Lite upp och lite ned

Ibland står tiden stilla, ibland rusar den och dagarna känns korta, tiden räcker inte till. Konstigt nog är det inte heller givet att upplevelsen av tidens flyktighet hänger ihop med vad man gör under dagen, det verkar vara annat som styr eller påverkar. Ibland, önskar man kanske att man kunde påverka upplevelsen, eller känslan. Jag vet inte, en tanke bara när jag ser tillbaka på hur dagarna snabbt fylls, och tiden inte finns för allt jag vill hinna med.

Eftersom mitt fokus i år är att jag skall satsa på mig själv och min hälsa för att må så bra som möjligt, så är det några saker som får ett större utrymme än tidigare. Här har pingisen sin givna plats och det känns att den är bra för mig. Till pingisen kommer rehab för mitt knä, här hoppas jag att min envishet kommer att vara till hjälp för att det skall bli bättre, och inte bara skapa besvär för mig. TYP:
Med rehab varje dag har det gått åt rätt håll, eller gick åt rätt håll fram till dess att någon (läs jag) bestämde sig för att köra ett par skottkärror med jord. Smärtan i knäet kom givetvis som ett resultat. En smart person överlåter nu skottkärran åt andra familjemedlemmar, men nej. Nästa dag kommer och den inte så smarta personen (dvs jag) tyckte att en kärra med sten fixar jag. Det gjorde jag men inte knäet. Lite vila och mer rehab, men det skall nog lösa sig…

Det var två saker som är för min hälsa. Det finns en tredje men den handlar mer om återhämtning och avkoppling – jag har plockat fram färger, dukar och penslar, tillåter mig själv att måla. Det är roligt, gör mig glad och jag mår bra av att leka med färg och form. För mig är det abstrakta eller intuitiva måleriet det som passar bäst. Kravlöst, meditativt, återhämtande. Om någon är intresserad lägger jag ut en del bilder på det jag målar på instagram: cqart2022

Fortsättning följer, för livet har ofta både uppsida och nersida. Min envishet kan ge mig problem, men skall sanningen fram är den också en styrka, den ger mig drivkraft och får mig att inte ge upp. Det är definitivt den drivkraft jag behöver i det här eviga lotteriet med läkemedel och biverkningar. Vid förra medicinuttaget blev det, som så ofta, nytt varumärke på fungerande läkemedel. Trist, för något är annorlunda, givetvis inte den verksamma substansen, men bindemedel kanske eller något annat. Det betyder att den inte längre fungerar lika bra, den ger biverkningar och andra små hyss som jag gladeligen skulle klara mig utan.

Och boken: Tack till alla er som har köpt och läst. Tack till er som hör av er och berättar vad den har betytt för er.
Till er som ännu inte läst Parkinson Power Tio kvinnor berättar – Efter all återkoppling jag fått från läsare kan jag stolt säga: Läs boken!
Du kan enkelt Beställa den här.

Jag testar MBT – andra veckan

Vecka två har bara swishat förbi. Fort. Min testplanering har varit tydlig: att jag skall utmana mig med att stå, med promenader som är längre och kortare, med och utan stavar. Under veckan har jag fastat. Jag funderade igenom innan fastan började om och hur den skulle kunna påverka min planering för veckan. Jag kom fram till att det bästa för mig är att lägga fokus på promenaderna eftersom det är skönt att röra sig lugnt när man fastar.

Vädret har definitivt varit på min sida, som gjort för långa promenader. Och det har varit underbart att öppna dörren, och direkt höra fågelkvitter, känna värmen från solen och kunna njuta av försommaren. Promenera i shorts och linne – inga jackor som är i vägen; mycket bättre kan det inte bli.

Hur det blev

Den här veckan har jag varvat promenader och powerwalking, fem kilometer varje dag. Jag har varierat mig genom att gå lite olika sträckor och vid olika tidpunkter på dagen. Jag märker att jag trivs bättre och bättre i skorna. Min hållning har blivit bättre, mer naturlig både när jag står och går utan att använda skorna. Faktiskt också när jag sitter! Helt oväntat. Jag känner mig mer rörlig och nu känns det som att armarna pendlar mer naturligt, att jag inte behöver tänka på det. Jag upplever också att axlar och skuldror är mer avslappnade både när jag går, står och sitter – de åker inte upp till öronen, jag kommer inte på mig själv med att tänka: ”slappna av”, med låsta axlar.

  • Kan det här vara ett resultat av skorna?

Att stå i skorna var också en del av veckans utmaning. Jag fick så bra råd av min kontakt på MBT. Hon skrev till mig:

”Att stå är helt klart det jobbigaste om man är ovan, och är du
någonstans där du måste stå så är det ok att gunga lite för avlastning,
bara inte ”hänga” på en sida, det är inte bra.
Gunga dej lite fram och tillbaka tills du hittar balanspunkten rakt
under dej, behåll din hållning och var helt avslappnad i överkroppen, du
kan även prova att böja på knäna lite.”

Jag har testat hennes tips och det blev genast mycket lättare att stå stilla. Både ute när jag väntar eller tar foton. Men också inne framför datorn. Så, ja, den här veckan fick skorna även vara med inomhus.

Utveckling/statusrapport

Det här med plus och minus den här veckan blir svårt. Jag är helt uppriktig när jag skriver att det har bara varit plus, lättare att gå med skorna eftersom jag har blivit mer van och börjat hitta tekniken. Roligare och mer motiverande att promenera och powerwalka eftersom jag märker av effekt även när jag inte använder skorna. Inspirerande med utmaningen att stå och känna hur jag hittar tekniken.
Glädje när människor runt omkring mig spontant uppmärksammar att jag rör mig på ett mer naturligt sätt!

Mitt planerade upplägg för vecka tre

Den här veckan planerar jag för längre promenader och att träna ”backteknik” – min MBT-kontakt har tipsat mig om hur man skall tänka när man går i backe.

Lite kommentarer och tips från min MBT-kontakt

Jag har en kontaktperson på MBT som jag ställer frågor till när det är något som jag funderar på eller behöver tips om. Hon har dessutom kommenterat det jag skriver om hur det går för mig när jag använder skorna. Jag vill gärna dela med mig av hennes kloka ord:

När man går i branta backar:
”ett annat tips är om du går i branta uppförsbackar är att ”tänka” att du faktiskt går upp i en trappa, små korta steg, du behåller hållningen och ”segdrar” dej inte uppför, som man lätt gör med längre steg. själv tycker jag det är ett jätteskönt sätt att gå på, energisparande på något vis.”

Om att bli yr:
En annan sak som många upplever, är att dom blir yra, det finns det en enkel förklaring till. dina ögon ser ett plant underlag och sänder dom signalerna till hjärnan, men under fötterna är det inte stabilt med MBT, men man vänjer sig
snabbt.

Om att stå:
Att stå är helt klart det jobbigaste om man är ovan, och är du någonstans där du måste stå så är det ok att gunga lite för avlastning, bara inte ”hänga” på en sida, det är inte bra. Gunga dej lite fram och tillbaka tills du hittar balanspunkten rakt
under dej, behåll din hållning och var helt avslappnad i överkroppen, du kan även prova att böja på knäna lite.

Om att gå i backe:
…du måste prova gå i ”trappa tanken”, du ska nästan osynligt göra små små lyft som om du går uppför en trappa, prova dej fram.

Ny vecka

Nu börjar en ny vecka, nya utmaningar och nya tag. Jag ser fram emot att få berätta hur det går. Njut av ljuset och sommaren.

Fasta och Parkinson

Genom åren har jag fastat eller gjort en detox då och då. Har tyckt att det varit skönt att rensa kroppen, boosta immunförsvaret och, på senare år, dämpa den låggradiga inflammationen i kroppen. Jag började fundera på att fasta igen när jag läste om att man har en låggradig inflammation när man har Parkinson.
Tankarna om att fasta ledde till en hel del frågor som; ”Kan man fasta när man äter Parkinsonmediciner?” ”Hur påverkar fasta oss med Parkinson?” ”Är det positivt eller negativt att fasta för oss?” Vilken typ av fasta kan man göra?”

Eftersom det var informationen om låggradig inflammation i kroppen som väckte mina tankar om att fasta tittade jag i första hand på vilken typ av fasta som minskar inflammationen. Den information som jag hittade handlade om juicefasta (eller ”att juica”) och den här fasteformen både boostar immunförsvaret och dämpar inflammation i kroppen.

Min huvudsakliga källa var internet, och jag läste om fasta på ett flertal olika sidor. Analyserade informationen och kom fram till att det var just juicefasta som stämde överens med det jag ville uppnå. Jag sökte också efter information om fasta och Parkinson, men hittade ingenting som jag hade nytta av. Och inte heller hittade jag svar på mina frågor. Jag kommer att leta vidare för det här tycker jag är ett intressant område.
Två effekter som fasta har som är positiva vid Parkinson:
Fasta startar autofagiprocessen och den ”städar” i hjärnan.
Fasta dämpar låggradig inflammation.

Med den här kunskapen tänkte jag att fasta borde påverka Parkinson på ett positivt sätt och bestämde mig för att juicefasta.

Juicefasta

Man kan juicefasta på flera olika sätt och olika länge. Man kan köpa ekologiska grönsaker och frukter och själv göra sina juicer, och man kan köpa färdiga juicer som man tycker om och välja vilka man skall använda. Om man väljer någon av de här två formerna för sin fasta finns det flera tips och förslag, och olika fastescheman på nätet som man kan följa. Ett genomgående råd är att man skall vara noga med vilka juicer man väljer, och det finns tips om vilka som är bra.
Man kan också välja att köpa ett färdigt fastepaket där juicerna + buljong ingår tillsammans med ett fasteschema.
Det vanligaste är att man fastar tre, fem eller sex dagar + nedtrappning och upptrappning.

Mitt val av fasta

Jag bestämde mig för att fasta i sex dagar + nedtrappning och upptrappning, totalt tio dagar. Eftersom jag inte visste hur jag skulle reagera på en sex dagar lång fasta bestämde jag mig för att köpa ett fastepaket. Jag tänkte att ett färdigt paket skulle innebära att jag inte behövde sköta någon matlagning överhuvudtaget under fastan, och det kändes skönt.

Hur det gick för mig att fasta i 2+6+2 dagar

Nedtrappningen fungerade bra vilket gjorde att jag var både positivt inställd och motiverad när själva fastan började. Jag hade bestämt mig för att dricka en kopp svart kaffe på morgonen, och det gjorde jag under hela perioden. Jag var inte lockad av att få huvudvärk eller illamående som man lätt får när man slutar med kaffet.

1:a dagen: Allt fungerade bra första dagen. Jag kände mig motiverad och det var enkelt att fasta. Jag hade planerat att röra på mig varje dag och den här dagen blev det en simtur + kortare promenad när jag var med dottern i stallet.

2:a dagen: Den här dagen upplevde jag också att det flöt på bra, jag hade inga matcravings, var inte trött. Det blev promenad vid stallet och ett härligt bad i havet.

3:e dagen: Den tredje dagen brukar vara den då man mår dåligt, känner matsug, blir irriterad och trött. Jag kände mig lite tung i kroppen idag, och märkte av att energinivån var lägre än vanligt – men i övrigt mådde jag bra. Fortfarande inget sug efter att äta – det kändes bra och jag hoppades att det skulle hålla i sig under de sista tre dagarna också.

4:e dagen: Den fjärde dagen, det här brukar vara dagen då allt vänder och man känner sig full av energi, men idag kände jag mig yr av att blodsockret sjönk. Jag var också tröttare än de första tre dagarna och insåg att jag hade missat några av tiderna då jag skulle dricka te och juice – tydligen inte så bra. Jag bestämde mig för att ändå promenera min runda på fem km fast det blev betydligt långsammare än vanligt.

5:e dagen: När jag vaknade på morgonen hoppades jag att jag skulle må bättre än dagen innan, och det gjorde jag. Idag var jag extra noga med att följa fasteschemat och verkligen få i mig alla juicer och allt te. Det blev skillnad och jag mådde bättre. Men på kvällen kom suget efter mat. Det hade jag inte känt av tidigare. Jag funderade på om en orsak till att matsuget kom var att from dagen innan var mängden juice halverad gentemot de första tre dagarna. Det kanske berodde på det, men det spelar ingen roll tänkte jag. Det är bara en kväll och en dag kvar – det fixar jag.

6:e dagen: Sista dagen. Jag kände mig pigg när jag vaknade på morgonen och bestämde mig för att ta min powerwalk redan vid åtta på morgonen. Det var härligt ute och jag njöt av att känna energin i kroppen. Idag var jag noga med tiderna för juice och te – middagen var som vanligt buljong. Buljongen var jag lite trött på nu och det kändes skönt att det var sista dagen. Precis som kvällen innan kände jag mig hungrig på kvällen, men den här dagen var jag mer förberedd på det och ett glas vatten mildrade matsuget.

7:e dagen: Själva juicefastan är avklarad nu och det är dags att börja trappa upp. Jag vaknade i ottan, och gick upp tidigt så jag var ganska trött på förmiddagen. Det blev en långsam powerwalk på morgonen efter en upptrappningsfrukost. Efter lunchen kände jag mig betydligt piggare och hade definitivt mer energi.

Reflektion: Det var lättare att fasta i sex dagar än jag trodde att det skulle vara. Det passade mig att använda ett färdigt paket med det som behövdes för att genomföra fastan. Jag har mått bra större delen av tiden, men lärde mig att det var viktigt att jag drack allt jag skulle enligt schemat och inte slarvade med det. När jag missade att dricka blev jag illamående. Efter fastan känner jag mig lättare i kroppen, och har mer energi. Om fastan har påverkat min Parkinson kan jag inte avgöra men mitt allmäntillstånd är bättre.
Jag kommer definitivt att fasta igen och sex dagar är ganska lagom. Sambon har föreslagit att vi skall fasta tre dagar varje månad, och jag är definitivt positiv till det. Tre dagar då hinner man knappt börja innan man är klar 😊

Vardagen tar fart

Efter lugnet under jul- och nyårshelgerna med ledighet som gav möjlighet till en paus och gott om tid för återhämtning och planering. Tid för reflektion, eftertanke, att fundera, att ta beslut. Beslut som rörde mitt liv, min vardag. Vardagen började lite lugnt med en del förändringar, men ändå i lagom takt och med utrymme för en del oväntat.

Nu, i slutet av januari, händer det en hel del i mitt liv. Både sånt som jag har planerat att göra och sådant som har dykt upp, oförutsett… Det är spännande och intressant, stimulerande och utvecklande. Dessutom är det roligt! Och det är lätt att lägga till saker på planeringen, att fylla utrymmet som jag har lämnat tomt…

Nu känns det bra att jag har haft tid för reflektion och tid för att fundera och analysera. Resultatet, planeringen, ger mig ett lugn som gör att jag kan välja, svara ja eller nej på det oförutsedda. Jag har mål och är medveten om vad som krävs just nu för att jag ska må bra.

Och det är just det där som får mig att må bra som jag prioriterar! Tillsammans med kunskapen om motsatsen, sånt som får mig att må dåligt, kunskap som jag använder mig av för att tacka nej. Jag prioriterar min hälsa, ett livsviktigt beslut, så länge som möjligt vill jag må så bra som möjligt. Och det är bland annat rehab för kroppen, de där jobbiga motoriska symptomen, som har fyllt upp en del av utrymmet som jag lämnade tomt.

Just nu är jag mitt uppe i en omgång med LSVT loud i grupp. Det är en träning som verkligen stärker rösten och medvetandegör hur man pratar, vad som stör, hur röststyrkan påverkas när man fokuserar på annat samtidigt som man pratar. Tankeväckande och man blir påmind om hur viktigt det är att fortsätta med röstträningen dagligen.

Planeringen av eventet Livet och Rörelse pågår för fullt. Sponsorer som till min stora glädje tackar ja och sponsrar med olika produkter. Utställare som gärna kommer och finns på plats. Och mycket mer!

Den fysiska träningen har jag förändrat, nu spelar jag bordtennis två gånger i veckan. Till min stora förvåning är det inte bara roligt utan också riktigt bra träning – balans, smidighet, reflexer, uthållighet, kognitivt …

Så, bara för att, har jag anmält mig till Bordtennis SM för Parkinson. Ett steg på vägen, ett steg i Mitt liv med Parkinson.

Underbara höstdagar med crisp i luften

Högtryck, kyla, solsken; hösten när den är som bäst! De här dagarna vill jag, som bor på västkusten, passa på och vara utomhus. När höstvädret tillåter går jag en långpromenad, passar på att höststäda i trädgården, dricker en mugg varm choklad med kyla som nyper i kinderna, och vi kan grilla och äta utomhus – kanske med en filt svept om kroppen.

Det här är ett sätt för mig att ladda endorfiner, lite lycka från det som finns i min närmiljö.

Snart kommer dagar med det typiska västkustsvädret; råkallt, ruggigt, blåst och regn på tvären, samma sak varje år. Det blir en råhet som inte går att beskriva den måste upplevas, en råhet som kryper in överallt och man fryser oavsett hur man är klädd. Så de här dagarna med högtryck tar jag på mig en varm jacka, mössa och vantar och går ut i kylan, njuter av höstens färger, dofter och den klara, crispiga luften.

Just nu när det fortfarande är crispig höst går jag och funderar på om jag ska prova på att ”vinterbada”. Det ska ju vara så bra för både kroppen och hjärnan! Men jag tycker det känns skrämmande med kylan, kanske 1-4 grader i vattnet. Jag vill ändå våga prova och hoppas att jag klarar av att ta mig förbi mitt motstånd.
Här kan du läsa om vinterbad:
Aftonbladet
Kollega
Doktorn

10 saker som kan hjälpa dig att hantera din parkinsondiagnos

Jag läser en hel del olika bloggar, på en av de – Twitchy woman – hittade jag ett inlägg med tips på 10 olika saker som kan hjälpa den som nyligen fått sin Parkinsondiagnos. Jag gillar de här tipsen och vill gärna dela de här på bloggen; jag har översatt och anpassat de efter svenska förhållanden.
Personligen tycker jag att flera av tipsen är allmängiltiga och en bra påminnelse för alla oss som lever med Parkinson. Det finns en hel del  man kan göra själv och som kan hjälpa till att öka förståelsen av livskamraten ”Parkinson”.

”As they say in the Parkie world, we are like snowflakes, no two of us are alike. Each one of us has different symptoms and responds differently to medications and therapy.”
Twitchy woman

“Twitchy Womans 10 recommendations” – översatta och anpassade till svenska förhållanden

  1. Träna. Man kan inte påpeka det här tillräckligt många gånger. Det har visat sig att träning är de mest effektiva sättet att slåss mot effekterna av PD (Parkinsons sjukdom). Tränar du redan? Bra! Fortsätt med det. Öka gärna volymen, prova nytt, utmana dig själv! Tränar du inte? Starta mjukt och försiktigt och hitta den träningsform som passar dig.
    – Jag tränar högintensiv intervallträning, styrka, yoga, rörlighet, promenader – jag utmanar min balans, min koordination och styrka. Jag tränar det jag tycker är roligt!
  2. Fortsätt med det som du gjorde innan diagnosen. PD kanske gör att det går långsammare, men nu i början sluta inte utan fortsätt.
  3. Ät bra!
  4. Lämna hemmet! Umgås med andra! Ensamhet är den främsta orsaken till att PD utvecklas (försämras) snabbt.
  5. Hitta en mentor som har PD.
    – det finns flera olika Facebookgrupper, sök på ”Parkinson” och du hittar flera, här är det många som ställer frågor och får svar. Delta i Parkinsonträffar, här kan du träffa andra som levt med PD länge och alla har en gång varit nydiagnostiserade.
  6. Delta i organiserade Parkinsonträffar. Även om du inte tycker att det här är din grej, gå en eller ett par gånger, här kan du träffa andra som kan stötta och ge support när du behöver det.
  7. Hitta en träningsgrupp som riktar sig till ”Parkies” – boxning, dans, yoga m.m. Det här finns på flera orter runt om i landet. Många som deltar i de här träningsgrupperna vittnar om att det är veckans höjdpunkt, så våga testa!
  8. Läs bloggar och hemsidor som du kan lita på. Akta dig för de som försöker sälja ett ”botemedel”. Tips på var man kan börja är Michael J Fox Foundation, Parkinsonförbundet.
  9. Gå en patientutbildning – om din mottagning erbjuder dig att delta i en patientutbildning, tacka ja. Här lär du dig mer om PD, hur olika sjukdomen kan yttra sig, du får tips på hur man kan hantera olika situationer och mycket mer.
  10. Tips på böcker. – läsning pågår, rekommendationer kommer.

Precis som Twitchy woman hoppas jag att de här tipsen kan vara till hjälp. Det allra viktigaste är dock att du känner till att du är inte ensam på din resa med Parkinson.
Tveka inte att ta kontakt med mig eller någon annan med Parkinson om du har frågor eller funderingar.

Tufft att ställa om till vintertid

Jag har tidigare år inte upplevt några större problem när vi har ställt om till vintertid. Det har gått smidigt. Jag har varit rätt pigg på morgonen – tack vare den extra timmen – och lite trött på kvällen. Men överlag har det gått bra. Tre, fyra dagar har omställningen tagit, sedan har allt varit som vanligt igen.

Men i år! Herre min je! Min kropp och knopp har inte alls fattat att det är vintertid. Jag har vaknat 04.40 tre dagar på rad och kan inte somna om, i min kropp är klockan tjugo i sex och det är dags att vakna. Helt tokigt, har aldrig hänt mig förut.

På kvällen är det samma sak, min kropp och min hjärna lever kvar i ”sommartid” och börjar varva ner för natten halv tio – det är bara den lilla detaljen att nu är klockan halv nio! Jag kämpar för att hålla mig vaken. Jag vet att jag måste bryta mönstret på kvällen om jag ska kunna lära min kropp att sova en timme till på morgonen.

Att det ska vara så svårt! Onsdag morgon och givetvis vaknar jag före klockan fem, men tio minuter senare än dagen innan. Det går kanske åt rätt håll, även om det går långsamt.

Just nu avskyr jag den här tidsomställningen, eller snarare hur den påverkar mig. Hela min dag blir förskjuten och konstig, inget stämmer riktigt, och på kvällarna är jag trött. Men det är väl bara att ta sig igenom, tids nog har jag väl vant mig. Och kanske ska jag vara glad för tio minuter i taget – det går åt rätt håll.

Ickemotoriska symptom – förstoppning, försvagat luktsinne och livliga drömmar

Sida vid sida med de motoriska symptomen finns de ickemotoriska. De här symptomen uppträder oftast mycket tidigt i sjukdomen, för de allra flesta många år innan de första motoriska symptomen.
Det kan vara symptom som förstoppning, försvagat luktsinne och livliga drömmar – inte konstigt att alls att det första man tänker på med de symptomen inte blir; ”Hoppsan, jag har visst Parkinsons Sjukdom.”

Nu tar jag mig friheten att vara lite cynisk och det gör jag eftersom jag i många år innan jag började misstänka Parkinson hade just de här symptomen – främst försvagat luktsinne, sedan en orolig mage och drömt mycket har jag alltid gjort.
Om vi pratar luktsinne som ett Parkinsonsymptom – japp mitt är definitivt nedsatt och har varit det länge… Så länge att jag knappt minns hur det var att ha ett fungerande luktsinne. Länge trodde jag att det här med min förmåga att känna dofter var kopplat till att jag är pollenallergiker och i många år tagit olika allergimediciner i form av nässpray. Alltså att det var en biverkan av medicinerna…
Jag har lärt mig att leva utan att kunna känna vissa dofter och accepterat det med ett visst vemod. Tänk er då glädjen när jag i somras pliktskyldigast luktade på våra nyplanterade rosor – min sambo insisterade – och kunde känna den underbaraste av dofter! Det var en känsla av att återupptäcka något värdefullt som man tappat bort. Där och då blev jag helt övertygad om att, åtminstone en del av mitt nedsatta luktsinne var ett Parkinson symptom.

Sedan kan vi prata förstoppning. Det är kanske bara ett ämne som man diskuterar om barn och våra äldre. För min egen del handlar det snarare om magproblem, en orolig mage som var förstoppad ena stunden och motsatsen någon timme senare – en typisk *IBS-mage! Så det var den slutsatsen jag drog av symptomen från magen. Nu med Parkinson kan jag säga att Nej en IBS-mage hade och har jag inte, däremot har jag en mage som är känslig. Kanske var min stökiga mage ett tidigt Parkinsonsymptom? Troligen, men det var absolut inte en koppling jag gjorde då.

Sedan har vi det här med livliga drömmar… Här kan jag inte se någon direkt koppling till hur jag drömmer. Jag har alltid drömt mycket, livliga drömmar, i färg med både smaker och dofter, ibland starka känslor – jag kan inte se att det har varit någon förändring över tid.
Så jag tror att bara för att man har Parkinson behöver man inte ha alla symptom, utan vi drabbade är alla individer och vilka av sjukdomens symptom vi får kan skilja sig åt.
Med Parkinsondiagnosen kommer eftertanken och ju mer jag lär mig om sjukdomen desto mer förstår jag om både yttringar i kroppen som funnits länge och sådant som tillkommit i ett senare skede av livet.

*IBS är en förkortning av engelskans irritable bowel syndrome, och betyder ungefär lättretbar eller överkänslig tarm. Det kallas också för kolon irritabile och funktionella tarmbesvär.

Landa och hitta balansen igen

Jag har haft några dagar med väl många aktiviteter och det har varit svårt för mig att hålla på mina rutiner, de som skapar balans, jag har fått ge avkall på lite för mycket. Det i kombination med två nätter när jag sovit oroligt, har definitivt inte varit det bästa utgångsläget för att fungera optimalt.

Trots allt har jag lyckats med att få till måltider och träning. Maten har kanske inte varit den bästa, det blev halloumiburgare/meal till lunch en dag, men jag tänker att det är bättre att äta på regelbundna tider än att skjuta upp måltiden.

Träningen har också flutit på med en kombination av fys, puls, yoga, rörlighet och promenader. Det har fungerat tack vare att jag gjort en del träning hemma.

Det jag har fått välja bort har varit återhämtning/vila på dagen, och det har jag känt av ordentligt! I söndags var jag helt utmattad och la mig att vila klockan halv sju. Jag insåg ganska snabbt hur trött jag var så jag bytte vila mot nattsömn. Tjugo över åtta somnade jag, helt utmattad, jag vaknade klockan sex av väckarklockan.

Jag gillar inte att det här påverkar mig och inte heller hur det påverkar. Men efter de här dagarna behöver jag komma i balans igen, landa i både kropp och huvud. Ett sätt för mig att återhämta mig och skapa balans, är att gå i skogen och plocka svamp. Igår eftermiddag blev det av och det var som att kunna andas igen. I skogen fungerar kroppen, trots eller tack vare oländig terräng. Och svamp i mängder fanns det. Att sitta på huk, plocka svamp, känna skogens doft av mossa och jord, höra vinden i träden – för mig är det den bästa återhämtningen. Det blir som en meditation där både kropp och själ kommer i balans igen.

Hantera symptom med träning – gång –

Att gå, promenera, ta sig från punkt a till punkt b – en basal rörelse som man tar för given. Vi lär oss som små barn och rörelsen följer med oss som något självklart genom livet. Tills den inte längre fungerar.

För att jag ska bibehålla min förmåga att gå måste jag gå varje dag – lära min kropp igen och igen hur den ska göra.

Jag är övertygad om att det är flera Parkinsonsymptom som påverkar rörelserna som krävs när man går. Av egen erfarenhet vet jag att man genom att träna på att gå kan förbättra sin förmåga. Just min försämrade gång var ett av de symptom som påverkade mig mest innan jag fick min diagnos. Min nedsatta gångförmåga var då en stor sorg för mig så det föll sig därför naturligt att det blev min första stora utmaning att ta tag i. Att kunna promenera igen, om så bara till och från affären på ett naturligt sätt skulle vara en stor vinst. Drömmen att kunna gå långa promenader blev min drivkraft. Att gå – det är ett symptom som jag lagt ner mycket tid på att hantera och fått ett bra resultat. Det är allt annat än självklart; för att jag ska bibehålla min förmåga att gå måste jag gå varje dag – lära min kropp igen och igen hur den ska göra.

Så här tränar jag på att gå

Steg 1 – Jag började med att analysera vad som händer i min kropp och i mitt huvud när jag går. Jag kom fram till att flera olika områden påverkar hur jag rör mig:

  • Balansen
  • Höften
  • Hållningen
  • Armarnas pendelrörelse
  • Mjukhet i nacke, axlar, skuldror
  • Hur jag sätter fötterna i marken
  • Styrka i ben och rumpa
  • Rytm och takt
  • Steglängden
  • Rörlighet i kroppen
  • M.m.

Analysen gav mig insikten att jag måste öva upp olika områden samtidigt. Jag förstod också att det skulle ta tid och kräva både uthållighet och tålamod.

Steg två – jag börjar med balans och hållning

Stavar och skor med rundad sula
Jag väljer att gå med stavar för att träna balans och hållning – stavarna hjälper mig att hålla balansen och att räta upp kroppen. De får mig också att slappna av och ger mig möjlighet att ta längre steg. Skorna gör det möjligt för mig att få en bättre fotisättning och jag tappar inte i foten lika lätt. Jag får bättre tryck i steget och tränar även styrka i ben och rumpa.
När balansen känns bättre kan jag gå utan stavar korta sträckor, jag ökar de sträckorna successivt tills jag kan gå en längre sträcka utan dem.

Steg tre – Bibehålla och förbättra

När jag kan gå en längre sträcka, ungefär fem kilometer, utan stavar fortsätter jag att jobba med att få kroppen mjukare och rörligare. Jag gör så här:
Pendlar med armarna, går åt sidan
För att lossa spänningar och låsningar i axelpartiet pendlar jag armarna runt framåt och bakåt, sedan åt sidan. Samma sak med axlarna. När jag går väljer jag att lägga in partier där jag går åt sidan och baklänges.
Rörlighet i höften
Jag lyfter och roterar benen framåt och bakåt, ett i taget.
Mjukhet, rörlighet, och höften igen
Jag värmer upp innan jag går. Det tar mellan fem och femton minuter men är välinvesterad tid som jag har igen under promenaden. Jag sträcker igenom kroppen både med hjälp av pinnen och utan.
När jag går
Jag överdriver armarnas pendelrörelse och sträcker på händerna för att få en bra rytm och balans. Jag använder medvetet höften när jag rör benen. Jag lyssnar gärna på musik med en takt som jag kan följa.
Och huvudet har en förmåga att ställa till med problem, så med musik och olika pendelrörelser blir huvudet tränat i hur kroppen rör sig när den går.

Arbetet, träningen, med att gå har tagit tid och rörelsen måste återskapas varje dag – men det fungerar och känslan de få steg som bara flyter på av sig själva är värd allt arbete.