Lite upp och lite ned

Ibland står tiden stilla, ibland rusar den och dagarna känns korta, tiden räcker inte till. Konstigt nog är det inte heller givet att upplevelsen av tidens flyktighet hänger ihop med vad man gör under dagen, det verkar vara annat som styr eller påverkar. Ibland, önskar man kanske att man kunde påverka upplevelsen, eller känslan. Jag vet inte, en tanke bara när jag ser tillbaka på hur dagarna snabbt fylls, och tiden inte finns för allt jag vill hinna med.

Eftersom mitt fokus i år är att jag skall satsa på mig själv och min hälsa för att må så bra som möjligt, så är det några saker som får ett större utrymme än tidigare. Här har pingisen sin givna plats och det känns att den är bra för mig. Till pingisen kommer rehab för mitt knä, här hoppas jag att min envishet kommer att vara till hjälp för att det skall bli bättre, och inte bara skapa besvär för mig. TYP:
Med rehab varje dag har det gått åt rätt håll, eller gick åt rätt håll fram till dess att någon (läs jag) bestämde sig för att köra ett par skottkärror med jord. Smärtan i knäet kom givetvis som ett resultat. En smart person överlåter nu skottkärran åt andra familjemedlemmar, men nej. Nästa dag kommer och den inte så smarta personen (dvs jag) tyckte att en kärra med sten fixar jag. Det gjorde jag men inte knäet. Lite vila och mer rehab, men det skall nog lösa sig…

Det var två saker som är för min hälsa. Det finns en tredje men den handlar mer om återhämtning och avkoppling – jag har plockat fram färger, dukar och penslar, tillåter mig själv att måla. Det är roligt, gör mig glad och jag mår bra av att leka med färg och form. För mig är det abstrakta eller intuitiva måleriet det som passar bäst. Kravlöst, meditativt, återhämtande. Om någon är intresserad lägger jag ut en del bilder på det jag målar på instagram: cqart2022

Fortsättning följer, för livet har ofta både uppsida och nersida. Min envishet kan ge mig problem, men skall sanningen fram är den också en styrka, den ger mig drivkraft och får mig att inte ge upp. Det är definitivt den drivkraft jag behöver i det här eviga lotteriet med läkemedel och biverkningar. Vid förra medicinuttaget blev det, som så ofta, nytt varumärke på fungerande läkemedel. Trist, för något är annorlunda, givetvis inte den verksamma substansen, men bindemedel kanske eller något annat. Det betyder att den inte längre fungerar lika bra, den ger biverkningar och andra små hyss som jag gladeligen skulle klara mig utan.

Och boken: Tack till alla er som har köpt och läst. Tack till er som hör av er och berättar vad den har betytt för er.
Till er som ännu inte läst Parkinson Power Tio kvinnor berättar – Efter all återkoppling jag fått från läsare kan jag stolt säga: Läs boken!
Du kan enkelt Beställa den här.

Återhämtning och den svåra konsten att säga nej

Här har jag planerat för återhämtning, blockat måndag och tisdag för att i lugn och ro bara vara hemma och göra, typ, ingenting. Göra ingenting lät bra, kändes bra, innebörden av det var: besök hos fysioterapeuten, och lite vårjobb i trädgården – rensa ogräs, klippa grenar, så lite frö, bära undan…
Nu blev det inte riktigt så. Det började med att jag tänkte att – jag skall bar fixa undan det här pappersjobbet. Borde ta ungefär max en halvtimme. Det visade sig att pappersarbetet krävde en del telefonsamtal och efterföljande mejlkorrespondens och vips hade tre timmar gått.
Mitt i allt kom ett trevligt telefonsamtal som ledde till att tisdagen fick ändras och plötsligt var halva den dagen uppbokad.
Så gick det med den inplanerade återhämtningen.

Jag får väl erkänna jag var rätt trött igår när jag kom hem – trött men glad. Jag hade definitivt behövt återhämtningen. Men ångrade absolut inte mitt beslut. Det som fick mig att ändra min tisdag och boka upp halva dagen var ett samtal från en väninna.
Samtalet ledde till fika på stan, planering av en gemensam utställning och bokning på ett café för utställningen.
I oktober blir det av.
En månad kommer tavlorna att hänga.
Känns stort.
Känns skönt att vi är två.

Livet blir inte alltid som man tänkt sig och tur är väl det! Ibland…

2021 – en reflektion

Trettondagen några dagar in i januari, nyårsklockorna har ringt ut 2021 och ringt in det nya året, 2022. Det är lugnt och stilla, och finns tid att reflektera över året som har gått. Tänker att det finns något positivt i att reflektera och summera, att det blir både ett avslut och ett avstamp. Reflektionen får en naturlig inramning – en början och ett slut – i och med årsskiftet.

2021 var ett händelserikt år och en hel del i mitt liv har varit påverkat av den pågående pandemin – men inte allt. Men flera beslut och händelser blev på ett annat sätt, en del ställdes in eller sköts fram eller genomfördes digitalt, och livet såg inte alltid ut som vanligt.

En känsla av mirakel

Min Parkinson har förändrats under året. Definitivt påverkad av pandemin. Det har också blivit ännu tydligare för mig hur betydelsefull den egna drivkraften och förmågan till egenvård är. I början av 2021 värkte kroppen, jag hade stora problem med att röra mig på grund av smärta och stelhet. Jag befann mig i en situation där jag inte kände igen mig själv och längtade efter träning och aktivitet. Där och då bestämde jag mig för att inte acceptera situationen och bli sittande. Med värktabletter som lindrade den värsta smärtan och inställningen att det som inte dödar det härdar, tränade jag och blev successivt både starkare, bättre och smärtfri. Det kändes som ett mirakel!

Uppfyllde en dröm

Under våren uppfyllde jag en av mina drömmar när jag utbildade mig till träningsinstruktör. Eftersom träning, rörelse och aktivitet har en stor plats i mitt liv var det verkligen en milstolpe för mig. Den glädje som jag känner när jag har träningsgrupper kommer från hjärtat!

MBT-skor

Träning och rörelse, varje dag året om, för att må bra och för att känna glädje. Under året fick jag också möjlighet att testa MBT-skor och utvärdera dem. För mig blev skorna en positiv upplevelse. De både underlättar för mig när jag promenerar och skapar möjlighet för varje promenad att bli ett träningspass.

Parkinson Power – Tio kvinnor berättar

Det största som har hänt mig under året är arbetet med, och lanseringen av min bok Parkinson Power Tio kvinnor berättar. Allt arbetet med boken har tagit tid, tid för att skriva, bearbeta, redigera, lansera och berätta om den.
Jag har haft glädjen att få berätta om både boken och bloggen i flera intervjuer; det är jag tacksam för. Samtidigt har all återkoppling jag har fått från er som har läst boken betytt så mer för mig än vad jag kan beskriva med ord. Era mejl och samtal har varit positiva och uttryckt tacksamhet över att jag skrev boken som jag själv saknade när jag fick min diagnos.  Stort Tack till alla er som hört av er på olika sätt och berättat för mig vad boken har betytt för er.

Pingis

Pingisen och att träffa andra både för att spela, träna och umgås har varit möjlig igen under sensommaren och hösten. Att få åka till Stockholm för att träna och tävla under den period när smittspridningen var som lägst var en (eller två) av årets höjdpunkter. Träningslägret var fyllt av både skratt, umgänge, allvar och givetvis många timmars träning. Det är helheten som gör det så roligt, och det känns som att hälsan kommer på köpet.
Att det inte blev något VM för mig var ett tufft beslut att ta, men jag är övertygad om att det var rätt. Min bok släpptes bara dagar innan VM och jag kunde fokusera helt och hållet på arbetet med lanseringen.

Falsterbo

Det blev inga utlandsresor, men det blev ett Falsterbo. För mig är Falsterbo Horse Show och besöket där tillsammans med familjen en av årets höjdpunkter. Att det blev av i år, om än i nedbantat format, var några av sommarns bästa och mest minnesvärda dagar. De gav mig glädje, energi och motivation.

Min Parkinson

Det har, som sagt, varit ett händelserikt år fullt av upplevelser, jag märker att när jag reflekterar är det lätt att glömma bort min Parkinson. Men min livskamrat, min fripassagerare i livet har varit med varje dag! Det har funnits dagar när min Parkinson har bråkat med mig och dagar när det har fungerat. Dagar då jag har lyckats med balansen mellan aktivitet och vila. Det har funnits dagar när jag har gjort för mycket, glömt balansen och kraschat. Ibland har återhämtningen efter sådana dagar tagit tid, en dag för återhämtning är okej; en vecka ger mig en tankeställare.
En tankeställare som bär med sig insikten om att bara jag, bara vi, som lever med Parkinson vet hur mycket eller lite energi vi har. Bara jag, bara vi, vet hur mycket vi orkar och hur mycket återhämtning som krävs. Utan Parkinson går det inte att förstå hur det känns i kroppen och i hjärnan när energin är slut och utmattningen slår till.

Tillsammans

En tidig morgon på hotellet i Malmö i somras, jag vaknar och är som vanligt uppe före klockan sex. Frukosten serveras vid sju. Jag lämnar tyst hotellrummet för att inte störa mina rumskamrater, och sätter mig i lobbyn. Läser tidningen, ser det positiva i att få en lugn start på dagen. Blir välkomnad in i restaurangen en kvart innan de öppnar. En helt vanlig dag. En helt vanlig morgon i mitt liv med Parkinson. Där och då tillsammans i balans, jag och min Parkinson.

Omställning till vintertid

Så var det dags igen att anpassa hjärnan och kroppen till vintertid. Det är en utmaning. Det har gått några dagar och man tycker att det skulle vara enkelt när man får en timme extra att sova. Det är det inte när man har en hjärna och en kropp som lever kvar i ”sommartid”.
Normalt brukar jag vakna mellan klockan 5 och 6. 06.00 ringer mitt första medicinlarm. Inga konstigheter alls. Jag uppskattar morgonstunden med kaffe, gosiga katter och egentid, som det heter.
Jag vaknar fortfarande klockan fem, men nu när det är vintertid så står visarna på fyra. Det är lite jobbigt. Jag försöker att fokusera på hur många timmars sömn jag får varje natt, det blir trots allt mellan 5 och 6 timmar. Jag vet att det är i underkant och hoppas att nätterna med tidsomställningen snart är över.
Ändå känns dagen lättare när jag tänker att jag har sovit (nästan) 6 timmar och inte ”skit jag vaknade fyra och kunde inte somna om”.

I natt lyckades jag trots allt att somna om och vaknade strax före klockan 06. Vid tre var jag vaken och tvivlade på att jag skulle kunna sova mer. Jag valde att lyssna på sömnhypnos och somnade igen! Vilken skillnad.

Jag hoppas att min hjärna snart har accepterat och vant sig vid tidsomställningen, men jag gissar att det lär ta minst en vecka till kanske tio dagar. Jag kommer ihåg att det har varit likadant de senaste åren, att det tar längre tid att vänja sig vid vintertiden. Tack och lov så anpassar man sig till slut, så förhoppningsvis även i år.

Nu njuter jag idag av att det blev lite mer sömn än tidigare nätter.

Parkinson och livet

Att må bra med sin Parkinson också när allt rullar, det är en konst – eller inte. Egentligen handlar det nog om att våga vara både ärlig mot sig själv och ödmjuk nog att erkänna vad man orkar och klarar. Om någon tycker att det låter enkelt kan jag, luttrad av min egen erfarenhet, garantera att det är betydligt svårare än vad det låter.

En konst att må bra – var ärlig mot dig själv

När man väljer att vara närvarande och delaktig i livet, ser möjligheter och interagerar, då både ger och tar det energi. Den här energin har man gott om innan Parkinson, nu är det en källa som fylls på långsamt och har lätt för att sina.
För att lyckas med konststycket att må bra, och slippa krascha, tänker jag att det finns en stor vinst i att vara ärlig mot sig själv. Den ärligheten innebär lite olika saker för mig, en av de är att jag frågar mig ”hur jag mår”, ”vad jag orkar”. Jag lyssnar in mig själv, och anpassar mig sedan innan det blir för mycket. Det här är svårt! Vem vill tacka nej för att man inte orkar när alla andra gör det? För att göra det hela än mer komplicerat så förändras spelreglerna dessutom, så det som var sanning ena dagen gäller inte nästa!
Det är som gjort för frustration och uppgivenhet, eller för ilska och kamp, eller för att ge upp och sluta leta möjligheter.

Ärlighet och ödmjukhet leder till en paradox

För mig har ärlighet och ödmjukhet blivit svaret. Det har i sin tur lett till en paradox: när jag slappnar av och är helt bekväm med att medvetet tacka nej, eller tacka ja – med att sätta min egen hälsa först – då infinner sig fenomenet att jag orkar mer, att energin räcker längre, och jag mår bättre!
Det är svårt att greppa, och jag vet givetvis inte hur länge det här är en sanning i mitt liv. Men just nu gäller den och kunskapen om den får mig att må bra, och att vara en aktiv deltagare i mitt liv.

Loppisbesök med dottern, planerat och lite halvspontant

Det började med att dottern frågade om jag ville följa med på loppis. Givetvis ville jag det. Vi bestämde dag och att vi skulle besöka en ladugårdsloppis på Tjörn. Så kul det skall bli, tänkte jag, och släppte tanken där. När dagen infann sig packade vi ihop oss i bilen och satte kurs mot Tjörn.
Det hade kanske varit smart att tänka ett varv till och ta med lite fika; kaffe och något att äta. Men det tänkte ingen av oss på. Jag får erkänna att min hjärna inte hade processat tid och plats, utan mitt fokus hade varit på jobb fram till dess att vi satte oss i bilen. När jag insåg att det skulle bli en längre utflykt blev jag först tveksam, jag vill gärna ha med mig något att äta för att inte hamna i obalans. Men det finns matställen, mediciner och vatten låg i ryggsäcken. Det fick bli lite halvspontant, det blir säkert bra.

Så vi startade google maps med ladugårdsloppisen som mål. Vi hade tur med trafiken som flöt på bra, trots en hel del tung trafik, husbilar och husvagnar. Det kom en och annan regnskur, som var borta nästan innan vindrutetorkarna satts på. När vi kom över på Stenungsön mötte vi en bilkö i mötande körfält som var lång, långsam och fortsatte över Tjörnbron och en bra bit därefter. ”Den är säkert borta när vi kör hemåt”, sa vi till varandra. Vi njöt av det vackra landskapet, småpratade och strax var vi framme.

Loppisen var lätt att hitta, och det fanns bra parkeringar. Nu var det inte bara vi som kommit på tanken att besöka ladugårdsloppisen den här dagen. Det var en hel del besökare, men det fungerade bra tack vare att loppisen var utspridd i flera olika rum, både inomhus och utomhus. Vi gick runt och tittade, så otroligt mycket saker det fanns! En hel del anskrämligt och oanvändbart, blandat med funktionella vardagsprylar. Där fanns allt för hemmet; framförallt om man är händig, kreativ och har blick för att hitta sådant som passar ihop. Jag förstår verkligen de som åker runt på loppisar för att hitta stort och smått och skapa ett personligt hem.

Efter loppisen var det dags för mat. Ingen fika fanns nerpackad, inget var planerat utan det fick bli lite halvspontant och det visade sig fungera bra. När vi närmade oss bron var kön som vi sett på vägen till loppisen helt borta! Vilken tur. Mätta och nöjda med dagen så här långt, bestämde vi oss för att köpa gårdsägg på vägen hem. På gården hade de självplockning av blåbärstry – amerikanska blåbär – och det vackra vädret inbjöd till självplockning, vi bestämde oss direkt, nu plockar vi bär.

Vi kom hem med två stora behållare med bär, grönsaker och ägg plus alla loppisfynden i en kartong, och vi hade haft en härlig dag. Nöjda och glada har vi börjat planera för nästa loppisbesök, kanske redan till helgen? Vi skall titta om vi hittar någon auktion – det skulle vara roligt att besöka.
Det visade sig att lite halvspontant tydligen inte gör något, utan det fungerade bra. Tänk att det kan vara så viktigt att våga gå utanför det välkända, det trygga! Och att komma ihåg att när man gör något som man mår bra av, mår oftast Parkinson bra.

Må-bra-känslor och Parkinson

Hemma igen efter några fantastiska dagar i Falsterbo. 2020 var Jubileumsåret då allt blev inställt på grund av pandemin. 2021 – i år – är det Falsterbosportedition, ett nedbantat arrangemang. Färre tävlingar, få utställare och en publik under hela veckan som beräknas till 4 000 mot normala 60 000. MEN det är ett Falsterbo horse show.
För mig har det inneburit att det har varit möjligt att njuta av dressyrtävlingar i tre dagar med fantastiska hästar. Tre dagar där jag var på plats halv nio på morgonen och lämnade området först efter att det sista ärevarvet för topp tre var avklarat fram emot 20.30.

När man sitter på träläktare i så många timmar är alla pauser efterlängtade. Pauser då jag har valt att promenera. Först blev det upp för alla trappor och sedan ner, efter det en rask promenad. Sedan tillbaka igen till läktaren – upp för trapporna och sedan ner för trapporna till sittplatserna. Det har varit skönt att kunna röra på sig så mycket och slippa bli sittandes.
Igår efter det sista ärevarvet var det dags för hemfärd. Men först passade vi på att besöka Falsterbo strandbad – underbart! Havet, vågor och sandstrand. Efter ett härligt salt bad i ett ljummet hav, ett bad när det är som allra bäst. Lastade vi in oss själva i bilen det var dags för hemfärd.

Det är en massa må-bra-känslor som fyller mig nu och som också har funnits med under de här dagarna. Må-bra-känslor eftersom jag har möjlighet att göra något som jag tycker är roligt. Må-bra-känslor eftersom jag märker att min kropp fungerar bättre än på länge. Må-bra-känslor för att jag har varit pigg och sluppit den där mördande tröttheten. Må-bra-känslor eftersom allt har fungerat och min Parkinson och jag har ”ett samarbete” som innebär att han håller sig i schack och jag kan njuta av livet. Bättre kan det inte bli!

MBT-skor och Parkinson, ja eller nej!

Mitt spontana svar om MBT-skor och Parkinson är ja. Mitt positiva svar är personligt och helt grundat på hur skorna har fungerat för mig.

Om du är nyfiken på att prova om MBT-skor är något för dig rekommenderar jag att du i första hand kontaktar Marie på MBTskorsverige. Hon har många års erfarenhet av MBT-skor och Parkinson. Kontakta henne via mejl eller telefon och hälsa gärna från mig.

Kontaktuppgifter till Marie
marie@mbtskorsverige.se
MBT-skorsveriges hemsida: mbtskorsverige

Innan jag valde sko pratade jag med Marie, vi diskuterade vilken modell av MBT-skor som skulle kunna passa mig. För att förbereda mig inför valet av skomodell läste jag om de olika sulorna som finns och om olika skomodeller. Det finns mycket information på hemsidan, och där är lätt att hitta. Min rekommendation är att både ha kontakt med Marie och läsa på hemsidan.

Under samtalet om skomodell kom vi fram till att jag skulle prova två olika modeller och sedan välja en av de, och skicka tillbaka den andra. När jag provade de två modellerna fick jag svårt att välja – båda två passade bra. Det som slutligen avgjorde var att jag ville utmana mig själv och därför valde jag den skon som var tuffast för mig att använda – Classic 1997.
En sak som förvånade mig när jag fick skorna var att de är så snygga! Även om det hade varit ett av mina önskemål, så trodde jag inte att de skulle vara det.

Marie gav mig bra och informativa instruktioner om hur jag skulle använda skorna. Hon rådde mig att vänja mig vid skorna succesivt, att börja med kortare promenader och att använda skorna både inomhus och utomhus. Jag fick också tips om hur man går i dem. Och dessutom att jag kunde förvänta mig träningsvärk.

Jag la upp en plan för en period på fyra veckor och min förhoppning var att skorna skulle kunna förbättra min gångteknik, hjälpa mig att hitta balansen och slappna av i kroppen, underlätta för mig när jag går och står.
Efterhand som jag använde skorna insåg jag att de gör så mycket mer. Skorna påverkar hela kroppen när man använder de, både hur jag går, står och sitter. Utan att aktivt träna så förbättras bl.a. hållning, kondition, balans, coremuskler.
Balansen är helt klart påverkad av min Parkinson och om jag behöver använder jag fortfarande mina stavar när jag promenerar.

Är skorna för alla med Parkinson?

För mig personligen har de gjort underverk, jag har använt de varje dag både inomhus och när jag promenerar. Min Parkinson gillar skorna och för mig betyder det att vi kan samarbeta och skorna hjälper mig att minska några av mina Parkinsonsymptom. Dessutom märker jag att de underlättar för mig att gå, stå och röra mig när jag känner av olika fysiska symptom.
Om skorna är för alla med Parkinson kan jag varken svara ja eller nej på, det bästa är helt enkelt att prova.
När det blir rätt och fungerar som det gjorde och gör för mig, blir livet med Parkinson lättare.

Vandring i bokskogen- jag utmanar med längre promenad

Idag tog vi oss till Guddehjelms naturreservat utanför Kungälv. Det visade sig vara en helt magisk plats, med en fantastisk bokskog, berg, klippor och mitt i allt ruiner från svunna tider. Stigarna var väl markerade. Det fanns två stycken, båda var 3,7 km och slingrade sig i den kuperade terrängen. Mjuka stigar som passade mig att gå på, samtidigt fanns där delar som var betydligt mer utmanande med stenar och rötter.
Jag njöt av promenaden. När vi var en bit in på den andra leden började det regna så smått. Vi promenerade vidare, njöt av omgivningarna, tystnaden och jag dessutom av att kunna vandra. Lycklig över resultatet av alla mina promenader. Att det regnade gjorde ingenting, luften blev bara friskare att andas.

När vi vara tillbaka på parkeringen hade vi gått drygt 7 kilometer, ett nytt rekord för i år. Jag planerar att det inom kort skall vara passé.

Jag testar MBT – fjärde veckan

Fjärde veckan med test av MBT-skor är avslutad och de fyra veckorna har gått fort. För att få en så bra bild som möjligt av hur skorna är att använda har jag provat de i olika situationer, både som träningsskor när jag promenerar eller gör en power walk, inomhus när jag jobbar vid datorn, och som skor i vardagen.

Med och motgångar

Den här veckan har det i första hand varit positiva upplevelser, och inga motgångar när jag har använt skorna. Positivt, en medgång har varit hur min kropp fortsätter att må bättre, att jag kan gå längre sträckor och fortsätter att må bra. Det gör mig riktigt glad.

Mitt planerade upplägg för vecka 4

Jag planerade att fortsätta med de längre promenaderna och backträningen och att använda skorna i olika vardagssituationer.

Hur det blev

Jag har fortsatt att gå de långa promenaderna under veckan. Det har blivit nygamla ridvägar som det var ett tag sedan jag promenerade på. Det har varit roligt att känna att jag både kan gå här igen, att kroppen fungerar och att den mår bra. På de här promenaderna finns det en hel del branta backar, både längre och kortare, där jag har kunnat träna backtekniken. Det har gått över förväntan och det är betydligt lättare att gå i backarna både med den här tekniken och med skorna än med vanliga skor. (I vanliga fall går jag med ett par Nike.)
Jag har uppenbarligen utmanat mig själv mer, det skvallrar träningsvärk i både lår, rumpa och tom magen om! Det har känts skönt! Som ett kvitto på att jag gör rätt och är på väg.

Jag har också använt skorna mer i olika vardagssituationer, bl.a. när vi har varit iväg och ätit lunch på en närliggande restaurang. Det blir en speciell upplevelse, och användning av kroppen när man både sätter sig i blen och när man kliver ur den. Man måste aktivera kroppen med en gång, innan man reser på sig pga. obalansen i skorna. Samma sak gäller när man sätter sig och reser sig vid bordet. Att stå i kö, att stående beställa mat, utmanar också balansen och kroppen måste vara aktiv/påkopplad hela tiden. Men känslan när man har rest sig och lämnar restaurangen – med rak hållning och svikt i steget är obeskrivligt skön! Inget stapplande, eller en kropp som böjs framåt pga. att hållningen är påverkad efter att man har suttit och stelnat till. Och jag upplever att hållningen är bättre när man sitter, coremuskulaturen är mer aktiv, mer naturligt påslagen, pga skorna.

Vad händer nu?

Nu är testveckorna avslutade och i nästa vecka kommer det en recension av skorna som täcker hela perioden.

Jag hoppas att ni som har följt med mig på resan med skorna har tyckt att det har varit intressant. Hör gärna av er om det är något annat som ni tycker att jag skall testa.

            

Film och bilder på skorna finns på mitt Instagram

Film och bilder på skorna hittar ni på mitt Instagram.