyheter, författarintervju med min förläggare, genomgång av allt det grafiska i boken med den grafiska designern, olika digitala möten och två hästar hemma för grönbete under några halvdagar. Jag har fullt med tankar som jag skall bearbeta och sedan berättar jag mer.
MBT-skorna har jag använt under veckan och hur det har varit kommer senare idag i ett eget inlägg.

Parkinson och förstoppning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Ickemotoriskt symptom

Vi pratar om det ibland. Om symptomen från Parkinson som inte syns men som ändå finns. Förstoppning är ett av de symptomen, glömska, oro och ångest är några andra. Förstoppning tror jag är ganska vanligt – men det är svårt att säga säkert eftersom det inte syns.
Jag har själv lättare att bli förstoppad nu än vad jag hade för bara 5-6 år sedan. Givetvis beror det på min Parkinson, min Parkinson där stelhet och långsamma rörelser är två symptom. Vilket förmodligen gör att mage och tarm rör sig långsammare.

Mat min mage inte gillar

Förstoppning är inte kul! Jag märkte ganska snabbt att en del av maten jag åt fixade min mage helt enkelt inte. Som vanligt med Parkinson smög sig förändringen på långsamt utan att jag egentligen stördes av den. Sedan en dag var symptomet ett faktum. Dags att hantera med andra ord.

Först noterade jag vilken mat som min mage inte riktigt var glad i. Listan blev kort men talade sitt tydliga språk:

  • Pizza – eller egentligen pizzabottnen
  • Bröd – alla former, ljust bröd rena katastrofen
  • Pasta – glutenfri

Alla former av mjöl; blev rena klistret med förstoppning som följd.

Konsten att undvika förstoppning

Undvika förstoppning, det innebar en härlig arsenal med saker: mat, vatten och rörelse.
Att dricka mycket vatten är superviktigt för att hjälpa magen och tarmarna. Att röra på sig och inte bli sittandes stilla underlättar också, så detta fortsatte jag med. Jag bestämde mig också för att lägga in rörelse minst en gång i timmen när jag sitter och jobbar – upp och stå, sträcka och böja. Helt enkelt lite klassisk skrivbordsjympa 🙂 och kortare promenader inne eller ute.
Sedan var det maten, här testade jag mig fram. Men grunden för att hjälpa magen är att äta mycket frön, nötter och grönsaker. I min frukost ingår alltid olika frön, och gärna både valnötter och mandel, frukt eller bär. Vissa dagar i kombination med fet yoghurt andra dagar utan. Jag börjar alltid dagen med kaffe – det kan oftast få fart på min mage.

Äter jag mellanmål blir det nästan alltid frukt, frön eller nötter, ibland i kombination. Det mättar bra och hjälper magen. Till lunch och middag äter jag mycket grönsaker, proteinkällorna är ofta vegetabiliska men kan även vara ägg, fisk eller fågel. Gärna med olivolja till, eller tzatsiki, som jag tycker är fantastiskt gott till grillat. Dessutom äter jag väldigt sällan vitt ris, potatis, quinoa utan hellre grönsaker, som min mage gillar bättre.

Att ändra kosten och anpassa den efter hur min mage fungerar var ganska enkelt. Ibland provar jag att äta något som jag vet inte fungerar och, trots att det är ett undantag reagerar magen direkt och det tar en dag eller två innan jag är på banan igen. Jag kan välja att göra det om jag tycker att det är värt konsekvenserna. Fast det är det nästan aldrig – hellre en sallad, morötter och en påse nötter och en fungerande mage, än en pizza eller hamburgare och en mage som inte fungerar under ett par dagar.

Tidig morgon – obalans eller inte

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Igår hade jag en sån där übertidig morgon igen. Eller morgon och morgon, det är en definitionsfråga… Nåväl, jag vaknar vid tre och känner direkt att huvudet tycker att jag har sovit klart. Pigg. Tänker att jag borde sova några timmar till innan jag går upp, men nej det är omöjligt. Jag har två strategier att ta till som brukar fungera, den ena är att använda mig av sömnhypnosen (som jag skrivit om tidigare), den brukar alltid fungera. Det andra alternativet är att gå upp och då brukar jag bli trött efter någon timme och somna igen.

Den här natten hade jag ingen lust att koppla in lurarna och lyssna på hypnosen, kände mig som ett obstinat barn. Jag vill inte! Så jag låg och snurrade nån timme, gav sedan upp och lämnade sängen. Trodde att jag skulle bli trött och somna igen vid fem – men nej inte heller den här strategin fungerade den här gången.

Det blev en konstig dag. En dag som påverkades av att jag var mer orolig över att jag inte hade sovit tillräckligt än av att jag egentligen var trött. Trots att jag var medveten om att jag inte behövde bekymra mig, fanns oron där; ”När slår tröttheten till?, När kommer jag inte att orka mer?” Tuff känsla som jag aktivt motarbetade utan att riktigt lyckas.
Så den här dagen blev det helt klart en obalans pga den tidiga morgonen.

Idag vaknade vid den numera normala morgontimmen klockan fem. Innan jag började äta Parkinsonmediciner var jag trött och upplevde att klockan fem det är väldigt tidigt på morgonen; snarare fortfarande natt. Nu är det ett klockslag när jag går upp ganska många dagar i veckan – och jag känner mig oftast okej med det.

morgon

Jag balanserar upp den tidiga morgonen med att tillåta mig att vila en stund på dagen och vid behov en stund på eftermiddagen. Konstigt nog påverkar det inte sömnen, jag både somnar och sover gott, oftast bättre än om jag inte vilar på dagen.
De här tidiga mornarna har gett mig möjlighet att utforska min kreativa sida, och att få sjunka in i ett skapande är så vilsamt. För mig är det meditation, djupt fokus och känsla på samma gång. Känslan jag förnimmer när penseln möter pappret är förunderlig, och den sprider sig genom fingrarna, handen möter tanken och tillbaka igen. Lugnande, stillande och öppnar upp för tankar, problemlösning, planering, återhämtning eller att bara stanna och vila i känslan..

Bättre sömn med hypnos

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Under småbarnsåren var det inte många nätter som vi fick sova ostört, och efter de nätterna minns jag att jag vaknade med en konstig känsla i kroppen. Trött och pigg på samma gång – och vi båda föräldrar hoppades att snart, snart skulle nätterna då vi fick sova bli fler.

Efter den här perioden sov jag gott om nätterna, om än väldigt lättväckt, under några år. Sedan smög sig en jobbig ledvärk in i min kropp som gjorde min sömn orolig. Den här värken satt i lederna dygnet runt och gav mig en hel del problem. Det var jobbigt att inte få sova och vakna utvilad på morgonen, och dagarna med jobb, aktiviteter och familj var tuffa att orka med.

Jag lärde mig under de här perioderna av påverkad sömn hur betydelsefull sömnen är för att inte bara orka med att ta sig igenom dagen, utan också kunna leva, drömma, sätta upp olika mål…

När jag började med Parkinsonmedicinerna hände två saker; min sömn blev bättre och jag vaknade tidigt varje dag! Att sömnen blev bättre innebar att jag sov djupare och inte vaknade så ofta på natten, och tidiga mornar – ja jag vaknade före klockan 06.00 varje dag. Jag började fundera på om det kunde finnas något sätt att påverka min sömn; kanske så att jag kunde sova lite mer? eller kanske påverka så att sömnkvalitéen blev bättre?
Jag bollade de här tankarna med min sambo till och från under några år men hittade inte något som jag kände mig lockad att prova. Men i samband med att jag började att vakna allt tidigare på morgonen utan att kunna somna om (jag vaknar ofta runt fyrasnåret och är tacksam om jag lyckas somna om, men är ändå oftast uppe vid femtiden), tog tankarna på att hitta ett sätt att förbättra sömnen ny fart.

Även om jag gillar min morgon och den tid för ostörd kreativitet som jag fyller den med så blir jag trött fram på dagen.

Sambon föreslog att jag skulle prova hypnos. ”Kolla YouTube, där kanske finns något”- sa han. På YouTube hittade jag hypnos för power nap som jag provade och den har jag använt nästan dagligen sedan den första gången. Ibland somnar jag, ibland inte; men det spelar ingen roll för jag märker tydligt hur mycket piggare jag känner mig. På kvällen när jag skall sova händer det att jag somnar till en hypnos och jag upplever att sömnen får en högre kvalité – helt klart tack vare hypnosen.
Jag använder hypnosen även när jag vaknar på natten om jag märker att jag har svårt att somna om; då somnar jag utan problem!

Jag vill gärna tipsa om den här hypnosen om det är någon som vill prova. Den hjälper mig och får mig att må bättre. Kanalen som jag använder tillhör Gestalthälsa och här är länk till Powernap och Driv in i sömn och Smärtfri sömn – utveckla smärtstillande vanor.

Pingis + parkinson = bra kombo

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Allt sedan pandemi gjorde att vi fick ställa in pingisen, och inte längre kunde träna och spela har jag saknat den. Vi har ju så roligt när vi tränar! Vi spelar och skrattar, vi spelar och pratar, vi spelar och tar en paus, vi byter motståndare och vi spelar både singel och dubbel. Är vi ojämnt antal deltagare då spelar vi två mot en.
Att man sedan tränar både kondition och koordination som Parkinson mår bra av, lugnar ner sig, känns ibland som en positiv bieffekt.
Det jag framförallt saknar är ändå gemenskapen, att vi som spelar har så roligt tillsammans, skrattar mycket och alla mår bra. Sedan saknar jag såklart att spela bordtennis!
Precis innan smittspridningen tog fart igen hade vi ett första träningstillfälle och hoppades att vi skulle kunna fortsätta hela hösten. Tyvärr kunde jag inte vara med vid det tillfället och såg fram emot nästa – som fick ställas in. Tillbaka på ruta ett; pandemi så ingen pingis.
Så jag har funderat på hur jag skall kunna spela igen, vilka lösningar, möjligheter som finns. Och det dök upp en möjlighet nu under Black week.

Black week, ett konstigt fenomen, men det har gjort det möjligt för mig att trots allt spela pingis igen. Ett bra pris på ett bordtennisbord för hemmabruk dök upp som ett av många erbjudanden. Jag och sambon bestämde oss, det får bli den nya leksaken!

Men själva spelandet dröjer lite till för bordtennisbordet skall monteras, och bäst som vi höll på med det visade det sig att två delar var fel. Jag hoppas att det löser sig snabbt! För nu när pingisbordet finns vill jag verkligen spela igen.

Två år med Parkinson – symptomlindring, resultat?

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det är drygt två år sedan jag fick min diagnos Parkinsons, och jag undrar: ”Mår jag bättre nu, än vad jag gjorde vid tiden för diagnosen?”
När jag ser tillbaka är mitt starkaste minne att jag upplevde att min kropp bråkade med mig mer och mer under hösten, vintern och våren det året. Jag kände mig stel och konstig i kroppen, fick svårare och svårare att röra mig, finmotoriken försämrades. Jag minns också att jag blev mer uppmärksam på min kropp och märkte att det ”ryckte” i vänsterhandens fingrar och handled när jag slappnade av, och att träningen inte gav några resultat. Och sedan var det mitt problem med att gå, som jag redan då hade brottats med under en period, det blev inte bättre.

När jag efter diagnosen började med symptomlindrande läkemedel minskade stelheten och jag blev mjukare i kroppen, finmotoriken förbättrades, och jag kunde träna upp min förmåga att gå igen. Tyvärr fanns det en baksida med de symptomlindrande läkemedlen för mig – och det var biverkningarna.
Den första typen av agonister tålde jag inte alls utan de fick bytas ut. Med de nya symptomlindrande agonisterna, träning och en positiv inställning mådde jag ungefär ett halvår efter diagnosen rätt bra, bortsett från dippar av trötthet som kom då och då under dagen och till det blodtrycksfall.

Nästa gång mina mediciner ändrades fungerade symptomlindringen bra men de ökade biverkningarna, trots det kunde jag fortsätta med träningen och min vardag flöt på rätt bra. Biverkningarna störde mig trots allt en hel och för att jag skulle må bättre ändrades och anpassades doserna igen.
Nu börjar det kännas lite som ett lotteri eller i värsta fall skulle man kunna likna det här ”vi provar och ser vad som händer; du borde må bättre” vid rysk roulette. Så det blir till att analysera, samla in data, känna efter ”vad fungerar” och ”hur fungerar det”, och vad vill jag?
När pandemin kom var jag inne i en period där träningen var både var extra utsatt pga biverkningar och dessutom mer betydelsefull för att hantera mina symptom. För att inte utsätta mig för viruset fattade jag ändå beslutet att inte träna på min sportklubb.

Hur mår jag nu, bättre, sämre eller likadant som tiden innan diagnosen?

Det har definitivt varit två lärorika år och jag har insett att det här med att leva med Parkinson är ganska annorlunda och ganska oförutsägbart, följer inga givna regler. Det är inte bara sjukdomen som påverkar hur jag mår utan det gör även läkemedlens biverkningar, träning, socialt umgänge, kost… För mig har läkemedlen behövt justeras några gånger för att lindra symptomen och i samband med det har biverkningar kommit, biverkningar som ibland har varit tuffare än symptomen läkemedlet lindrar.
Ett resultat av det har blivit att jag väger symptomlindring mot biverkan, och ibland är biverkan värre än att symptomet lindras…
Träningen har hela tiden varit mitt sätt att må bra, ett av mina sätt att hantera symptomen, och min kropp har mått bättre när jag har kunnat träna högintensivt flera gånger i veckan.
Så just nu kan man säga att pandemin är min Svarte Petter då isoleringen begränsar mina möjligheter till träning, till den typ av träning som jag både mår bra av och behöver.

Jag mår ändå betydligt bättre nu än innan diagnosen! Och trots biverkningar, trötthet och annat som både Parkinson och läkemedlen för med sig så är jag definitivt mindre stel, finmotoriken är tillbaka, jag sover bra på nätterna och jag är både piggare och gladare; för att nämna några förbättringar.
En stor och viktig skillnad är kunskapen om att veta vad som är fel – den lättnad som diagnosen gav mig, gjorde att oron över vad som orsakade symptomen släppte, och kunskapen om vad som var fel ger mig utrymme att prova olika sätt att hantera min sjukdom och att hitta det som får mig att må bättre.

En annan sak som jag har lärt mig under de här åren är att min Parkinson förändras och därmed också hur jag bäst hanterar symptomen, det är med andra ord en del av mitt liv och min fortsatta resa med Parkinson.

Parkinson ger mig tidiga mornar

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det är becksvart ute när jag vaknar klockan halv sex idag. Jag går upp, smyger tyst ut i köket och sätter på kaffe. Storkatt kommer och gör mig sällskap. Efter lite gos äter han frukost och går ut.
Jag kryper upp i soffan med mitt kaffe, sveper en varm pläd om mig och njuter av min morgonstund.

Mörkret utanför är snart ett minne blott och ersatt av sol och en blå himmel, en härlig höstdag. Jag bestämmer mig för att passa på och gå ut, minns gårdagens blåst och ruggighet då jag höll mig inomhus större delen av dagen.

Det blir en härlig powerwalk. Jag njuter av solen, av att kunna promenera och av friheten att bo så nära naturen och under promenaden funderar jag, tänker på det här med Parkinson och de tidiga mornarna.

Är det Parkinson eller är det medicinerna eller är det kombinationen av de två som ger mig morgonstunden? Visst har jag alltid varit en morgonmänniska och mått bra av att komma upp tidigt. När min inre skalmanklocka har fått bestämma har jag vaknat runt sju och halv åtta har varit sovmorgon. Men nu är det helt annorlunda. Sovmorgon är det de dagar då jag vaknar klockan sex. Att sova till halv sex, som idag, är ovanligt – och ja, jag sover gott på nätterna, även om jag vaknar ibland så har jag inga problem med att somna om. Fast en del dagar vaknar jag redan vid fyra och Parkinson säger till min hjärna att ”Nu har du sovit klart, dags att går upp”.
Inte mycket annat att göra de dagarna. Det känns tufft, det känns fel, det känns konstigt, att vakna före fem och känna att kroppen är helt okej med att det är morgon.

De här tidiga mornarna har blivit min morgonstund och jag är faktiskt glad över de. Jag njuter av morgonkaffet, lyssnar på en bok, handarbetar, ritar … Myser med katterna och får en bra start på dagen. Så Parkinson har gett mig en morgonstund där jag mår bra och kan starta dagen i min egen takt.
Inte så illa trots allt, när man väl tänker på det 🙂

Full fart på väg in i hösten

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Sommaren tog slut och vi hade nog alla hoppats att vi skulle kunna leva i ett öppet samhälle igen; att pandemin skulle vara över. Nu verkar det som om viruset kommer att fortsätta att påverka våra liv, med allt vad det innebär.
Hösten och vardagen är här igen och för mig har livet förändrats – igen 🙂
Men först måste jag berätta att vi har fått positiva besked om lilla hästen, vilket är en enorm lättnad.
Efter en skön och lugn sommar med gott om tid för eftertanke och återhämtning har mitt deltagande i FVM börjat igen, jag är också med i ett nystartat forskningsprojekt på Chalmers – Patientinnovatörer, och årets första Lära och Bemästra kurs är i full gång. Mitt i allt det här har jag startat ett tjänsteföretag så att jag kan hålla föreläsningar, kurser, workshops m.m. och dela med mig av mitt liv, mina tankar, mina erfarenheter och mina kunskaper.
Det känns så bra!

Nu när livet erbjuder så mycket spännande och intressant blir det extra viktigt med balans mellan aktivitet och vila för att orka med. Till det kommer givetvis bra och näringsrik mat och träning. Jag planerar (måste säga att telefonen är till stor hjälp med sin möjlighet till att ställa in olika alarm och att använda appar) och bokar in i den digitala kalendern.
För att få en till en bra och rättvisande planering så tar jag med det mesta jag gör, och för att vara säker på att orka med min träning bokar jag den tillsammans med olika besök, engagemang och uppdrag. Det hela blir överskådligt och tydligt, och gör livet lite lättare.
Jag använder en del av telefonens olika funktioner i min planering, t.ex. har jag bokat in träningstid för min hemmaträning i kalendern: telefonen larmar och jag vet att det är dags att träna. Jag har valt att lägga min träningstid på morgonen innan dagens olika engagemang drar igång.

Mitt i livet – med Parkinson, familj och vänner – får mitt liv en ny riktning och jag fortsätter min resa in i en spännande framtid.

Trötthet och trötthet … det är skillnad!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Att leva med Parkinson har för mig från första dagen jag började med mediciner inneburit trötthet – en känsla av utmattning som slår till som en klubba och det enda kroppen och hjärnan vill är att vila. Att få koppla bort allt runt omkring och bara ta en vilopaus.
Men det är inte bara medicinerna utan Parkinson gör mig också trött, det är en annan trötthet som det går att känna igen och jag tror att man kan lära sig hur den fungerar.

Det är med andra ord skillnad på trötthet och trötthet även – eller kanske framförallt – när man lever med Parkinson! Nu finns det ju en liten variabel till som kan ställa till det, det är den kära sjukdomen Parkinson själv; den är så oberäknelig! Men nu glömmer vi det för en stund.

Trötthet och trötthet – att lära sig skillnaden på de här två olika typerna, vilken som hör till Parkinson och vilken som beror på medicinerna, det har stor betydelse för min livskvalité. Tröttheten som kommer sig av sjukdomen – för mig går den att hantera med balans mellan aktivitet och vila, och genom att jag är noga med hur jag använder min energi, vad som behövs för att fylla på och vad som dränerar. Ofta räcker det med en powernap på en kvart, tjugo minuter för att återhämta mig – givetvis kan det krävas längre vila ibland, precis som det vissa dagar kan behövas flera pauser allt beroende på olika omständigheter.

Tröttheten som är en biverkan av medicinerna – här har jag upptäckt att man inte kan göra så mycket själv egentligen. Kanske främst bli medveten om att det är en biverkan och sedan diskutera med sina läkare om lämpliga åtgärder.
Men den här tröttheten är inte rolig!