dopamin – Mitt liv med Parkinson

Parkinson är en lurig sjukdom. Den är oberäknelig och det upphör aldrig att förvåna mig. Kanske ytterligare ett skäl till att föra dagbok? Så att man kan få en ökad förståelse, och kunskap om hur, när, och kanske varför Parkinson visar sig och beter sig på olika sätt. Lite orsak-och-verkan-tänk, typ.

Jag har valt att ha en tydlig och enkel struktur kring mina läkemedel, det innebär att jag har fasta tider och rutiner kring när och hur jag tar mina tabletter. Min tanke är att det underlättar för mig i vardagen och hjälper mig att komma ihåg att ta ordinerade mediciner. Förhoppningsvis gör strukturen också att jag lättare kan se förändringar och förstå vad de beror på.
Det här fungerar bra för det mesta. Att det blir dippar ibland, perioder när jag inte orkar skriva eller ha den fokus på sjukdomen som krävs för att analysera och sammanfatta, är bara att acceptera. När jag sedan orkar är det bara att ta nya tag, gilla läget och vara snäll mot sig själv.

Med det här som bakgrund vill jag berätta om mina senaste veckor, de har varit intressanta, gått mot mönstret. Det började med att jag blev sjuk, åkte på en riktigt elak virus som satte sig i luftvägarna. Feber, hosta, halsont, snuva – som en förkylning ”extra allt”. Låg däckad i tre dagar och orkade ingenting. Sedan kass i ytterligare tre dagar, samtidigt som jag långsamt blev bättre.

Eftersom jag var så pass sjuk var jag beredd på att kroppen skulle behöva extra dopamin för att klara av både Parkinson och hur viruset påverkade mig. Men inget hände, allt var som vanligt, och inga extra doser behövdes. Jag noterade, funderade och tänkte sedan inte mer på det.

Allt eftersom jag mådde bättre och blev feberfri började jag så smått att lägga in lättare fysisk aktivitet – läs pingis med flera vilopauser och kortare promenader.
Det fungerade med träningen, jag slapp bakslag, blev inte sjuk igen – det kändes bra.

Sedan hände något märkligt. När jag kände mig frisk nog att börja träna som vanligt, insåg jag att jag behövde en lägre dos dopamin än vad jag brukar ta. Den vanliga dosen kändes för hög!

Jag gör inga korrigeringar av mina läkemedel utan att först vara i kontakt med min neurolog och eftersom jag inte har varit det vill jag inte ändra något i min min medicinering. Det innebär att innan dess så hanterar jag det hela genom att vara extra aktiv – tänkte att jag kunde ”bränna dopamin”. Jag vet inte om det funkar men jag har helt klart mått bättre av att vara aktiv och i rörelse än att sitta vid datorn, eller göra andra mer stilla saker.

Trots den extra aktiviteten har jag varit tvungen att dels skjuta upp tiden för mina mediciner, dels utesluta quickMite innan mer krävande fysisk aktivitet – som jag brukar ladda med. Kroppen har fungerat alldeles utmärkt ändå!
Min känsla har varit att den vanliga dosen är mer än vad jag behöver, räcker längre, och konstigt nog längtat efter att effekten av dopaminet skall försvinna och kroppen bli lite stel.

Vad beror det här på? Det vet jag inte, men jag tycker att det är intressant att mönstret ändras och behovet av dopamin minskar. Jag kan inte förutse hur länge det här varar, eller vad Parkinson kommer att hitta på härnäst men jag vet att saker och ting i livet med Parkinson förändras, att ingenting är förutsägbart eller statiskt.

Livet med Parkinson är fullt av överraskningar, och det blir allt mer uppenbart för mig att jag behöver vara medveten om och öppen för att underliga saker kan hända.

Underliga ”saker” i form av symptom, det finns ju ganska många! även om ingen med Parkinson ska kunna få alla. Samtidigt kan just den vetskapen innebära en viss osäkerhet inför vad framtiden bär med sig eftersom man inte kan förutse vilka symptom man får och därmed i vilken takt man blir sämre.

Men det verkar också gälla vilka biverkningar man får av medicineringen! Just nu känns det som om allt med den här sjukdomen kan ta sig individuella uttryck. Och jag har fått biverkningar av min medicin som jag inte har hört någon annan beskriva… hmm.

Så jag måste bara berätta om en, i mitt tycke, enormt frustrerande biverkan. Det hela började i november när vi ändrade dosen, redan i andra veckan kom två förändringar. En var riktigt bra och dessutom en förändring som vi hoppades uppnå; tröttheten, den där utmattande känslan i både kroppen och hjärnan minskade. Så där var det check!

Men det dök upp en underlig biverkan – mina knän började översträckas! Så enormt frustrerande och begränsande! Det påverkar all rörelse där benen är med! Frustrerande när jag promenerar, tränar eller bara ska stå stilla, och dessutom påverkas all vardagsrörelse. Och i slutet av dagen är det ena knäet svullet och värker.

Den här var knappast en biverkan som jag hade kunnat förutse, men när jag tänker på vad dopamin har för uppgift så blir det lite lättare att förstå hur det här kunde hända.

Min utmaning nu är ”bara” att tänka om, tänka på hur jag kan komma runt de begränsningar som det här innebär. Först och främst har det lätt till att jag får träna på ett sätt som tar hänsyn till översträckningen så all högintensiv gruppträning går bort och ersätts av gymmet! På samma sätt har jag anpassat mina promenader och går med stavarna.

Jag är övertygad om att det kommer att gå bra, det gäller bara att vara öppen för nya lösningar!