Kategori: Aktuellt

Ett högst privat inlägg om saknaden efter Lillkatt

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Regn. Det efterlängtade regnet kom. Regnet forsade ner och åskan hördes mullra i bakgrunden. Jag satt med dörren öppen och lyssnade. Värmen sjönk, vinden lugnade sig, regnet fortsatte att falla.

Det blev rejält blött där ute och jag hoppades att Lillkatt äntligen skulle komma hem. Jag såg honom framför mig, hur han kom tassande, kurrade och la sig på rygg med magen i vädret. Hur han på alla sätt visade att han minsann inte alls hade varit borta någon längre stund. Hur kunde vi tro något sådant?
Nu ville han först ha gos och mys, och sedan mat och vila.

Men ingen liten grå dök upp. Det är lika tomt och lika mycket saknad som innan regnet kom. Han är fortfarande på vift. Jag tror att han har blivit skogskatt, för jag vägrar att ge upp hoppet. En dag, när han är trött, eller hungrig eller bara har fått nog av den vilda naturen kommer han hem igen.

Jag lever på hoppet, även om jag vet att både räven och rovfåglarna finns därute. Jag vågar tro att han har klarat sig från de, han den lille grå som är både kaxig och kavat och så oändligt saknad.

Lilla grå, vi längtar efter dig, dörren står öppen och dina matskålar är välfyllda, det är bara att tassa in och säga här är jag!

Jag gästbloggar på alltomparkinson.se

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Intresserad av att läsa fler blogginlägg av mig? Då har du möjlighet att göra det varannan torsdag med start den 1:a juni. Då är jag gästbloggare på alltomparkinson.se
Som vanligt kommer jag att dela med mig av sådant som händer i mitt liv, av mina tankar och funderingar.

Tänk om man kunde beställa en paus!

Livet med Parkinson ställs aldrig på paus, oavsett vad som händer och vad man själv skulle önska, utan det fortsätter. Ibland önskar jag att det fanns en pausknapp som jag kunde trycka in. Ett knapptryck och sedan en välbehövlig paus. Nu tänker du kanske: ”Åh en paus från Parkinson.” Men nej, det är inte det jag önskar, utan en paus där jag kan stanna upp, reflektera över min situation och lära mig mer. En stund i lugn och ro där jag kan lära mig mer om mig själv och min Parkinson, mer om sjukdomen, om forskning, och om hur andra har det.
Tänk vilken skillnad pausen skulle göra. Pausen skulle bidra med tid för kunskap som både ger förståelse och verktyg till livet. Men, varken en sådan paus eller en paus från Parkinson, för den delen, finns .

Vi behöver gemensamhet, svar och kunskap om Parkinson

Livet med Parkinson är tufft och ofta fullt med utmaningar, är man ensam blir livet med Parkinson ändå tuffare. Det här är delvis bakgrunden till min önskan om en paus, ett tillfälle att lära mig mer. Jag är övertygad om att vi både behöver varandra, kunskap om sjukdomen och aktuell forskning, och ta del av personliga erfarenheter. När nu inte pausknappen finns så underlättar det helt klart om det finns en plats där vi kan lära oss mer och kanske framförallt få svar på våra frågor. Alla de där frågorna vi har om stort och smått, och alla svar som kan göra att livet blir mindre tufft och att olika utmaningar blir lite lättare att hantera.

Alltomparkinson.se är just en sådan plats. En plats där du kan få svar på frågor och lära dig mer av sådana som verkligen kan och vet vad de talar om. Ansvarig för sajten är Anders Stålhammar som är ansvarig för Parkinsonpodden.

Besök sajten alltomparkinson.se och lär dig mer: läs min gästblogg, ställ frågor till experterna, och lyssna på podden.

I direktsändning, Aktuellt 230228

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

När jag sitter på tåget, på väg tillbaka hem till Göteborg, är jag full av tankar, upplevelser, känslor. Men mest av allt glad. Glad och överväldigad av alla positiva reaktioner som har ramlat in på telefonen och i sociala medier.
Positiva reaktioner och kommentarer om mig och om det jag berättade i Aktuellt om min Parkinson, och min syn på den nya behandlingsformen med stamceller.
Det känns stort, det är svårt att greppa.

Men behöver jag egentligen fundera och analysera? Kanske är det här en dag när det räcker med att allt gick bra, att människor runt omkring mig, både med och utan Parkinson, hör av sig med beröm och glada tillrop?! Jag tror det.

Det har varit en spännande och intressant upplevelse. Allt gick ganska snabbt från det att jag blev kontaktad av Aktuellt till att jag klev av tåget hemma i Göteborg.
Samtalet kom som en total överraskning. Kunde jag tänka mig att vara med i sena Aktuellt när en ny behandlingsform för Parkinson skulle presenteras? Det var direktsändning och tanken var att jag skulle svara på frågor och berätta om vad den nya behandlingsformen innebar för oss drabbade?  
Information om behandlingen skulle släppas den 28 februari så innan dess kunde jag inte få mer information än så.
Svaret var ändå givet; Självklart ville jag det!

Allt har fungerat och skötts proffsigt ifrån redaktionens sida. Det gäller både bokning av biljetter, hotell och övriga resor till hur de förberedde mig inför inslaget i sändningen. Jag fick bra information om hur det var upplagt, de ställde relevanta frågor för att få en bra bild om vem jag är, min syn på livet med Parkinson och hur jag tänker kring en ny behandlingsform.
På tisdagen, sändningsdagen, ringde programledaren, Cecilia Gralde. Hon berättade om inslaget, och ville veta mer om mig och hur jag lever mitt liv med Parkinson. Hon förberedde mig på vilka frågor hon skulle ställa och jag berättade vad jag skulle svara. – det kändes bra!

Väl på plats i TV-huset gick allt snabbt och smidigt, det var tydligt att det här med gäster i studion var vardag för alla inblandade. Först till sminket, när jag satt där kom studiopersonal och programledare och hälsade och bytte några ord med mig. Kort väntan där jag kunde följa sändningen, efter det lotsades jag in i studion. Där fick jag öronsnäcka för att kunna höra vad som sas via länken och visades till min intervjuplats.

Sedan satt jag där mitt emot programledaren och lyssnade när hon ställde frågor till den första patienten som fått behandlingen med dopaminproducerande celler, som var med via länk. Konstigt nog var jag inte ett dugg nervös, utan kände mig helt lugn när det blev min tur att svara på frågor och berätta om hur mitt liv har förändrats i och med Parkinson, hur Parkinson påverkar mig, vad en ny behandlingsform skulle innebära, hur jag tänker kring forskningen, och vad som gör livet med Parkinson lite lättare…

En spännande dag i Mitt liv med Parkinson rundades av med mängder av gratulationer och allt kändes riktigt bra. Det här gör jag gärna om 🙂