biverkningar

Under den senaste tiden har jag funderat mycket på det här med symptomlindring och vad det egentligen innebär. Första gången jag träffade min neurolog fick jag information om att Parkinson är en sjukdom som inte går att bota, och att det inte finns någon bromsmedicin. Det som däremot finns det är symptomlindring så man kan leva ett bra liv trots sjukdomen.

Då tänkte jag inte så mycket på vad det här med symptomlindring egentligen handlade om, vad det innebar. Tyckte att det kändes rätt bra att det gick att lindra symptomen; i bästa fall fanns det ju till och med en chans att bli helt symptomfri.
Just där och då, när jag fick min diagnos, var det lättnaden att jag äntligen visste vad som var fel med min kropp som dominerade – och i den stunden lät symptomlindring bra. I den bästa av världar fanns det ju till och med en chans att jag skulle kunna bli av med mina oönskade, högst irriterande symptom.

Redan när jag började med mina mediciner, som skulle lindra mina symptom, fick jag biverkningar. Biverkningarna var så omfattande och tuffa att jag fick byta läkemedel. Nya läkemedel och nya biverkningar; där en utmattande trötthet slog till varje dag och fullständigt nockade mig. Och varje morgon vaknade jag mellan 5 och 6 så pigg att det bara var att gå upp. Men medicinen gjorde att stelheten i min kropp försvann, jag fick tillbaka rörligheten i mina händer, jag sov gott… jag upplevde nog att de flesta symptomen lindrades, en del t.o.m. försvann. Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Jag har fortsatt med medicinerna för att lindra mina symptom, diskuterat biverkningar med min neurolog, ändrat dosering – provat mig fram för att anpassa medicineringen. Biverkningar och minskade symptom eller färre biverkningar och fler symptom? Ökad medicinering innebär med största sannolikhet ökade biverkningar, kanske fler biverkningar – vilka de blir, och om det blir några, har jag ingen aning om! Det blir en överraskning varje gång!

Hur skall jag tänka kring lindringen av mina symptom, vilket beslut är det rätta – att lindra symptomen så långt som möjligt eller att inte göra det? Det är inget enkelt ställningstagande, inget beslut som man bara fattar och sedan gäller det framöver. Självklart vill jag att de läkemedel jag tar skall lindra alla mina symptom utan att jag får några biverkningar överhuvudtaget! Men sedan biverkningarna har börjat påverkat mitt liv mer än en del symptom, skiljer jag på symptomlindring och symptomlindrande och funderar på hur jag kan fungera som bäst.
Och det får bli mitt fokus just nu – att hitta en balans mellan att lindra symptomen och att samtidigt kunna leva med de biverkningar som jag får. Inget beslut taget med andra ord, utan det får bli en pågående process – symptomlindring eller symptomlindrande det är frågan.

Livet med Parkinson är fullt av överraskningar, och det blir allt mer uppenbart för mig att jag behöver vara medveten om och öppen för att underliga saker kan hända.

Underliga ”saker” i form av symptom, det finns ju ganska många! även om ingen med Parkinson ska kunna få alla. Samtidigt kan just den vetskapen innebära en viss osäkerhet inför vad framtiden bär med sig eftersom man inte kan förutse vilka symptom man får och därmed i vilken takt man blir sämre.

Men det verkar också gälla vilka biverkningar man får av medicineringen! Just nu känns det som om allt med den här sjukdomen kan ta sig individuella uttryck. Och jag har fått biverkningar av min medicin som jag inte har hört någon annan beskriva… hmm.

Så jag måste bara berätta om en, i mitt tycke, enormt frustrerande biverkan. Det hela började i november när vi ändrade dosen, redan i andra veckan kom två förändringar. En var riktigt bra och dessutom en förändring som vi hoppades uppnå; tröttheten, den där utmattande känslan i både kroppen och hjärnan minskade. Så där var det check!

Men det dök upp en underlig biverkan – mina knän började översträckas! Så enormt frustrerande och begränsande! Det påverkar all rörelse där benen är med! Frustrerande när jag promenerar, tränar eller bara ska stå stilla, och dessutom påverkas all vardagsrörelse. Och i slutet av dagen är det ena knäet svullet och värker.

Den här var knappast en biverkan som jag hade kunnat förutse, men när jag tänker på vad dopamin har för uppgift så blir det lite lättare att förstå hur det här kunde hända.

Min utmaning nu är ”bara” att tänka om, tänka på hur jag kan komma runt de begränsningar som det här innebär. Först och främst har det lätt till att jag får träna på ett sätt som tar hänsyn till översträckningen så all högintensiv gruppträning går bort och ersätts av gymmet! På samma sätt har jag anpassat mina promenader och går med stavarna.

Jag är övertygad om att det kommer att gå bra, det gäller bara att vara öppen för nya lösningar!