Trött och glad

Igår var det dags för dotterns student. Hela dagen var inplanerad in i minsta detalj. Och vi hoppades på sol, åtminstonde att vi skulle slippa regn.

Vi började tidigt; uppe i ottan, redan klockan fyra på morgonen, för att locka dotterns hår. Håret fixat på ungefär 40 minuter. Klockan fem körde sambon henne till champagnefrukosten som började halv sex. Min plan var att vila/sova en timme innan sambon kom tillbaka, men det gick inte så det var bara att sätta igång med alla förberedelser. Halv elva åkte vi till operan för utspringet som började vid halv tolv. Det var fullt med glada familjer och släktingar, en hel drös med roliga studentplakat, och en hel massa paraplyer – och nu kom det duggregn. Duggregn lagom till utspring… Vi längtade nog alla efter sol och blå himmel.

På något mirakulöst sätt lyckades dottern hitta sitt plakat och oss bland alla paraplyer. Kramar och grattis, lyckönskningar, blommor och nallar till tjejen som blivit utsedd till klassens: ”Den som ser skolan som hobby och hästen som livet”. Sedan var det dags att lämna av henne för flakåkning, och nu öppnade sig himlen; regnet öste ner. Där försvann nog hoppet om sol. Nu for dottern iväg på flak; dansade, hoppade och sjöng med sina klasskamrater. Vi andra åkte hem för att duka till mottagningen.

Nu fick vi då, trots allt tänka om – regnet föll och bort flöt hoppet om sol och en mottagning ute i trädgården. Allt fick snabbt ändras och maten dukades fram inne och bord ute på verandan. Sonen hade lovat att ta hand om hästarna, så han for till stallet och fixade – skönt när de hjälper varandra.
Regnet kom och gick under eftermiddagen och kvällen, så det var verkligen skönt att vi kunde sitta under tak. En nöjd och glad dotter for iväg för att festa med klassen. Förvisso förkyld och nästan helt utan röst men precis så lycklig som man skall vara på sin studentdag.

Och ja, nu var jag trött, det var på ren vilja som jag städade undan och bara längtade efter sängen. Glad för en lyckad dag och trött, så trött. Tacksam för all hjälp jag hade fått av sonen, min mamma, min svärmor och vår extra farmor. Hjälp som visar att det går att göra saker bara man planerar väl och vågar be om hjälp – familj och gemenskap, där vi tillsammans blir starkare. Idag är en välförtjänt vilodag, en dag som är vigd för återhämtning. För dottern har en fas i livet avslutats och idag är första dagen på en ny. Kanske är det så för oss andra i familjen också?

Min bästa tid är nu, och nu och …

”Nu, inte någon bortglömd dag igår Nu, min morgondag kan ingen spå”…”Lev och älska nu så märker du Det blir en härlig stund Därför vår bästa tid är nu, är nu, är nu”

Ord som berör, ord som beskriver livet, ord som får en djupare betydelse för mig i mitt förhållningssätt till Parkinson. Nu, just nu idag vill jag leva min bästa tid, och i alla andra nu. Må som bäst i nuet, leva i nuet och bara vara. Är det möjligt för mig att göra? Det är så lätt att sakna det som var bra, precis lika lätt att oroa sig för framtiden. Ett sätt för mig att leva i nuet är att jag hittar stunder för förundran – njuter av en solnedgång eller fåglarnas sång på kvällen, jag stannar upp och lyssnar på göken…

Ett annat sätt är att jag utgår ifrån hur jag mår just nu och har det som bas för vad jag väljer att göra. För att kunna veta hur det jag väljer påverkar mig, analyserar jag hur jag mår av vad jag gör, hur jag sover och äter. Mao ett aktivt, ständigt pågående lärande som ger mig vägledning i hur jag ska agera för att kunna må så bra som möjligt i nuet. Min ”databas” ger mig kunskap om hur jag ska göra för att må bra, vilka saker i mitt liv som jag aldrig kan välja bort utan att det får efterräkningar, när jag kan gasa och när det är dags att bromsa.

Jag vill vara medskapare i mitt liv och uppleva att min bästa tid är nu, medveten om att jag gör och har gjort vad jag kan för att ge min kropp och min hjärna de för stunden bästa möjliga förutsättningarna. Min förhoppning är att mitt sätt att tänka gör att jag kan känna att min bästa tid är nu och njuta av den fast förvissad om att framtiden kan ingen spå.

Studenttider!

Hos oss är det studenttider. Det är yngsta barnet som tar studenten i år. Vi har planerat för en intensiv vår med olika studentaktiviteter, tufft skolarbete, bal och slutligen själva studentdagen. Nu är vi inne på upploppet. Bal sjätte juni, och allt på den checklistan är avbockat. Trots det är jag förberedd på att något oförutsett kan dyka upp, man vet aldrig vad…

Studentdagen är den tolfte juni. Skor, kläder, mössa och allt annat till vår student är fixat. Nu är det allt kring utspring och mottagning som ska handlas, lagas, ställas i ordning och styras upp. Det är rätt mycket, och det är en viktig dag.

Givetvis hade allt varit mycket enklare utan att mitt i allt detta också ha den oförutsägbara Parkinson. Stresskänsligheten och tröttheten finns där hela tiden och det måste jag ta hänsyn till, utan paus och återhämtning så ställer de till med problem. Jag måste också planera in tid för träning och promenader. Det skulle vara så enkelt att skala bort de rutiner som jag har för att hålla Parkinson nöjd och bara fokusera på allt som jag vill ha gjort. Om jag gör det skulle priset bli mer symptom, sämre ork osv. Inget bra resultat! Så det blir till att planera, strukturera och vända synsätt dvs välja att skala bort annat istället.

Just nu känns det bra att ha en plan, en struktur som fungerar i teorin. Nu är det bara att ta en dag i taget och bocka av på listan.

Food prep – en enklare vardag?

Med Parkinson som en del av vardagspusslet, och en minst sagt oförutsägbar del, har parametrarna för att få allt att fungera smidigt förändrats ordentligt. Vi är fyra i familjen som jobbar, studerar, tränar och har en aktiv fritid. Det som har blivit den största utmaningen är maten, läs lunch och middag. Inte nog med att vi väldigt sällan under veckan är hemma samtidigt som det är normal middagstid, 17.00-18.00, utan oftast ska minst en iväg och träna och vill vänta med maten till efter träningen. Jag tycker själv att det är tråkigt att laga middag till alla, äta ensam, och sedan ställa in maten i kylen.

Så jag tänkte att kanske kan food prep vara en lösning värd att prova. Nu tänker jag food prep för lunch och middag. Färdiga lådor i kylen med protein, kolhydrater och grönsaker. Bara att äta när det passar in i dagens schema. Det låter enkelt och smidigt men maten ska planeras och handlas, efter det ska den lagas och läggas i lådor. När maten väl är lagad är det enkelt, ta fram en låda och ät maten hemma eller ta den med dig.

När man food preppar lagar man en rejäl laddning med mat på en gång, sexton till tjugo portioner blir fyra eller fem middagar för oss. Det räcker mao. i fyra eller fem dagar, självklart färre om lådorna också äts som lunch. För att det inte ska bli för enformigt tänker jag variera med olika grönsaker och kolhydrater. Jag har laddat upp med kalkon och kyckling, svart ris och quinoa, squash, paprika, svamp och kål. När maten är tillagad fyller jag lådorna lite olika så att det blir variation.

Pusselbiten Parkinson ändrar form och påverkan, man vet aldrig riktigt hur det blir. Framförallt gillar min Parkinson trötthet, och jag lovar att när den tröttheten kommer då orkar man inte laga mat då vill man bara ligga ner och vila. En annan sak min Parkinson gillar är träning, då blir både kroppen och hjärnan glad och pigg, så någon form av träning måste jag få till varje dag – då orkar jag mer och mår bättre. Jag hoppas att food prep kommer att fungera och göra vardagen lite lättare, åtminstone under en period. Livet förändras och nya utmaningar kommer att dyka upp.

Stegutmaningen går mot sitt slut

Nu är jag inne på sluttampen av min stegutmaning. Tänk vad fort veckorna gått! Jag startade stegutmaningen i början av mars och har midsommarveckan som slut. Mitt mål med utmaningen är att jag ska klara av att gå 10 000 steg om dagen. Det har varit en spännande resa och det har hänt en hel del under veckorna som gått. Jag har loggat mina steg och hittat olika strategier för att nå dagens mål.

I början av utmaningen fick jag peppa mig själv att ta de promenader som jag behövde för att nå mitt veckomål. Jag underlättade för mig själv genom att använda skor med rundad sula och stavar. Jag ökade antalet steg med 500 per dag över två veckor för att ge mig själv tid att befästa det nya antalet steg. Det fungerade bra.

De sista veckorna har flera saker ändrats – jag har längtat efter mina promenader, jag går lika gärna i vanliga skor och utan stavar som med, jag har blivit uppmärksam på hur mycket jag rör mig och jag utmanar mig att gå till och från olika platser.
Jag har fått ut så mycket mer av stegutmaningen än att gå ett visst antal steg varje dag. Nu handlar det mer om att återupptäcka glädjen i att promenera och att bli medveten om hur lätt det är att inte röra på sig. Det handlar om alla de där vardagssituationerna där man kan välja att röra på sig mer eller mindre, det handlar också om att våga prova och inte begränsa sig. Jag har nått mitt mål att gå mina 10 000 steg om dagen och fortsätter utmaningen för att befästa både mina promenader och mina strategier.

Kvällspromenad

En skön kväll som inbjuder till promenad. Solen sjunker, och det bildas vackra och lite trolska dimmor. Fåglarna sjunger för fullt. Mitt i detta skådespel som naturen bjuder går jag. Det är lycka och glädje på samma gång – bara att vara mitt i livet och kunna njuta av det som finns runtomkring. Tankarna kan landa och sinnet stillas, naturens självklarhet fångar upp mig i stunden; i nuet. Bara vara.

Tänk att lycka kan vara så basalt som en kvällspromenad. Känslan när allting i kroppen fungerar okej, för en stund. Jag passar på att njuta av livet i stunden.

Parkinsonsymptomet rigiditet och betydelsen av träning

Det här med träning och Parkinson är intressant. Ett av alla olika symptom man får när man har Parkinson är rigiditet i musklerna. Enkelt förklarat känns det som den tonus man har i musklerna efter att man kört ett hårt träningspass. Det innebär också att musklerna gärna drar ihop sig; det är detta som skapar den där typiska hållningen som man förknippar med Parkinson. Rigiditeten är också det som gör att man blir långsam i sina rörelser.
Tänk nu på att rigiditeten i musklerna finns i alla muskler! Det är lätt att glömma att hjärnan och hjärtat också är muskler. Så hjärnan blir långsammare, hjärtat får en påverkan. Alla våra muskler kan man påverka med fysisk träning! Fysisk träning/aktivitet som också kräver koordination påverkar både kroppen, hjärtat och hjärnan. Koordinationen tränar hjärnan och med puls blir det mer utmanande. Fysisk träning bör därför innehålla koordination och som tur är gör många övningar det idag. Väljer man bort stång vid styrketräning och väljer fria vikter kan man arbeta aktivt med både koordination och muskler (ökar man tempot får man med puls också). Fixar man TRX är det en utmärkt träningsform där både styrka, koordination och puls ingår. Fysisk träning där hjärtat får arbeta tränar så klart hjärtmuskeln. Det här är minst lika viktigt som att den fysiska aktiviteten tränar kroppen och producerar olika hormoner.
Vill man hjälpa kroppen och få ut mer av träningen är det smart att värma upp med balansövningar och höftöppnande övningar.
Efter träningspassen kör jag hållningsrörelser för att motverka rigiditeten i bröst- och axelmuskler. Det fungerar bra och hållningen blir faktiskt bättre!
Fysisk träning har helt klart stor betydelse för hur både kroppen, hjärnan och hjärtat mår. Och det går att påverka symptomen med träning så att man mår bättre!

Träning, kost och Parkinson

Det är spännande det här med träning och kost. Jag vet hur jag ska äta för att må bra och få ut så mycket som möjligt av träningen. Under några år följde jag ett upplägg som passade mig, åt bra och tränade mycket. Men sedan kom jokern Parkinson och rörde om. Läkemedel som gör att jag inte är hungrig och läkemedel som styr när och vad jag kan äta. Och ja jag har haft svårt att äta den kost som jag behöver, och pga läkemedels begränsningar har jag vissa kvällar fått ta en gainer istället för middag.

Samtidigt blir jag nyfiken på hur och om kosten kan påverka Parkinson. Jag läser en del om antiinflammatorisk kost och dess påverkan på inflammation i kroppen. Nu finns också forskning som visar på att man kan få inflammation i hjärnan och även här verkar kosten påverka. Kanske kan en antiinflammatorisk kost vara bra även för oss med Parkinson?! Så bort med raffinerat socker och snabbmat, in med ännu mer grönsaker och frukter. Mer fet fisk och mat med lågt GI.

Nu blir det rejäl frukost med ägg, fet naturell yoghurt, nötter och frukt, olika mellanmål, lunch med ägg eller kyckling, grönsaker och frukt, mellanmål med yoghurt eller keso, middag varierar men alltid grönsaker.

Jag hoppas att det här har en positiv inverkan på min Parkinson.

Ingen känsel i fötterna; varför?

Idag träffade jag två läkarstudenter som undersökte mig och ställde frågor. De använde en stämgaffel och mätte om jag kunde känna vibrationer på specifika punkter. Det var en konstig känsla att på en punkt känna vibrationer och sedan på en annan känna – ingenting! Jag vet hur det ska kännas men känner ingen vibration alls! Mycket märkligt. Det var främst på fötterna som jag inte kände något.
Tydligen är det så att vid B12 brist kan man få känselbortfall i fötterna. De neurologiska symptomen på B12-brist är till exempel stickningar, domningar och känselbortfall, i fötterna och ibland i händerna. Man kan känna det som om man har sockor eller handskar på. Tydligen kan B12 brist också ge muskelsvaghet och problem med balansen.

Stickningar, domningar och känselbortfall i fötterna och en känsla av att ha sockor på sig känner jag igen mig i, att det kom sig av B12 brist visste jag däremot inte.  B12 brist har jag haft tidigare så nu blir det B12 tillskott igen.

Medicinregim och Parkinson kräver planering

Sedan en tid tillbaka har jag ett läkemedel som jag ska ta tre gånger om dagen vid fasta tider. Inte så konstigt eller svårt att få till. Däremot blir det lite krångligt när jag inte får äta två timmar innan jag ska ta läkemedlet (och först trettio minuter efter). Den här regimen kräver helt klart planering för att fungera i min vardag med träning och olika aktiviteter. Jag får erkänna att det är svårt att få ihop. Jag har satt samman en struktur som jag utgår ifrån med frukost halv sju och lunch vid tolv; de dagar jag tränar klockan 12.00 blir det lunch halv tre och mellanmål vid halv tio. Sedan blir det rörigt; de dagar jag äter lunch runt tolv äter jag mellanmål halv tre och tränar på kvällen vilket betyder att middagen måste anpassas efter träningen. Tidig middag innebär oftast ett lätt mellanmål och ibland något lättare att äta före åtta på kvällen.

Det är lätt att förstå att det är svårt att anpassa de här tiderna till ett aktivt vardagsliv men jag gör mitt bästa. Min träning vill jag inte missa eftersom den får min kropp att må bättre och den får styra när jag äter middag. Det här blir ännu rörigare de dagar vi trailar dottern till träning, tiderna varierar och jag får anpassa vad jag äter och ta med mig matsäck. Mitt i livet med Parkinson som skapar oväntade utmaningar – läkemedel som kräver planering, blir rörigt, men det går!