Parkinsonteam

Jag brukar inte skriva om mina läkarbesök men de är, precis som för alla med en livslång sjukdom, en del av mitt liv. Idag, på Internationella Parkinsondagen, pratas det en hel del om tillgång till läkare och vård för alla med Parkinson. Det betonas hur viktigt det är att man får träffa läkare och får rätt behandling för att kunna leva ett så bra liv som möjligt. Behandlingen handlar inte bara om symptomlindring (=läkemedel) utan även om hur viktigt det är att varje person med Parkinson är unik i sin sjukdom och har kunskap om hur komplex sjukdomen är.

När jag läser och lär mig om vård och behandling vid Parkinson inser jag vilken tur jag har haft med den mottagning som jag tillhör. Igår var jag kallad till möte med hela vårdteamet samtidigt. Det var väldigt givande att sitta som vårdtagare med alla i mitt team och tillsammans prata med dem. De blev ett väldigt bra samtal där de i teamet också kunde ställa frågor till varandra om hur de bedömde min Parkinson utifrån sin profession. Jag har sedan diagnosen träffat alla i teamet och de har ”undersökt/bedömt” min förmåga/mig, att då få sitta i ett gemensamt möte och diskutera, ställa frågor och få svar gav mig ett sammanhang; en bättre bild av min Parkinson och vilka verktyg de i teamet kan erbjuda mig.

Att inte alla har tillgång till en vårdteam när man lever med Parkinson är dåligt, att det finns de som inte ens har tillgång till en neurolog är rent ut sagt skrämmande! Men läkemedlen vid Parkinson är bara symptomlindrande därför är kunskap om vad man kan göra själv så otroligt viktigt. Kunskap om att man kan träna, hur man kan träna, om kost, om återhämtning och även om vikten av planering/struktur för att till exempel kunna göra de där sakerna man vet ger bakslag men som är så roliga! Lite tankar från mig om Parkinson, vården och vikten av kunskap på Internationella Parkinsondagen.

Röstträning – inspiration och oväntade resultat

Den här veckan började jag min röstträning, LSVT LOUD, hos logopeden. Jag skall vara där 4 gånger i veckan i en månad, totalt 16 tillfällen. Det kombineras med hemövningar. Så oj vad här kommer tjoas aaa i olika tonarter. Jag hoppas att grannarna inte undrar. Familjen har redan reagerat och kommenterat.
Jag har hört en hel del positivt om resultaten på rösten av den här träningen så jag är verkligen motiverad.
Träningen hos logopeden gav inte bara resultat på rösten utan jag upplevde att jag fick en rakare hållning och andades lättare; känslan i kroppen blev lättare. Det var inspirerande och jag fortsatte att tala med en starkare röst under resten av dagen. Det var en annorlunda känsla och jag vet ju egentligen inte vilken volym jag använder, bara att rösten är starkare än tidigare. Imorgon är det dags igen!
Jag har läst på lite om behandlingsmetoden LSVT LOUD, Parkinson och resultaten. Här kommer lite intressant fakta från artikeln ”Logopedisk” där logopederna Joakim Körner Gustafsson och Ellika Schalling berättar mer. De skriver:
”Det är ganska vanligt att personer med Parkinsons sjukdom beskriver att de har svårt att följa med i samtal och kan uppleva sig som utestängda ur konversationer. Detta kan vara en följd av att inte längre ha samma kvickhet och kapacitet att ”hinna med” i samtal som tidigare. Turerna i ett samtal är ofta snabba, talarna kanske associerar och kan byta ämne hastigt och utan förvarning. För att delta i ett samtal av den typen krävs ibland snabbhet både vad gäller tankeförmåga och talmotorisk funktion som alla med Parkinsons sjukdom inte har bevarad. För en del kan det vara en medveten strategi att avstå från att delta i samtal för att spara på krafterna om något viktigare skulle dyka upp vid ett senare tillfälle. För många kan svårigheterna vara så stora att man helt väljer att undvika situationer där man vet att man förväntas prata mycket. Detta kan skapa en ond cirkel där man undviker att tala och därmed kanske deltar i färre aktiviteter. Det kan göra att man heller inte får möjlighet att använda och upprätthålla sin fysiska funktion i samma utsträckning vilket kan leda till ytterligare för-sämring.”

Om behandlingen skriver logopederna:
”BEHANDLINGSALTERNATIV VID RÖSTPROBLEM
I de flesta fall så har den medicinska behandlingen vid Parkinsons sjukdom mycket begränsad, eller ingen, effekt på röst- och talfunktionen. Det finns dock effektiva beteendemodifierande behandlingar som ges av logoped. LSVT LOUD är specifikt utformad behandlingsmetod som syftar till att förbättra röstfunktionen för personer med Parkinsons sjukdom. En positiv effekt avseende ökad röststyrka med bestående resultat vid två års uppföljning har visats i en randomiserad kontrollerad studie.Ett stort antal andra studier har även påvisat att behandlingen ger positiva effekter på exempelvis förståelighet, artikulation, respiratorisk funktion, svälj-ningsfunktion och mimik.

BEHANDLINGENS UTFORMNING OCH MÅL
LSVT LOUD är ett intensivt behandlingsprogram som består av sexton indi-viduella, timslånga behandlingstillfällen fördelade över fyra veckor. I behandlingen ingår även dagliga hemövningar. Behandlingen inriktas på att öka talarens röststyrka. Detta uppnås bland annat genom att ta djupare andetag och ta i med större kraft. Övningsuppgifterna är hierarkiskt strukturerade med ökande svårighetsgrad för att utmana patienten mer och mer, men de har hela tiden samma enkla mål, att ”tala starkt”. En viktig komponent är att enkla övningar, som inte är kognitivt krävande, genom-förs med många repetitioner för att främja automatisering. Kontinuerlig feedback ges också under träningen. En aspekt av programmet handlar om att patienten gör en ”omkalibrering” av hur mycket kraft som krävs för att uppnå adekvat röststyrka. Träningsupplägget är baserat på principer för motorisk inlärning och faktorer som antas främja neural plasticitet. Detta för att uppnå en bestående förändring som inte kräver att patienten hela tiden fokuserar och koncentrerar sig på att använda en ny röstteknik i vardagen efter behandlings-avslut. Målet är att försöka automatisera ett nytt motoriskt röstbeteende, vilket är ett av skälen till att behandlingen är så intensiv .”